'La ministra tendrá que explicárselo a mi hija'

La presidenta de la ADELA, María Cristina Fernández Caballero, creció con la ELA pisándole los talones: tenía 14 años cuando su padre comenzó con los primeros síntomas. 'El día que me diagnosticaron esta maldita enfermedad no me pilló de sorpresa, aunque una ELA familiar sólo se da en un 5% o 10%', explica esta animosa mujer, sentada ya en una silla de ruedas. Se mueve por los atascos de Madrid en un neurotaxi [sólo hay 15 en todo Madrid] para acudir todos los días al local que la asociación tiene en el barrio de Tetuán.

Tiene 33 años, una truncada carrera de profesora y una hija pequeña que le da fuerzas, pero también la angustia el que muy pronto ni siquiera podrá mover las manos para acariciarla.

'Me encuentro en la misma horrible situación que se encontró mi padre: condenada a morir sin que desde Sanidad se nos esté prestando el tratamiento integral imprescindible en el seguimiento de la enfermedad, y sin que se esté invirtiendo en investigación'.

'Para un elático, la investigación es la única esperanza', dice sin pedir utopías. 'Desde hace bastantes años, nuestros países vecinos cuentan con una unidad integral de ELA con todos los servicios que necesita el enfermo'.

Cuando la enfermedad la apartó de la docencia, Fernández Caballero decidió que aprovecharía sus pocas fuerzas para transmitir lo que siente un enfermo que vive con ELA. 'No tenemos un futuro, sólo un presente. Cada despertar es distinto. Hoy puedes hacer una cosa, pero no sabes si mañana la enfermedad te permitirá seguir haciéndola. Es un desasosiego continuo. Me pregunto cómo los responsables de Sanidad, y en especial la ministra [Celia Villalobos], le van a explicar a Andrea que a su madre no le dieron opción de vivir, que le quitaron la mínima esperanza'.