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Reportaje:REPORTAJE

Gimnasia de campeones para niños con cáncer

Carlos Arribas

Ah! Pero si tienen pelo...", dijo el fotógrafo, sorprendido, nada más entrar en el pequeño gimnasio instalado en el antiguo pabellón de administración del hospital del Niño Jesús, en Madrid. Le habían enviado a hacer un reportaje de niños con leucemia. Pensaba, como cualquiera pensaría, que vería pequeños decaídos, estragados por el efecto de la quimioterapia, de los corticoides, de meses de inmovilidad en cama... Veía algo muy diferente.

Apoyado contra la pared, serio como un ajo, concentrado, inmóvil, Rubén, de cinco años, procede con los estiramientos: la pierna derecha está doblada por la rodilla de tal manera que el talón del pie choca contra la parte posterior del muslo, mientras con la mano sujeta la punta del pie. Al lado, sin molestar, Marina, vital; Carlos, enérgico; Guillermo, más comedido; Natalia y Karen, más niños de cuatro y cinco años, corren y saltan sobre una comba manejada por José Luis y Carolina, dos de los licenciados en Ciencias de la Actividad Física que supervisan. Carlos, imparable, hace honor a su camiseta de Superman, se lanza contra el suelo con el hombro por delante.

Después de superar el cáncer, los niños tienen problemas crónicos, y el ejercicio físico, dice Lucía, les ayudará a superarlos, a mejorar su calidad de vida

En la zona de máquinas, donde las strives, presas para espalda, para trabajar pectorales, dorsales, cuádriceps y gemelos, bicicletas estáticas, máquinas de remo, Axel efectúa, bajo la vigilancia de Alejandro Ferrer y Susana Moral, las repeticiones y las series del trabajo de fuerza.

Los siete niños han superado hace pocas semanas una leucemia linfoblástica aguda. Están en fase de mantenimiento.

"El 8 de enero de 2003, a Marina le diagnosticaron una leucemia linfoblástica, que es de las que tiene mejores expectativas", cuenta, con dolorosa precisión, Manuel de Juan, padre de Marina. "Ha estado en el proceso de quimio durante cerca de un año, con incidencias muy graves, ha sufrido problemas de neutropenia y tuvo dos accidentes gravísimos, en marzo y en verano, en los que estuvo a punto de morirse. Ella hasta ahora no ha ido al colegio porque ha tolerado mal la quimio, ha tenido muchísimas infecciones, necesitábamos tenerla aislada, pero este año lo está llevando bastante bien". Es una niña grande, alta para su edad. "En la fase de tratamiento perdió todo el pelo, se hinchó...".

Marina y los otros seis han recuperado el pelo y la vitalidad. Han bordeado la muerte y han sobrevivido. También Rubén, que, como cuenta su madre, Carmen Campos, "sufre un retraso muscular de dos años". "Al terminar no podía ni andar, lo llevábamos en un carrito". Los siete forman parte de un experimento. "Se trata de demostrar de manera científica, con bases bioquímicas y moleculares, por qué con ejercicio físico mejoran los pacientes de cáncer", explica Luis Madero, jefe del servicio de oncología del Niño Jesús, el segundo hospital infantil de España en número de enfermos de cáncer. Anualmente tratan a unos 130 niños de los 1.200 que enferman en España. De ellos, más o menos, el 70% sobreviven, sobre todo los de leucemia linfoblástica aguda.

El oncólogo Manuel Ramírez habla de una nueva necesidad. "Después del cáncer, los niños empiezan a tener problemas crónicos", dice. "Se asume que la enfermedad ha sido curada, pero en vez de ser un adulto al que le quedan 30 años de vida es un niño al que le quedan 60 o 70. Y todos los tratamientos tienen efectos secundarios y le van a durar más al niño. Estudios del hospital de Saint Jude, en Memphis [Tennessee, EE UU], señalan que son más bajitos, que tienen problemas de crecimiento y de cambios de humor, y problemas de relaciones, les cuesta más encontrar trabajo...".

La investigación del Niño Jesús es un raro ejemplo de trabajo multidisciplinar. Trabajan juntos oncólogos, biólogos moleculares, licenciados de Ciencias del Deporte, psicólogos, sociólogos... Y a todos les ha puesto de acuerdo, les ha ilusionado, Alejandro Lucía, un fisiólogo del ejercicio, un doctor en una especialidad cuya mayor aportación a la sociedad hasta el momento ha sido la de la mejora del rendimiento de los deportistas de élite para ganar Tours o medallas olímpicas.

