Tratar la epilepsia... y su estigma

Lo primero que llama la atención de Nora Leitner, de 12 años, son los círculos oscuros que tiene bajo los ojos. Contrastan marcadamente con el resto de su aspecto; a primera vista podría ser una menuda y hermosa chica, con su coleta rubia, su cuerpo pequeño y una sonrisa de mil vatios. Pero sus ojeras cuentan una historia distinta: da la sensación de que no ha dormido en un mes.

En cierto sentido, no lo ha hecho. Nora tiene epilepsia, y al igual que sucede con el 30% de las personas que padecen la enfermedad, los tratamientos no controlan sus ataques. A menudo sufre más de un ataque al día, en su mayoría por la noche. Los ataques, llamados tónico-clónicos (lo que antes se conocía como gran mal), le hacen perder la conciencia durante un minuto mientras su cuerpo se convulsiona.

El estigma que envuelve la epilepsia dificulta la atención sanitaria, el reconocimiento público y la financiación de nuevas investigaciones

A pesar de los avances que han ayudado a mucha gente, desde hace cuatro décadas el 30% de los casos de epilepsia siguen siendo intratables

Aunque algunas personas con epilepsia sienten un aura de síntomas antes de un ataque, los de Nora llegan sin previo aviso. Cuando sufrió un episodio al final de las escaleras de su casa fue pura suerte que sus padres estuviesen a los pies de la escalinata y la cogieran al caer. Aunque está al borde de la adolescencia, rara vez o nunca se queda sola.

En el mundo hay 50 millones de personas que sufren epilepsia, la mitad de ellos, niños. Sobre todo en su forma intratable o refractaria, la alteración -y los efectos secundarios de las medicaciones- puede ocasionar problemas en el aprendizaje, la memoria y la conducta. También pueden consumir a las familias monopolizando su tiempo, dinero y energía. Sin embargo, a pesar de la cantidad de gente que padece epilepsia, todavía acarrea un estigma que se remonta a las civilizaciones antiguas. Muchos pacientes, médicos y familias dicen que el estigma dificulta la atención sanitaria, el reconocimiento público y la capacidad para recaudar dinero para la investigación.

"Existe un grado de vergüenza continuo y significativo con respecto a la epilepsia", señala Orrin Devinsky, director del Epilepsy Center de la Universidad de Nueva York. "Mucha gente cree que el estigma es mucho peor que un cáncer o incluso el sida. En cierto sentido, es la sociedad la que debe despertar y darse cuenta de que es una alteración neurológica más".

A pesar de los avances que han ayudado a la gente con epilepsia tratable, el porcentaje del 30% para la forma intratable ha cambiado poco en cuatro décadas. "La epilepsia refractaria sigue siendo un problema enorme", asegura Devinsky.

La epilepsia es el resultado de una alteración eléctrica en el cerebro (aunque en varios periodos de la historia se ha considerado como una prueba de una conexión con lo divino, una señal de posesión demoniaca o la marca de una bruja). Los tipos de ataques van desde episodios de mirada fija o parpadeos a desplomes o convulsiones repentinos. Todos pueden ser debilitantes, dependiendo de factores como la frecuencia y la edad de aparición.

Los tratamientos incluyen medicaciones contra las convulsiones, que pueden tener efectos profundos en la memoria, la conducta y la capacidad cognitiva; la dieta ketogénica, un plan restrictivo que tiene un éxito considerable en el control de los ataques; un estimulador implantado que envía impulsos regulares de electricidad al cerebro; y cirugía para extirpar una zona afectada del cerebro.

En las dos últimas décadas, la cirugía ha transformado el paisaje de la epilepsia para muchos pacientes, entre ellos niños. Sin embargo, Nora Leitner, como muchos otros, no es candidata a una operación, ya que sus ataques abarcan todo el cerebro y no una zona localizada.

Para Nora, sus padres, Lee y Kina Leitner, y su hermano Ethan, de seis años, la epilepsia se ha convertido en el centro del universo, y gobierna las decisiones sobre todo, desde dónde vivir hasta dónde se va a cenar. "El grado de frustración y estrés es tremendo", señala Kina, una fuerte y enérgica catedrática de 58 años. Lee, de 48 años y también catedrático, odia ver cómo la juventud de Nora es abrumada por la enfermedad. "Su infancia viene definida por esto", afirma, "y es muy triste".

La experiencia de los Leitner es típica, dice Devinsky, y añade: "Implica a todo el mundo en un grado increíble". Al volver la vista atrás, los Leitner creen que Nora tuvo su primer ataque en el útero, dos semanas antes de nacer. Su primer ataque reconocido se produjo cuando tenía entre 41 y 42 meses de edad; un mes después, sufrió cinco ataques en tres días. El diagnóstico formal llegó tras su primer cumpleaños. Christina Bergqvist, la neuróloga de Nora en el Children's Hospital de Filadelfia, dice que la resonancia magnética de Nora muestra anormalidades cerebrales visibles.

La lucha fundamental en la atención de Nora, como ocurre con muchos niños con epilepsia, ha sido salvaguardar su vida cognitiva. Los niños con epilepsia intratable muestran una amplia gama de aptitudes, desde un funcionamiento normal hasta un profundo retraso; Nora se encuentra más o menos en un rango medio-alto. Su discurso es extremadamente lento y muy bajo; a menudo frunce el ceño antes de contestar a una pregunta, como si se esforzara por formular la respuesta. Aunque sus respuestas son por lo general precisas, es muy lenta, y a veces ni siquiera es consciente de que le han preguntado algo.

No obstante, bajo los estratos de dificultad se encuentra una mente aguda, una ávida lectora en una casa llena de libros, una niña cuyo tema favorito es la ciencia y que puede hablar sobre cultura egipcia antigua e identificar vertebrados e invertebrados comunes.

Con frecuencia, los efectos secundarios de las medicaciones anticonvulsionantes son tan incapacitadores como los propios ataques, y la vida de Nora bajo medicación había comenzado a los seis meses, cuando su médico le recetó fenobarbital, un medicamento que origina retrasos cognitivos y lingüísticos.

"Una de mis mayores preocupaciones era si la medicábamos o no. Sabía que los medicamentos que utilizaban para tratar la epilepsia eran depresores cognitivos", dice Kina. Es la decisión salomónica a la que hacen frente los padres de niños con epilepsia intratable: ¿Correr el riesgo de los daños originados por los ataques o los efectos secundarios de la medicación?

Además, a las familias de niños con epilepsia intratable a menudo les resulta difícil conseguir la multitud de servicios que necesitan. "Con los años, hemos tenido que averiguar las cosas por nuestra cuenta", señala Kina. "Nadie nos ha dicho nunca: 'Nora necesita un tratamiento logopédico', o 'Nora debería visitar a un pediatra especializado en desarrollo".

El aislamiento social es un problema persistente. Puede que las escuelas no quieran incluir a los estudiantes con epilepsia en las excursiones; y los compañeros quizá no les inviten a dormir a su casa. "Gran parte de ello parece un problema de concienciación", señala Kina. "La mayoría de la gente nunca ha visto a alguien sufrir un ataque".