Los afectados de espina bífida reclaman ser reconocidos como enfermos crónicos

La atención familiar a los pacientes de espina bífida puede suponer un coste medio anual de más de 700.000 pesetas, sólo en gastos directos, esto es, tratamiento farmacológico, rehabilitación y material ortopédico y sanitario, según Juan Pérez, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEAEBH). A esa cifra hay que añadir los gastos indirectos en concepto de absentismo laboral de los padres, desplazamientos para revisiones e intervenciones quirúrgicas y adaptación del entorno. Los afectados reclaman ser considerados enfermos crónicos.

La FEAEBH solicita el reconocimiento de enfermedad crónica para la espina bífida con el fin de que los afectados puedan beneficiarse de las prestaciones asistenciales reconocidas en los procesos crónicos. En España, uno de cada 1.000 niños nace con defectos del tubo neural y aproximadamente la mitad de los casos corresponde a la espina bífida. Aunque existen factores genéticos que predisponen, el 95% de los casos se presentan en familias sin antecedentes. La espina bífida se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no se fusionan correctamente, de tal modo que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.Existen dos tipos diferentes: la espina bífida oculta, que es la menos grave y suele descubrirse en exploraciones radiológicas, pues no presenta sintomatología (trastornos neurológicos o musculoesqueléticos), y la espina bífida quística, que es la más grave, cuya lesión suele aparecer como una protuberancia recubierta por una membrana en forma de quiste; en este segundo caso aparece un abultamiento bien visible en la zona afectada de la espalda. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentre la lesión, más graves serán sus efectos.

Algunos de los síntomas más comunes son: pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión (los afectados en general precisan silla de ruedas), debilidad muscular por debajo de la lesión, alteración de los músculos de la vejiga y los esfínteres (incontinencia urinaria y fecal), hidrocefalia (aumento del tamaño de la cabeza por acumulación de líquido cefalorraquídeo, que presenta el 70% de los pequeños) y otras secuelas (tendencia a la obesidad, pubertad precoz en las niñas, testículos mal descendidos en los niños).

La complejidad clínica y asistencial asociada a este proceso genera el consumo de una amplia gama de productos farmacéuticos (pañales, sondas urológicas, distintos tipos de medicamentos) y ayudas técnicas y ortopédicas (sillas de ruedas, bastones, férulas, corsés, prótesis), que tienen un gran impacto en la economía del hogar. "Si bien es cierto", matiza Pérez, "que en general los materiales técnicos y ortopédicos son financiados por la Seguridad Social, en un principio deben ser costeados por las familias y han de esperar más de un año para que esos gastos les sean reembolsados.

Además, como advierte el presidente de la FEAEBH, los materiales empleados en ejercicios de psicomotricidad (pelotas, pesas, rampas), deben ser abonados íntegramente por la familia y esto exige un desembolso de entre 150.000 y 200.000 pesetas al año. El gasto en fármacos es variable, aunque en el 75% de los casos la media anual se sitúa en torno a las 100.000 pesetas y para el resto puede llegar a las 250.000. Al no tener reconocimiento de enfermedad crónica, las familias abonan el 40% en vez del 10%.

Otra de las necesidades que la FEAEBH reclama es facilitar el acceso de los afectados a la educación, ya que la mayoría se encuentra con problemas serios, pues "ni los colegios ni los profesores están preparados y los largos periodos de hospitalización que a veces requieren estos niños interfieren notablemente en su formación", según el presidente.

En palabras de Pérez, el impacto emocional que supone para la familia la llegada de un bebé con espina bífida "es tremendo". Pero, pese a ello, "la integración social del paciente tiene que empezar en la propia familia; todos los miembros deben quererle como a cualquier pequeño sano, sin sobreprotegerle, y agotar todos los recursos a su alcance para ayudarle".

Tres de cada cuatro casos se podrían prevenir con la administración de folatos desde el momento en que se desea tener un hijo y durante los tres primeros meses de embarazo, según la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO). Existen situaciones en las que la carencia de estos micronutrientes se agrava especialmente: mujeres que han tomado la píldora durante largo tiempo antes de la gestación; las adictas al alcohol y a las drogas; las que se encuentran en estado de malnutrición y las sometidas a ciertos tratamientos médicos (contra la epilepsia, la psoriasis, el acné). El teléfono de la FEAEBH es el 91 415 20 13.