Una enfermedad esquiva

Ricard López es el padre de Clara, una niña sordociega de cinco años. Ha tardado tres en descubrir la enfermedad real de su hija: la sordoceguera. "Primero se le diagnosticó plurideficiencia. Su destino debía ser acabar como una persona deficiente psíquica profunda, sin posibilidad de aprender y evolucionar", explica. Los médicos auguraron que la niña sería capaz, como mucho, de aprender tres signos para comunicarse.En menos de dos días ha logrado decir a su padre "tengo hambre" y "quiero dormir" con los gestos de sus manos. "Ha sido la primera vez que se ha comunicado conmigo", cuenta. El escenario fue la IV Conferencia Europea sobre la sordoceguera celebrada este verano en Madrid.

"Los médicos no tienen idea de la sordoceguera. Lo normal es que los encaucen como ciegos con discapacidades psíquicas", comenta Dolores Romero. Su hija Inés, nacida prematuramente y que cuenta ahora con nueve años cumplidos, salió de la incubadora con poca visión. Hasta los cuatro años no se le detectó la sordera.

La Asociación de Padres de Sordociegos de España (APASCIDE) -con unos 66 socios- calcula que en España hay unos 167 niños sordociegos con edades comprendidas desde meses a los 18 años.

El asesor de la ONCE, que trabaja en un programa específico y especializado en esta discapacidad para los programas de sordoceguera, Daniel Álvarez, apunta: "Entre adultos y niños deben haber un total de 4.00V. La cifra no es exacta por el difícil diagnóstico y la falta de información sobre la enfermedad.

El hijo de Spencer Tracy

"Lo único que sabemos es ser padres y dar cariño. Necesitamos trabajar junto a profesionales especializados, pero son escasos", señala Ricard López. Dolores Romero se apuntó a un curso por correspondencia para padres y profesionales de la clínica norteamericana John Tracy, entidad creada en memoria del hijo sordo del actor Spencer Tracy.

"Recibíamos por correo los pasos que debíamos dar para trabajar con nuestra hija", señala. Su hija Inés aprendió en dos años los primeros signos. "Lo único malo es que eran signos estadounidenses", dice la madre. Ahora Inés va a un colegio de atención especial.

El método habitual de comunicación en los casos de sordoceguera congénita es el dactilológico. Las letras del alfabeto se marcan con los dedos sobre la palma de la mano del sordociego. En cambio, las personas sordas que pierden después la visión adaptan el lenguaje no alfabético en el que con un sólo signo se transmite una palabra, acción o frase, por lo que en cada país es diferente.

Carmen Martínez tiene un hijo de dos años sordociego. Ha cambiado su residencia en Ibiza por Madrid para buscar apoyo. "Estamos desvalidos, tenemos que luchar para que el Estado haga algo. ¿Cómo puedo comunicarme con mi hija?", pregunta.

Los métodos de comunicación con estas personas son variados, tanto como los grados de discapacidad. "Hay sordociegos con algún resto de audición o de visión, y otros totalmente ciegos o sordos y puede presentarse de forma adquirida o congénita. Cada caso es un mundo", explica una profesora de la ONCE.