JOAN MANEL PÉREZ CASTEJÓN ESPECIALISTA EN CUIDADOS PALIATIVOS "No queremos mitificar la muerte en casa"

Joan Manel Pérez Castejón (San Sebastián, 1961) repite machaconamente que la tarea de los profesionales en cuidados paliativos es "dar respuestas eficaces y de calidad a cualquier necesidad que tenga el paciente". Es como una omnipresente coletilla. Pérez Castejón, coordinador del programa de atención domiciliaria a enfremos terminales del hospital Santa Creu, en Vic, participó la semana pasada en Bilbao en las jornadas nacionales sobre cómo garantizar una buena calidad de vida a esas personas.Pregunta. ¿Dónde empiezan y dónde acaban los cuidados paliativos?

Respuesta. La definición clásica es que es el manejo de los pacientes con enfermedad activa, progresiva o muy avanzada para los cuales el pronóstico de vida es limitado y el foco del cuidado es la calidad de vida. Así que, no se limita al cáncer ni a un tiempo en concreto.

P. ¿Acaba su labor cuando el paciente muere?

R. Generalmente, sí. Pero los mismos progresos de la medicina moderna hacen que pacientes sometidos a tratamientos concretos como la radioterapia o la quimioterapia se beneficien de cuidados paliativos. Entre otras cosas, porque no tienen por qué tener dolor.

P. ¿Sigue el trabajo con la familia tras la muerte?

R. Cada situación es irrepetible, las hay que demandan más atención para los miembros de la familia o para el cuidador principal. Pero no es algo que se pueda universalizar. No la necesitará todo el mundo, pero quien la necesite debería tenerla por parte de personas competentes. Todos los profesionales, incluidos los de atención primaria, tenemos que estar coordinados para que el engranaje funcione.

P. ¿Cuál es el perfil de este profesional?

R. En general, debe existir un componente vocacional importante, aderezado con una alta competencia profesional, porque las situaciones que plantean estos pacientes son múltiples y cambiantes, algo que no debemos olvidar si queremos dar una atención integral. Debemos responder a sus necesidades, que no son sólo clínicas. También incluyen el aspecto psíquico, social e incluso el terreno espiritual.

P. ¿Qué importancia tiene la atención psicosocial en los cuidados paliativos?

R. No se puede separar de las otras. Los cuidados paliativos se fundamentan en tres pilares: la atención psicosocial, el control de síntomas y una adecuada organización. Si falla una de las patas, falla todo.

P. ¿Cuál es el papel de la familia?

R. Tienen con los cuidadores un papel importantísimo. Es evidente que hay un aumento de necesidades. La mortalidad por cáncer sigue siendo alta, persiste el envejecimiento progresivo de la población, con cada vez más personas mayores que desarrollan enfermedades crónicas, que precisan de cuidados. Ante esos cambios, los sistemas de salud deben ser flexibles para dar respuestas adecuadas.

P. Más gente quiere morirse en casa, ¿no?

R. Los que nos dedicamos a esto tampoco queremos mitificar el tema de la muerte en casa. Los pacientes deben tener cubiertas sus necesidades, estén en casa, en un hospital de agudos o una unidad de cuidados paliativos. Facilitar la atención domiciliaria permite que muchas personas puedan fallecer en su casa si es su deseo y el de su familia. En nuestro caso, el 50% ha fallecido en su domicilio, pero el otro 50% ha tenido que ingresar en unidades de cuidados paliativos por situaciones diversas.

P. ¿Incluida la imposibilidad familiar de atenderle?

R. Por dificultades en el manejo, en el control de síntomas, por sensación de los cuidadores de excesivo desgaste. Las familias son muy buena gente, pero a menudo se enfrentan a cambios muy rápidos y hay una serie de condicionantes que hacen que las cosas no sean sencillas. Con el tiempo se complican. Las familias pueden organizarse durante un tiempo, pero cuando las situaciones se prolongan necesitan un respiro y eso debemos poder garantizarlo.

P. ¿Sería partidario de dar permisos a personas que cuiden de familiares?

R. Sí, aunque llevará tiempo, como les costó a las mujeres conseguir permisos por maternidad. Pienso que las personas que tienen voluntad de cuidar, pero necesitan organizar su tiempo de otra manera, deberían poder optar a medidas laborales que lo permitieran. En los matrimonios trabajamos ambos y compatibilizar el cuidado de los enfermos, de los mayores, de los niños, de la casa y el trabajo es realmente complejo.