Expertos de EE UU piden que se hagan pruebas de 29 dolencias a los bebés

Un consejo médico que asesora a los responsables sanitarios del Gobierno de EE UU ha acordado pedir que se realicen pruebas diagnósticas a los recién nacidos para detectar hasta 29 dolencias. Con este análisis se podría informar a los padres sobre algunas enfermedades que van a sufrir sus hijos más adelante -en algunos casos incluso a una edad adulta- y adelantar los tratamientos, según el comité.

La recomendación ha despertado un debate ético en la comunidad médica. Algunas de esas dolencias son muy infrecuentes y otras de las pruebas pueden proporcionar informaciones de valor desconocido. Ciertos médicos creen que las pruebas son innecesarias y pueden crear alarmas infundadas en los padres. Según el diario The New York Times, el consejo médico que preside Rodney Howell, profesor de pediatría en la Universidad de Miami, va a recomendar que todos los bebés sean sometidos a pruebas para la detección de 29 enfermedades poco habituales, desde anemias hasta malformaciones genéticas.

Actualmente, los responsables sanitarios de cada Estado establecen las pruebas a las que son sometidos los bebés. Algunos Estados sólo exigen pruebas para detectar media docena de enfermedades mientras en otros se buscan hasta 35. Los padres tienen derecho a rechazar que sus hijos sean analizados, pero en la práctica la mayoría de los hospitales las llevan a cabo sin consultar. La nueva propuesta pretende establecer un sistema más uniforme.

El elevado número de pruebas que ahora se recomiendan lleva una polémica añadida: las pruebas permiten la detección simultánea e involuntaria de al menos otros 25 "desajustes genéticos" de consecuencias desconocidas. Los expertos consideran que los médicos deben informar a los padres de esos resultados: "Decir: 'Ésta es la mutación, pero no sabemos qué puede pasar en el futuro', es mejor que no decirles nada", asegura en el Times Sharon Ferry, presidenta de una asociación de ayuda a personas con enfermedades genéticas.

El doctor Howell reconoce que "será complicado para los médicos" enfrentarse a esta situación. "Pero no creo que sea correcto que tengamos esa información y no la comuniquemos", añade. La propuesta también ha recibido la crítica de la Academia Americana de Pediatría. Su presidente, Jeffrey Botkin, asegura que sólo cinco o seis de las 29 enfermedades que se propone detectar tienen actualmente tratamiento.

En España el presidente de la Federación de Española de Enfermedades Raras, Moisés Abascal, también destacó los problemas éticos de este tipo de diagnóstico temprano, informa Emilio de Benito. "Más importante es unificar las pruebas que se hacen en España", dijo el director de la red epidemiológica de investigación sobre enfermedades raras, Manuel Posada. "En algunas comunidades se hacen hasta 17 tests. También hay que tener cuidado con los falsos positivos", añadió.