Cuando la memoria falla

Dificultades para recordar, para tomar decisiones, para comunicarse con los demás o para expresar ideas y sentimientos. Estos son algunos de los síntomas de quienes padecen la enfermedad de Alzheimer, una patología neurodegenerativa que ocasiona la muerte progresiva de las neuronas del cerebro. Hoy, Antonia Collado lo tiene "muy claro", pero cuando a su madre le detectaron la enfermedad en 1982, "aquello sonaba a chino". "Tuvimos que ir a Córdoba porque por aquel entonces ni siquiera se hacían en Jaén pruebas médicas como los TAC", recuerda esta peluquera de 50 años, voluntaria y una de las fundadoras de la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer, La Estrella de Jaén.

Su madre padeció la enfermedad durante 22 años. Ella junto a su hermana María se encargaron de su cuidado. "Fue muy duro. Primero, porque se desconocía la enfermedad y después, porque vas viendo como una persona a la que quieres mucho va perdiendo su identidad. Creo que es una de las enfermedades más duras que existen tanto para los propios afectados como para los familiares que los rodean", reconoce.

"Los doctores se portaron muy bien con nosotras, nos dieron libros, nos informamos sobre cómo tratar a este tipo de enfermos y también aprendimos mucho en el día a día", cuenta Collado. Por eso, un día decidió que su experiencia podía ayudar a otras familias que se encontrasen en su misma situación. "Conocimos la existencia de otras asociaciones como la de Málaga y a partir de ahí, junto al doctor Rafael García, montamos la asociación de Jaén en 1994", añade. Así, Antonia convirtió su casa en la primera sede de la asociación. "Era allí donde nos estuvimos juntando al principio para hacer las reuniones y era mi teléfono particular el que se dejaba en farmacias y otros centros para contactar con la gente. Hoy tenemos una sede propia y somos cerca de 600 socios", indica con cierta perplejidad, como quien consigue hacer realidad un sueño.

La madre de Antonia falleció en el 2002, sin embargo sigue colaborando codo con codo con los enfermos y sus familiares. A la asociación le ha dedicado "casi más tiempo" que a su propio negocio: "Me siento muy bien ayudando a otras familias a sobrellevar lo que yo ya he pasado. En 12 años, no recuerdo haber faltado ni una sola noche de mi casa. Cuando tienes a un enfermo a tu cuidado es como tener a un niño. Su vida y su bienestar depende las 24 horas de ti. Incluso su comportamiento, conforme van pasando los años, se parece más a la de un pequeño que a la de un adulto. Y asumir todo esto, cuesta mucho trabajo".

Por eso, los grupos de atención mutua son una de las claves de la asociación. "Con la ayuda de especialistas, los familiares nos contamos nuestras experiencias. Quizás lo que ha vivido un compañero, me puede servir a mí para una situación futura", explica la voluntaria. Los familiares que pasan por La Estrella aprenden una nueva forma de comunicación. "Hay que tratarlos con mucha imaginación y fantasía porque vuelven a ser niños y, a veces, no atienden a razones. Y cuando dejan de hablar o ya no te reconocen, hay que dar paso a los abrazos y las caricias, porque la única memoria que no pierden los enfermos de Alzheimer es la afectiva", concluye.