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Sant Joan de Déu abre un nuevo espacio para las asociaciones de padres de pacientes

Ana Pantaleoni

Las asociaciones de padres con hijos que sufren una enfermedad crónica dispondrán de un espacio físico en el hospital Sant Joan de Déu para atender a las familias. El llamado "hotel de asociaciones" de pacientes se ha inaugurado con el fin de ayudar a los padres en su búsqueda de apoyo e información. "Los padres tienen una gran tendencia a asociarse cuando tienen un hijo con una enfermedad crónica y las asociaciones pueden completar el proceso terapéutico", explica Manel del Castillo, gerente del hospital.

Unas 35 asociaciones que ya tienen un contacto establecido con el hospital podrán usar tres despachos con equipos informáticos y dejar sus folletos. La iniciativa está abierta a otros grupos. "Hasta ahora voluntarios de las asociaciones pululaban por el hospital y los médicos y las enfermeras ofrecían información sobre cómo contactar con ellos", explica Castillo. "El objetivo es que las familias sepan que cuando se acaba la estancia en el hospital tienen a alguien que les ayuda", añade.

La Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Cataluña (AACIC) considera que el "hotel" es una forma de ser más accesibles a los padres. La AACIC se constituyó legalmente en 1994 de la mano de una cincuentena de padres y madres de niños que estaban ingresados en el hospital. Tras largos ratos de espera y charlas decidieron organizarse. "El hecho de tener un espacio es bueno para las familias teniendo en cuenta los servicios que se ofrecen tras el alta hospitalaria", explica Rosana Moyano, psicóloga del servicio de atención a las familias de la asociación.

AACIC, por ejemplo, tiene un convenio con el Departamento de Educación para informar y asesorar a las escuelas que tiene alumnos con cardiopatías congénitas. "Es una patología desconocida y los padres no saben por dónde pasarán. También ofrecemos un servicio a las familias con entrevistas personalizadas", dice Moyano. El hotel de asociaciones es un servicio gratuito del hospital Sant Joan de Déu y forma parte del Programa AMIC del centro que trata de evitar que la hospitalización resulte dura para el niño.

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Sobre la firma

Ana Pantaleoni
Redactora jefa de EL PAÍS en Barcelona y responsable de la edición en catalán del diario. Ha escrito sobre salud, gastronomía, moda y tecnología y trabajó durante una década en el suplemento tecnológico Ciberpaís. Licenciada en Humanidades, máster de EL PAÍS, PDD en la escuela de negocios Iese y profesora de periodismo en la Pompeu Fabra.

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