Los rostros del sida
Un libro recorre la evolución de la enfermedad desde 1997 a 2006 a través de los testimonios de 65 protagonistas
Han pasado 25 años desde que se detectó por primera vez el virus del sida y se conocieron los efectos devastadores de la enfermedad. En este tiempo, el sida ha pasado de provocar una pandemia y tener como único horizonte la muerte a ser una enfermedad crónica controlada con medicación y conocerse sus mecanismos de contagio. "Al principio la gente infectada tenía que aprender a morir, pero desde 1996, cuando se descubre la nueva medicación, tiene que aprender a vivir con la enfermedad", refleja Fermín Apezteguia (Amorebieta, 1965), licenciado en periodismo y redactor de temas de salud en El Correo, que ha publicado el libro Ahora que te tengo (Sida en España 1997-2006: años de esperanza). El libro, encargo de una empresa farmaceutica y que se repartirá a centros médicos, organismos interesados y ONGs, lo conforman 65 testimonios de enfermos, médicos, familiares, religiosos, etcétera, que el periodista ha recogido a lo largo de un año. "En algún caso he tenido que parar porque no podía dejar de llorar", revela.
"Todavía seguimos pensando que el sida es una enfermedad del otro, que no le va a tocar a uno"
Apezteguia ha cubierto desde su medio de comunicación congresos del sida en varias ocasiones. Fue tras "las conferencias mundiales de Barcelona y Bangkok" cuando decidió escribir sobre el sida en España a partir de 1997. Antes, una compañera del diario, Isabel López, ya había realizado la crónica de los primeros años. "Me parecía interesante acabar de cubrir la historia de la enfermedad. Además, desde esa fecha habían pasado cosas muy interesantes", indica Apezteguia. El año 1997 marca un punto de inflexión en la historia del sida. "Los años 1995 y 1996 fueron años terribles en los que los pacientes no tenían otra alternativa que aprender a morir. A partir de 1996 aparece una nueva medicación y una nueva manera de administrarla que cambia por completo el rumbo de la enfermedad", resume. Esa nueva medicación se generalizó en España en 1997. "Trajo una cara y una cruz. Fomentó la vida, pero la cruz fueron los efectos secundarios. Es sobre todo esto sobre lo que gira el libro", comenta el autor.
Apezteguia, que no descarta que en un futuro el libro se publique en otra editorial comercial, resolvió escribir la crónica a través de 65 entrevistas para poner "rostro a la enfermedad", humanizarla, y así acercar el tema del sida a los jóvenes. Según este periodista, en la actualidad "existe un desconocimiento total por parte de la población en torno al virus de la inmuno deficiencia humana". "Mucha gente no sabe ni qué es, ni cómo vive hoy esta gente ni qué diferencia hay entre VIH y sida", apunta y señala como un objetivo el que los jóvenes que lean Ahora que te tengo sean "capaces de entender a qué se exponen si tienen prácticas de riesgo".
"Todavía seguimos pensando que el sida es una enfermedad del otro, que no le va a tocar a uno. Y resulta que hay casos en todas las edades y en todo tipo de gente", comenta. Entre los jóvenes, es cierto que hay un nivel de información acerca de la enfermedad pero "lo que no están es formados". "Para los jóvenes es una enfermedad de sus tíos, no va con ellos. Es como cuando hablan de la dictadura, no les pilla de cerca", critica.
Hoy día, la gente sigue muriendo de sida, advierte Apezteguia. "Cerca de 1.500 personas mueren cada año en España a consecuencia del sida, pero hace 10 años eran más de 6.000", matiza. No hay, de todas formas, que bajar la guardia. "En algunos países ha comenzado a darse un repunte de la enfermedad debido a que nos hemos confiado tanto en que esta es una enfermedad crónica que tiene una medicación y la gente ha bajado la guardia", advierte. En Euskadi, se detectaron en 2005 152 nuevos enfermos de sida, frente a los 144 de 2004. En España, la enfermedad apareció más ligada al consumo de drogas inyectables, algo que sólo pasó en otros países mediterráneos, indica el periodista. "En los últimos años, desde 2000 aproximadamente, la tuerca ha girado y somos un país como el resto del mundo, en el que la mayoría de las infecciones por VIH están ligadas a las relaciones sexuales", explica.
Desde el descubrimiento de la medicación, el sida se ha controlado y cronificado. "La medicación permitió que los pacientes de VIH no acabasen desarrollando sida y tuviesen una vida normalizada", dice Apezteguía. Sin embargo, no se es consciente de los efectos secundarios que conlleva esta medicación, advierte Apezteguia. "Uno de esos efectos secundarios es la lipodistrofia, una alteración del metabolismo y de las grasas del cuerpo que provoca deformidades en el rostro y en otras partes del cuerpo, y que aparece en la mayoría de los casos". El Departamento vasco de Sanidad ofrece la reparación facial en estos casos a los pacientes de sida. "El País Vasco, que ha sido muy castigado por esta enfermedad, se está convirtiendo en estandarte de la lucha contra el sida", afirma Apezteguia.
Otro efecto secundario no de la medicación sino de la ignorancia de la gente es la discriminación. Entre los testimonios de Ahora que te tengo está el de una joven que reveló en su trabajo que era portadora del virus y no le renovaron el contrato. Ahora que tiene un nuevo trabajo, no lo ha contado. "La discriminación está motivada por el desconocimiento", afirma Apezteguia y reclama "mayores campañas de difusión sobre lo que son el VIH y el sida".
Para Apezteguia, la actitud del mundo desarrollado ante la extensión del sida en los países del Tercer Mundo hará que la enfermedad"se acabe volviendo contra nosotros". "No se está haciendo nada", denuncia.
