'Me han condenado a muerte'

Son 1.005 firmas exactas como más de mil trallazos a la cara de la 'sociedad española'. 'Yo vivo con ELA [esclerosis lateral amiotrófica] y me han condenado a morir sin ningún tratamiento y sin ninguna atención integral. ¿Va a ser la ELA la enfermedad maldita del siglo XXI? ¿Hasta cuándo nos va a olvidar usted?'. La denuncia de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) increpa, también, sin tapujos, a la ministra de Sanidad, Celia Villalobos, por tener en el olvido, sin explicación alguna, los compromisos y las promesas que el Insalud venía haciendo hasta hace poco.

'Tengo una hija, Andrea, de cuatro años y la enfermedad poco a poco me está quitando la capacidad de estar con ella. Me pregunto cómo los responsables de la sanidad pública van a explicarle que a su madre le quitaron cualquier mínima esperanza'. Lo dice María Cristina Fernández Caballero, la presidenta de ADELA. Su testimonio tiene una característica especial, poco común: padece, ella y un hermano, la ELA familiar, de la que ya ha muerto el padre. Un pánico añadido a la devastación y el dolor que padece -la hipótesis de que su hija también muera de forma tan espantosa-, pero también una manera de cargarse de razón reivindicativa cuando clama contra el Gobierno por haber paralizado las investigaciones que encuentren, aquí o donde sea, un remedio para esta enfermedad.

Avance destructivo

La ELA es una enfermedad terminal neurodegenerativa que atrofia y paraliza sin remisión todos los músculos del cuerpo hasta dejarlos inútiles, inertes. El avance de este tipo de esclerosis es brutalmente destructivo. Un mal día, el enfermo se da cuenta de que la zancada de una de sus piernas se ha acortado, que está perdiendo fuerza en una mano, que le ha cambiado la forma de hablar, o que tiene movimientos musculares anormales -espasmos, sacudidas, calambres o debilidad-.

Los síntomas van a ser difusos, pero crecientes, y la medicina se enfrentará a ellos con un diagnóstico fundamentalmente clínico, pues no existe una prueba específica que indique la presencia de la enfermedad. A partir de entonces, el proceso hacia la muerte ya va a resultar inexorablemente corto: el paciente dejará de andar, de hablar, de comer, de respirar..., mientras su capacidad intelectual se mantiene intacta y va a ser consciente en todo momento de lo que le está pasando. La ELA. La muerte en dos, tres o cinco años. No se conocen sus causas, no hay tratamiento para frenarla, nada ni nadie puede curarla. La esperanza de vida, desde sus primeros síntomas, es implacablemente corta y afecta a personas de todas las edades.

En España padecen ELA 4.000 personas. Se van muriendo poco a poco y otros enfermos los van reemplazando, así que siempre son 4.000, con una aproximación matemática que resulta llamativa; 40.000 españoles que hoy están sanos morirán de ELA en los próximos 10 años. Así que contra lo que clama estos días ADELA, con la firma temblorosa de sus enfermos, es que esta enfermedad no esté mereciendo una atención especial de las autoridades sanitarias. 'Estamos condenados a morir en unas condiciones inhumanas, ante la indiferencia e inoperancia de las instituciones competentes', señalan en referencia al Insalud, como responsable de la asistencia, y del Instituto de Salud Carlos III, encargado de la investigación de las causas de la enfermedad y su tratamiento.

Aunque la causa de la ELA es un misterio, el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso es cada vez mayor gracias a los últimos avances de la biología molecular, la ingeniería genética y la bioquímica. Nuevas y muy sofisticadas herramientas de trabajo permiten a los enfermos y sus familiares tener la esperanza de descubrimientos próximos para hacer frente a una enfermedad que afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 años, pero que también alcanza a los más jóvenes.

'Estamos luchando, desde hace más de 11 años, para que nuestros enfermos dispongan de una unidad de ELA que preste una atención integral que permita a los pacientes disfrutar de la mejor calidad de vida posible y, a la vez, que promueva distintos proyectos de investigación que logren curarla o detenerla. Para un elático hablar de investigación es hablar de esperanza. Les va la vida en ello', explica María Herranz, la directora de comunicación de ADELA.

El informe que justifica la campaña de ADELA está redactado con la pasión de quien convive a diario con un drama humano y viene firmado, también, por un enfermo de ELA que acaba de sentarse para siempre, a los 26 años, en una silla de ruedas. Se llama Eduardo Abéngozar, es asturiano y pronto viajará a Madrid para recibir la atención de ADELA, que no encuentra en su tierra.

'¡Estamos cansados! Cansados de escuchar durante muchos años, durante muchas reuniones, siempre las mismas buenas palabras de los responsables de la sanidad pública sobre la creación de la unidad de ELA, [cansados] de sus falsas promesas que hacen que soñemos por un minuto y, más tarde, nos golpeemos otra vez con la misma cruel realidad. No estamos pidiendo utopías. Muchos de nuestros vecinos europeos disponen desde hace años de los servicios de unidades de ELA que proporcionan una asistencia multidisciplinar imprescindible en nuestro tratamiento. En el mundo existen cerca de 350.000 enfermos de ELA, todos tienen el mismo destino, pero no todos son tratados igual', se lamentan María Herranz y Eduardo Abéngozar.

Para contactar con ADELA, teléfono: 902 142 142, y correo electrónico: mherranz@adelaweb.com