Mecenas en el nombre del hijo

Los Presupuestos Generales del Estado destinan este año más de 500.000 millones de pesetas para investigación científica. La aportación de la iniciativa privada alcanza una cantidad similar. Pero han sido los modestos nueve millones de pesetas donados por un padre angustiado de ver a su hijo sentado en una silla de ruedas los que han llevado un mensaje de esperanza a los parapléjicos. La historia de Alfonso García Asensio, el empresario ilicitano del calzado que financió un experimento por el que ha sido posible regenerar la médula espinal en ratas de laboratorio, no es un caso aislado. Muchas personas cuyos seres más queridos han sido alcanzados por la desgracia se han convertido en mecenas anónimos para paliar toda clase de enfermedades.A principios de 1991 Caty Salom tenía 18 años y estudiaba Derecho en la Universidad de las islas Baleares. Fue entonces cuando notó que no podía levantar el dedo índice de su mano izquierda. En junio de ese año, cuando intentó sacar de una piscina al bebé de una amiga, el brazo se negó a responderle. Seis meses más tarde, tras varios tratamientos infructuosos, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, la misma enfermedad que padece el astrofísico Stephen Hawkins.

El caso de Caty no tenía cura. Sus 4.000 vecinos del pueblo mallorquín de Santa María del Camí la vieron consumirse poco a poco: perdió la fuerza en los brazos y piernas, luego su voz comenzó a desvanecerse. Finalmente, falleció.

Desde su muerte, en 1998, los habitantes de la localidad celebran una cena anual con el fin de recaudar fondos. El dinero, que el año pasado ascendió a cuatro millones de pesetas, sirve para dotar una beca de investigación que lleva el nombre de Caty.

Pero los esfuerzos de los pequeños mecenas no suelen ir dirigidos a sufragar la investigación, cuyos resultados sólo son visibles a largo plazo. Por lo general, buscan solucionar problemas inmediatos. Es el caso de Ramón Alonso, que en 1994 contactó con la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Enfermos con Esquizofrenia (AMAFE). Uno de sus hijos acababa de desarrollar la enfermedad.

Alonso era albacea de un legado testamentario que superaba los mil millones de pesetas. Los testadores, el matrimonio formado por Gregorio Zatica Achurra y Sabina Valiño Pérez, habían indicado que su fortuna debía repartirse en fines sociales. Desde luego, mitigar la falta de recursos de los sufrientes miembros de la AMAFE coincidía con las recomendaciones de los finados. Los 30 millones de pesetas que salieron del legado sirvieron para adquirir una sede para la asociación.

Desde entonces, en el local de dos plantas de la calle de Ruiz Perelló, 7, vienen funcionando un club social, un centro de día, una escuela de idiomas, un taller de pintura, otro de cocina... Gracias a esta sede, los familiares de los enfermos han logrado que éstos salgan de sus casas y se relacionen entre sí, bajo la supervisión de un equipo de psicólogos.

La Fundación Oncológica Infantil Enriqueta Villavecchia también recibió en 1991 la donación de un inmueble. Uno de sus miembros, que prefiere mantener el anonimato, acababa de perder a su hijo, víctima de un cáncer. Durante el tiempo que le había acompañado mientras recibía tratamiento en el hospital Vall d'Hebron, en Barcelona, observó que muchos padres sin recursos de niños afectados por la enfermedad se veían obligados a dormir durante días derrumbados en las sillas de los pasillos. Tuvo la idea de crear una red de pisos de acogida para esas personas. Y pagó de su bolsillo el primero de ellos, situado en las cercanías del hospital. Hoy la asociación cuenta con seis viviendas de esas características.

La mayoría de las donaciones de este tipo han sido hechas por personas que se toparon dramáticamente con la enfermedad a través de sus familiares más directos. Un mecenas con nombre y apellido fue Juan Raventós, de la familia Codorníu, padre de una niña que padecía cierto retraso mental. Este hombre donó a la Fundación Catalana para el Síndrome de Down una biblioteca especializada de 1.700 volúmenes. Es un caso similar al de Antonio Fernández López, empresario cementero de Vigo ya fallecido, que en 1986 cedió los terrenos en los que hoy se levanta uno de los centros de atención a personas autistas más avanzados de España: el colegio Castro Navas. Antonio Fernández tenía una hija autista. Gracias a su gesto, 37 enfermos mayores de 15 años realizan allí actividades agropecuarias, participan en talleres de cocina, gestionan una lavandería...

Pero no todos los mecenas son padres concienciados. También hay personas que han sobrevivido a una enfermedad y quieren compartir su suerte con otros afectados. El caso más conocido es el del tenor catalán José Carreras. Su fundación internacional para la lucha contra la leucemia ha recaudado casi 3.000 millones de pesetas. Además de las galas organizadas por su presidente, se nutre de numerosas donaciones de particulares. Los fondos son destinados al desarrollo de la investigación clínica, a la promoción del trasplante de médula ósea, al fortalecimiento de la investigación y la infraestructura clínica y a la provisión de servicios sociales para los pacientes y sus familias.

En cualquier caso, todas estas iniciativas están a años luz del mecenazgo habitual en países como Estados Unidos. Lo certifica el presidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), el organismo que ha realizado el experimento de regeneración de la médula espinal en ratas que tanto eco ha tenido en los medios de comunicación. Un ejemplo: esta semana un empresario estadounidense se ha comprometido a donar 350 millones de dólares (unos 6.000 millones de pesetas) al Instituto Tecnológico de Massachusetts para financiar investigaciones cerebrales. En investigación científica, entre España y Estados Unidos hay mucho más que seis horas de diferencia.