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Reportaje:DERECHOS HUMANOS

'Llevo cinco años muriéndome y me queda lo peor'

Juana Luengo, una ATS que sufre una enfermedad terminal, pide la eutanasia en las jornadas de Derecho a Morir Dignamente

'No puedo más. Estoy muy cansada, muy cansada'. La enfermera Juana Luengo va a morir pronto, sin cura posible, y clamó ayer con desgarro por la única piedad que dice esperar de la sociedad española a las puertas de una muerte anunciada. Su derecho a la eutanasia. El bien morir. El testimonio de esta enfermera de 57 años encogió el corazón y humedeció los ojos del centenar y medio de personas que asistieron a los debates organizados en Madrid este fin de semana por la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD).

La mesa filosófica y de pensamiento programada para ayer por la mañana saltó por los aires cuando Juana Luengo, enfermera en el hospital de Leganés, inició con voz queda y dolorida su relato estremecedor. 'Llevo cinco años muriéndome. Lentamente. Y sé que todavía me queda lo peor. No quiero pasar más. Cuando ya no pueda mover la mano derecha, que es lo único que puedo mover ahora, deseo que me ayuden a morir, porque la vida que me queda es estar en la cama. Ustedes no saben lo duro que es morir así. La gente que me atiende no se hace cargo de la enfermedad que tengo'.

Juana Luengo tiene esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que está destruyendo paulatina e inexorablemente su sistema nervioso. El mal le dañó primero una pierna, alcanzó después las manos, más tarde los brazos y ya ha atrofiado casi por completo su capacidad de hablar. Pronto paralizará el diafragma, que, como un fuelle, hace funcionar sus pulmones. Será, por fin, la muerte.

'Ustedes no saben...'

El paraninfo de la sede de UGT en Madrid se estremeció cuando Juana Luengo soltó el eco ronco de su voz rota y acabada. Fue un soberbio ejercicio de valor, y quienes se lo pidieron, el lunes pasado, no iban a arrepentirse: la mirada de Juana, después del terrible esfuerzo, decía 'gracias, me atreví y lo he logrado'; su discurso había valido por mil palabras de filósofos y teólogos, y ya nada iba a ser igual a lo largo de la mañana, que discurrió con ponencias de juristas, magistrados y fiscales y la reflexión de un filósofo.

'Quiero que me ayuden a morir. Ustedes no saben cómo es vivir así', repitió en tres ocasiones Juana Luengo. Y otras tantas veces bebió agua de un vaso que la mano buena llevó hasta su boca, lenta, temblorosa, dramáticamente, animada por el doctor Fernando Marín, a su lado. Marín es médico del programa Morir en casa con dignidad, de DMD, experto en cuidados paliativos, y, después de tanto tiempo atendiendo a Juana, ha logrado aprender su nuevo lenguaje, apenas inteligible para el resto de la sala.

¿Irías a una residencia para que te cuiden allí?, pregunta a Juana el doctor Marín. 'No hay residencias para mí. Sólo hay residencias para ancianos, y con muy poco personal', replica Juana. Vive en Fuenlabrada, a las afueras de Madrid, y fue enfermera del hospital de Leganés hasta que la esclerosis amiotrófica le rompió la vida.

Marín insiste en lo de la residencia. ¿Si hubiera residencias para ti, irías? Juana parece haber agotado las fuerzas. Y la voz. O su capacidad de sufrimiento. Pero lanza otro trallazo. 'Cuando no pueda hablar ni mover esta mano, ya no querré estar aquí. Lo que quiero es morirme'. ¿Si pudieras escoger, cómo te gustaría morir? Levanta la mano, levanta la cara para que pueda verse su mirada. Sonríe, o lo parece. 'En mi casa, si encuentro a alguine que me ayude. Querría que alguien me ayudara. Nada más'. ¿Tienes a alguien? 'Se lo he comentado a una amiga nada más, y le pareció bien'. ¿Cuándo sería? 'Cuando no pueda mover esta mano y no pueda comer ni beber agua por mí misma'. ¿Qué hacen contigo los médicos? 'Nada. Ven cómo avanza mi enfermedad y luego me mandan a mi casa'.

Entre notarios

Más agua. Más silencios. Largos, muy largos. Los minutos parecen horas. El doctor Marín le pregunta por el testamento vital, que Juana Luengo hizo hace años. Fue como subir al Gólgota, una procesión de dolor y desencantos por varios despachos de notario. 'Al principio me dijeron que no conocían eso, y luego, que aquí, en Madrid, no estaba autorizado. O que el testamento que yo llevaba no valía, porque lo tenía que hacer yo misma en un folio. Y que luego lo firmaría el notario. Uno de ellos ni siquiera quiso saber nada'.

La enfermera Juana Luengo no tiene problemas de dinero, por su jubilación. Ni tampoco de atenciones. Tiene familia y una asistenta que la atiende. Tiene a los voluntarios de DMD. Pero cuenta que a veces ha permanecido hora y media caída en el suelo de su casa hasta que llegó la asistenta, sin poder moverse. Es la otra cara del drama: una mente lúcida que no quiere ver arrastrado su cuerpo como si fuera un saco de patatas. Así que, antes de poner punto final a su testimonio, como colofón solicitado, con la mano alzada, temblorosa pero tozuda, Juana Luengo subrayó ayer un solemne deseo de morir en casa. A gritos, mentalmente a gritos. Con rabia, con mucho coraje. Dijo: 'Morir antes de que esta mano ya no me sirva tampoco. Es que esta enfermedad es muy dura, muy dura. Horrible. Estoy muy cansada. Muy cansada. No puedo más'.

'El tremendismo de los integristas'

'La justicia transida de piedad es más justa', escribió en 1928 Luis Jiménez de Asúa en un libro que la dictadura de Primo de Rivera sancionó con ira. Se titula Libertad de amar y derecho a morir, y fue recordado ayer por el magistrado Martín Pallín, del Tribunal Supremo, para subrayar que el reloj del integrismo se mueve tozudo. Las tesis del gran criminalista sobre la eutanasia fueron recibidas con 'trabucos naranjeros' por los eclesiásticos de la época (dirigidos por Ángel Herrera Oria, futuro cardenal), y las diatribas de ahora, que siguen criminalizando la eutanasia (el bien morir), le parecen a Martín Pallín 'tremendismos de brocha gorda'. Contundente fue también el fiscal Antonio Camacho, de Tribunal Superior de Justicia. 'No hay duda de que la Constitución permite la despenalización de la eutanasia', dijo. En realidad, la eutanasia pasiva ya está despenalizada, aunque, como subrayó el catedrático Miguel Bajo, abogado del tetrapléjico Ramón Sampedro, el Código Penal sigue considerando al enfermo como 'un menor de edad sin libertad para decidir'. Pero los datos son tercos: el 70% de los españoles quiere que se legisle con rigor sobre una eutanasia que el 15% de los médicos reconoce haber facilitado alguna vez. El 'homicidio piadoso', lo llamó Jiménez de Asúa. Si, a pesar de esas actuaciones, las cárceles están vacías es porque no existe 'reproche social, sino respaldo', señaló Juana Teresa Betancor, vicepresidenta de Derecho a Morir Dignamente. Así sucedió hace dos décadas con el agrio debate sobre el aborto

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 7 de octubre de 2001

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