El síndrome de Usher
El síndrome de Usher, una enfermedad de difícil diagnóstico, hereditaria y progresiva, parece ser la causante del 50% de casos de sordoceguera en España. Es una combinación de la sordera con la retinosis pigmentaria, que conduce con frecuencia a la ceguera total.Este síndrome suele aparecer en la niñez, aunque puede presentarse en edades más avanzadas. Para su transmisión, es necesario que ambos progenitores posean un gen determinado.
El gran reto que persiguen los padres desde APASCIDE es proporcionar a sus hijos la posibilidad de desarrollarse al máximo y alcanzar su integración social y laboral.
"Para ello hacen falta profesionales especializados, lograr un diagnóstico precoz y crear unidades específicas", comenta Dolores Romero. Y concluye: "El sordociego está aprendiendo siempre. Debe enfrentarse a las diferentes situaciones que va encontrando a lo largo de su vida y adaptarse a la, evolución de su enfermedad. La preocupación es conseguir las medidas para que se le pueda ayudar. Yendo en grupo es más fácil que nos oigan.
Aunque se estima que en España existen unas 4.000 personas sordociegas, sólo 1.500 están censadas. Según algunas estadísticas, en Europa la enfermedad afecta a unos 15 individuos por cada 100.000 habitantes. Los datos no son del todo fiables, ya que en muchos casos la deficiencia es ocultada por prejuicios sociales. Ricard López comenta: "'Muchos padres se esconden en casa. No se atreven a enfrentarse a la enfermedad de su hijo". (APASCIDE el 976/43 11 22/56 43 29 o 95/435 71 68)
