Enfermos de olvido

Hace un año que Feli ha vuelto al cole. Felicísima Jiménez tiene 79 años -aunque no se acuerde- y hace nueve que le diagnosticaron Alzheimer. El cole es un centro de psicoestimulación de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (Afal) de Getafe, una ciudad de 160.000 habitantes a 30 kilómetros al sur de Madrid. "Me gusta mucho", afirma Feli en una de las frases más largas que dice durante la entrevista. También recuerda que nació en Muñozgalindo (Ávila), pero no que tiene nueve nietos y una bisnieta. Ni sabe ya comer sola o ir al baño.

Ayer fueron al centro con Feli su hija, Rosa Martín, de 45 años, y su nieta, Marta Ortega, de 18. Mientras la mayor de la familia trabaja con su grupo de unas 15 personas en clase de estimulación (pequeñas conversaciones, dibujos que dirige y fomenta la psicóloga Concepción Ágreda), las otras dos mujeres participan en una sesión para cuidadores. "El Alzheimer es una enfermedad doble: afecta al enfermo y a su familia. Un cuidador equilibrado es fundamental para tener un enfermo sano", dice la presidenta de la asociación, Montserrat Jiménez, cuyo padre va al mismo grupo que Felicísima.

Las asociaciones de afectados piden más investigación y ayudas para todos

Los médicos tardaron tres años en diagnosticar a Felicísima. "Antes que los olvidos, se lo noté en la mirada", dice su hija. Ese periodo también fue el más duro. "Primero nos dijeron que tenía una depresión. El diagnóstico te ayuda", añade Rosa.

La familia de Felicísima aguantó ocho años sin pedir ayuda. "Mi padre estaba receloso. No quería dejar a mi madre en ningún sitio. Yo misma, la primera vez que la dejé aquí, me sentí muy culpable", dice Rosa.

Ahora se han organizado. Solos. Felicísima y su marido, un albañil jubilado, están con una de sus hijas. Rosa ha pedido tres años de excedencia para ayudar a cuidarla. Marta ha cambiado el turno en su facultad, para estar más tiempo con su abuela. Además, los otros cinco hermanos viven cerca. "Pedimos una ayuda domiciliaria de un par de horas, pero nos la negaron", cuenta Rosa. Los requisitos para acceder a una ayuda es uno de los que más encienden a la presidenta y al vicepresidente de la asociación, Gregorio Gamarra.

"El Alzheimer es una enfermedad. No entiendo por qué cualquiera tiene derecho a que le traten en la Seguridad Social, sin preguntarle cuánto gana, y un enfermo de Alzheimer tiene que ganar una miseria para que le atiendan", afirma Gamarra.

Estos impedimentos son los que justifican la existencia de la asociación, dice la presidenta. El centro de psicoestimulación es el primer paso. "Puede retrasar la progresión de la enfermedad un par de años, cuatro como mucho", dice la presidenta de Afal. Lo siguiente es el hospital de día. "Pero no tienen flexibilidad: si dejas al enfermo, tiene que ser todo el día", se queja Gamarra. El último es la residencia. "Especializada en Alzheimer y con control de los familiares", insisten.

Rosa, Marta, Montserrat y Gregorio miran con escepticismo el futuro. "Lo importante es que haya dinero para mantener los centros, y atender a todos los que se quedan fuera. Y que se investigue mucho más en una cura, con células madre o con lo que sea", insiste la presidenta de Afal. "Aunque para nosotros vaya a llegar tarde".