La teoría de Lucía parte del llamado consumo de oxígeno (VO2 max), un parámetro que no sólo marca la calidad de los mejores deportistas, sino también la esperanza de vida. "Creo que si se logra elevarlo en los enfermos de cáncer, conseguiremos que tengan más cantidad de vida y de mejor calidad", dice Lucía,. "Y la única forma de elevar el VO2 max es el entrenamiento físico".

Con esta teoría en la cabeza -que le valió en 2003 una portada en la revista The Lancet Oncology: una zapatilla y la inquietante pregunta: "¿Pueden los fisiólogos del ejercicio ayudar a los oncólo-gos?"-, Lucía, junto a Margarita Pérez y Fernando Herrero, trabajó con enfermas de cáncer de mama en Miranda (Burgos). Ese trabajo le valió el Premio Nacional de Investigación de Medicina Deportiva. Luego publicó en Leukemia una revisión que le dio base para afirmar que los niños supervivientes de leucemia tenían un nivel de capacidad física inferior a los niños sanos de su edad, lo que podía deteriorar su calidad de vida.

Son las once. Ha terminado el trabajo. La tercera sesión semanal de dos horas. Carmen, la madre de Rubén, ayuda al niño, mimoso, tierno, menudo, a cambiarse de camiseta. "Antes lloraba siempre que había que venir a analíticas y consultas, y ahora, como le gusta, viene encantado", dice. Marina, extravertida, se va con su padre, Manuel. "Nuestro único esfuerzo es venir tres días a la semana al hospital", dice, "pero tenemos que pensar que nosotros podemos, y otras familias no han tenido la oportunidad". Al gimnasio, al pabellón que fue de administración, llega Luis Madero, el jefe de oncología. "Y esto es sólo un primer paso", advierte. "Una vez demostrada científicamente nuestra hipótesis de trabajo habrá que pasar a un grupo mayor, y pensamos en los enfermos con trasplante de médula, que sufren debilidad muscular extrema porque pasan el día en cama, toman esteroides y desarrollan atrofia muscular. Son enfermos que mejorarían clarísimamente, pero hay que ir paso a paso".

Niños afectados de leucemia, en el gimnasio del hospital del Niño Jesús.
Niños afectados de leucemia, en el gimnasio del hospital del Niño Jesús.RICARDO GUTIÉRREZ

Y 6.000 euros en la aduana por unos aparatos donados en EE UU

HABÍA QUE CONVENCER a oncólogos, a biólogos moleculares, a su propia universidad. Había que encontrar financiación. Los oncólogos del Niño Jesús, el equipo de Luis Madero, fueron inmediatamente receptivos. La Universidad Europea, también. Los aparatos de gimnasia, adaptados para niños, de menos tamaño, de menor fuerza, los proporcionó, cobrando sólo el transporte por barco, la firma norteamericana Strive, una de las de mayor fama en el mundo. "Sólo necesité enviarles un e-mail para que me ayudaran", cuenta Lucía. Más complicado fue hacer llegar los aparatos desde la aduana de Coslada hasta el hospital. Y más costoso. Las autoridades españolas no aceptaron tratar el cargamento como donativo y obligaron a la Universidad Europea a desembolsar más de 6.000 euros por los derechos de importación. También ayudó la asociación Sid-Can, que organizó rifas en fiestas de pueblos.

"Es muy difícil investigar en España. Presentamos nuestros proyectos a las convocatorias y allí se disputan la beca con otros proyectos. Y los jueces deciden. Pero por experiencias anteriores buscamos financiación externa. Todo es empeño personal, finalmente", dice Manuel Ramírez, el oncólogo, formado en el John Hopkins de Baltimore (EE UU), que, dentro del proyecto, trabaja junto al biólogo Javier García Sánchez, para investigar las bases moleculares asociadas al ejercicio, para descubrir cómo el ejercicio tiene un efecto benéfico en todo el organismo, no sólo en los músculos, para dar con las moléculas que expliquen eso. Lo estudian en la sangre, en el suero, quieren detectar mediadores. El primer paso será un screening general. Al no haber conseguido una financiación de unos 500.000 euros para un modelo de proteómica, medirán las citoquinas, las hormonas... "Estos episodios demuestran que estamos en España, no en Estados Unidos. Tenemos que perder horas de laboratorio dedicándonos a recaudar financiación".

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Sobre la firma

Carlos Arribas
Periodista de EL PAÍS desde 1990. Cubre regularmente los Juegos Olímpicos, las principales competiciones de ciclismo y atletismo y las noticias de dopaje.

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