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SALUD

Fernando Rafart, el informático que programó su diabetes

Control, control, control. Son las tres palabras que resumen la forma de vida del diabético. Así lo comprendió pronto Fernando Rafart. A los 25 años, le diagnosticaron esta enfermedad y sus planes de vida cambiaron por completo. Toda la actividad giraba en torno a la diabetes.

Rafart se empolló todo lo que significaba su enfermedad y a continuación vio en su profesión una forma de hacer más llevadera la servidumbre a su dolencia. Si hay algo sistemático y cuadriculado, eso es la programación informática, la profesión de Fernando.

Poco a poco fue convirtiendo sus hábitos como paciente en un programa informático que le llevaba el control, que le avisaba de sus obligaciones o que le lanzaba alarmas. Lo llamó Gluco Control, porque principalmente controlaba la glucosa. Eso era hace cinco años.

Desde entonces Rafart ha ido desarrollando su programa, que ya permite incorporar directamente los datos de más de 40 medidores de glucosa, prácticamente todos los del mercado. El programa SiDiary se descarga por la red (es gratuito durante un mes y luego cuesta un máximo de 40 euros), es compatible con ordenadores y aparatos portátiles y envía avisos al médico. "Hay otros programas", dice Rafart, "pero no son tan flexibles como SiDiary".

Fernando Rafart, Fer, de 34 años, debutó con diabetes a los 25, un debut tardío para su tipo de enfermedad. "Al principio se me cayó el mundo encima, pero me centré en estudiar y entender mi enfermedad y lo que representa ser diabético". Pronto vio que la clave de la enfermedad que le iba a acompañar el resto de su vida era el control. Se imponía un autocontrol estricto de todo lo que tenía que ver con su enfermedad.

Fer buscó las herramientas necesarias para llevar este control, y obtuvo de las instituciones sanitarias oficiales una libreta de papel. A Fer, informático de profesión que trabaja actualmente para una gran multinacional del sector, la libreta no le acababa de cuadrar con sus necesidades.

Apuntar las mediciones de glucosa, por lo menos tres veces al día; controlar la comida; si se hace deporte; las tomas de la medicación. La diabetes es una enfermedad complicada, que según la OMS puede afectar hasta al 10% de la población mundial. En España hay entre un 7% y un 10% de diabéticos diagnosticados y se estima que hay otro 7% u 8% de personas diabéticas que no saben que lo son.

Fer buscó en Internet algún programa que le pudiera ayudar. No lo encontró. Él mismo se puso a crear un programa informático que le permitiera llevar el control de su enfermedad desde su agenda electrónica. " Lo desarrollé fuera de horas, en un ámbito personal; construí mi versión informática de la libreta de autocontrol y poco a poco le fui añadiendo mejoras", cuenta Fer.

Así nació, en 2002, la aplicación GlucoControl. Poco después, su creador decidió compartirla, creó una página web donde colgó la aplicación y el programa se empezó a difundir a través de los foros dedicados a la diabetes: "Al día de hoy ha habido más de 50.000 descargas del programa desde la web oficial, que cuenta con cerca de 5.000 personas registradas".

Paralelamente, en Alemania, Alf Windhorst -"mi alma gemela", según Fer-, un diabético e informático alemán seguía el mismo camino. En 2003 colgaba en la red una aplicación para el control de la enfermedad. Hubo una diferencia sustancial entre los dos procesos: la empresa para la que trabajaba Alf creyó que su programa podía tener una salida comercial.

Alf se puso a trabajar y descubrió que el programa de Fer era una solución completa para el control de la diabetes y decidió tomarlo como base para la versión comercial. Se puso en contacto con el español y crearon la empresa Sinovo, para vender SiDiary, la aplicación que resultó de unir los esfuerzos hispanoalemanes.

SiDiary se creó bajo unas premisas: tenía que resultar económico y compatible con la mayor cantidad posible de aparatos. La idea no era tanto sacar un beneficio comercial como asegurar que se podía mantener el desarrollo actualizado constantemente y poder ofrecer asistencia a los pacientes, todo al menor coste. Como dice Fer: "Hacer la aplicación sostenible, para que la puedan utilizar todos los diabéticos y ofrecerles asistencia informática, requiere una fuerte base económica de la que yo no dispongo. Pero la idea principal sigue siendo servir a la comunidad de diabéticos".

El resultado satisface plenamente a esta comunidad, posiblemente porque ha sido realizado por uno de sus miembros. De uso fácil e intuitivo, SiDiary funciona en ordenadores, agendas, portátiles y teléfonos móviles. Gestiona los valores de glucosa en sangre, acetona, unidades de ingesta y carbohidratos consumidos, inyecciones de insulina de acción rápida y/o lenta, presión arterial, peso, etc. Envía al médico los datos por correo electrónico y se comunica con todos los aparatos móviles directamente.

Sinovo ha creado una versión del programa para USB, que permite guardar los datos desde cualquier ordenador. También han creado una versión para el médico, con la que recibe directamente los datos del paciente y controlar su evolución.

SiDiary se puede descargar de su página y usar gratuitamente durante 30 días. Los precios de las distintas versiones disponibles van desde los 15 a los 40 euros.

No es la única aplicación que existe para esta enfermedad; "hay otros programas, pero no son tan flexibles como el nuestro porque están desarrollados por grandes laboratorios, y sólo ofrecen compatibilidad con los productos que fabrican estas farmacéuticas", comenta Fernando. Otros desarrollos privados, normalmente estadounidenses, se ofrecen a precios muy superiores; algunos alcanzan los 300 euros.

GLUCOCONTROL: www.glucocontrol.org SIDIARY: www.sidiary.es SINOVO: www.sinovo.es

Un programa adaptado a necesidades muy concretas

El programa es muy flexible, fácil de usar y permite incorporar directamente los datos de más de 40 medidores de glucosa, prácticamente todos los que están en el mercado. Sincroniza automáticamente los datos de todos los dispositivos, desde la agenda al ordenador. Cuenta con una base de datos de alimentos que calcula los efectos de cada comida en los niveles de glucosa, marca si se ha hecho deporte con el gasto de energía que supone o registra la evolución del peso, la presión arterial y el pulso. Esto permite realizar análisis estadísticos o de tendencias muy rápidamente y así visualizar la evolución del usuario.

SiDiary incorpora un sistema de avisos que resalta cualquier desviación de la normalidad. En el caso de niños y adolescentes, se puede activar una opción que envía automáticamente a los padres un SMS si alguna de las mediciones da un resultado anormal.

Dados los frecuentes problemas de visión que pueden llegar a tener, Sidiary ha desarrollado un modo especial junto con diabéticos ciegos; este modo cambia las pantallas a un entorno especial optimizado para lectores de pantalla especiales para personas con problemas de visión.

También la diabetes que aparece durante la gestación puede ser controlada por Sidiary; los análisis de tendencias del programa permiten tener una buena perspectiva sobre los parámetros mas importantes y actuar en consecuencia antes de que causen problemas.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Jueves, 31 de mayo de 2007

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