Una mariposa de hierro

La enfermera Ana María Morales Peña llevaba un año en la unidad de nutrición del hospital sevillano Virgen Macarena cuando conoció a Juan Antonio López López, de 13 años, un adolescente aquejado por una epidermolisis bullosa, que vivía acorralado por los problemas derivados de la enfermedad que le habían llevado a una situación límite.

La epidermolisis es un mal hereditario de poder corrosivo y doloroso al que se ha bautizado con poesía: niños "de cristal" o "de alas de mariposa". El mero contacto con su piel puede generarles heridas. Tal vez para compensar tanta fragilidad, alrededor de Juan Antonio vigila la voluntad de hierro de su madre, Margarita López Vidal: "No sabía el alcance de la enfermedad, pero sí sabía que iba a luchar, que no me iba a rendir ni aburrir, y no me aburro ni me rindo".

Probablemente Juan Antonio ha heredado de su madre el gen de la fortaleza y esconda un tesón de hierro bajo la fragilidad epidérmica porque, después de algún momento de flaqueza, ahora puede presumir de llevar una vida bastante más normalizada -estudia primero de Informática- de la que imaginó cuando llegó a la unidad de nutrición del hospital Virgen Macarena. Lo que más quejas le suscita a estas alturas son las barreras arquitectónicas que le cercenan autonomía para desplazarse en su silla de ruedas.

"Las alteraciones a nivel digestivo eran la causa de un cuadro de desnutrición, bajo peso y complicaciones subsiguientes: déficit protéico, anemias, riesgo de osteoporosis, desórdenes electrolíticos, infecciones y todo un rosario de complicaciones", revivió la enfermera Morales en el relato que envió a un concurso sobre experiencias relacionadas con la nutrición.

Juan Antonio lo recuerda con viveza: "Llegué muy chungo, se podría haber acabado si no me operan". Al joven paciente le practicaron una gastrostomía quirúrgica -una implantación directa al estómago de una sonda- a la que se resistió al principio hasta que su madre venció su reticencia. La unidad de nutrición completó el tratamiento que le ayudó a subsanar todos aquellos problemas que le habían convertido en alguien cargado de pesadumbre. La mejoría, escribió la enfermera en un texto titulado "Las alas de la mariposa", le animó el carácter y propició su integración escolar. A sus 19 años, acude al instituto con la irregularidad a la que le obliga la atención médica de su enfermedad pero con la constancia de haberla estabilizado.

Otros dos afectados de epidermolisis visitan la unidad del Virgen Macarena, donde trabaja una médica endocrinóloga y nutricionista, una enfermera, ocho técnicos dietéticos, un bromatólogo y un administrativo, pero Ana María Morales eligió el caso de Juan Antonio "por agradecimiento". Y por homenaje a él y a su madre. "Quería que la sociedad conozca que hay enfermedades que son renglones torcidos en la naturaleza, terribles, invalidantes y dolorosas", expone.

Durante el año pasado, la unidad atendió en consulta a 2.119 pacientes -en lo que va de año superan el millar-, algunos con enfermedades inusuales y otros aquejados por males que van en aumento como la obesidad. Morales habla con pasión de los buenos hábitos alimentarios porque, entre otros cosas, adora la cocina. La enfermera lamenta la sustitución de los platos "de cuchara" por los precocinados, el arrinconamiento de la dieta mediterránea y el sedentarismo.

Los cinco pilares dietéticos que deben repetirse a diario son, según la enfermera, el agua, las verduras, la fruta (tres piezas), los lácteos y el aceite de oliva. Y el ejercicio, claro. El menú debe completarse alternando pescados, carnes, legumbres y pastas. "Para una larga vida es fundamental la nutrición", defiende mientras espera la llegada de Juan Antonio y Margarita. Ambos aprobaron el escrito, seleccionado entre más de un centenar, como el ganador, aunque el protagonista confiesa que le produjo algo de pudor. "Nos ha encantado, es una experiencia que a él le ha dado vida y calidad de vida", afirma la madre, que durante el primer mes de vida de su hijo debió conformarse con verlo a través de un cristal.