El enfermo atribulado
La relación médico-paciente, según los articulistas, se ha efectuado con un esquema paternalista. El derecho a ser informado sobre intervenciones graves quiebra este modelo.
¿Qué decir al enfermo? Médicos, jueces, responsables de Sanidad y juristas discuten actualmente qué debe decirse a la persona que ya a ser sometida a intervenciones médicas que comportan algún tipo de riesgo. Se acabó la. presunción de que a los pacientes había que protegerlos de la verdad, máxima expresión del paternalismo que define la práctica de la medicina hasta nuestros días.No hay relación más importante en la asistencia sanitaria, que la que se produce entre el médico y el paciente. Durante mucho tiempo se ha desarrollado mediante un esquema paternalista: el médico decidía según su criterio en nombre del enfermo y lo hacía teniendo como base un único valor ético, el de la beneficencia, hacer el bien al paciente pero sin contar con él. En este contexto, se le ha ocultado de forma casi rutinaria la verdad y recibía sólo la información que le parecía bien al médico. El enfermo pocas veces participaba en la toma del decisiones, pero esto no ha impedido que la relación funcionara bien e incluso se ha defendido la moralidad de hacer las cosas así.
En los últimos años, un valor ético en alza -se debe contar la verdad al paciente para que pueda participar con el médico en la toma de decisiones que le afectan- ha puesto en cuestión el modelo paternalista y lo que antes se veía como moralmente aceptable, ahora resulta inadmisible. Varías son las razones responsables de este cambio. En primer lugar, la práctica de la democracia ha acostumbrado a los ciudadanos a ser más exigentes con sus derechos. Además, el nacimiento de una sociedad de consumo ha convertido a los ciudadanos en clientes, es decir en personas que eligen, aunque esta característica se ha consolidado antes en otros ámbitos que en el sanitario. En tercer, lugar los grandes avances en medicina permiten saber mucho más de las enfermedades, de su diagnóstico y tratamiento, de lo que se conocía en el pasado. Se pueden, diagnosticar enfermedades en pacientes que no se sienten enfermos, cuando la enfermedad es todavía asintomática, y ello crea una nueva situación en la que el paciente no es tan vulnerable ni siente tanto temor como el que está gravemente enfermo. Se enfrenta a la enfermedad con mas racionalidad y su relación con el médico es más como cliente que como paciente. Por otro lado, y como consecuencia del avance tecnológico en la medicina, sometemos a los pacientes a unas pruebas diagnósticas y a unos tratamientos muy complejos, que comportan riesgos considerables. Los avances en epidemiología permiten conocer esos riesgos, así como los resultados previsibles en términos de probabilidad. Todas estas circunstancias empujan a la medicina a salir de su tradicional silencio, a ofrecer a los pacientes toda la información que_ precisen para poder participar con el médico en la, cada vez más compleja, toma de decisiones sobre aspectos que les atañen.
La Ley General de Sanidad, por su parte, establece el derecho de los pacientes y sus familiares a recibir información y regula que ésta debe ser completa y continuada a lo largo del proceso, verbal y escrita, para así poder decidir entre las opciones que presente el médico. La ley establece la obligatoriedad del consentimiento informado para cualquier intervención y que aquél sea por escrito.
Todas estas circunstancias han provocado que el modelo paternalista, de beneficencia pura, se esté transformando en otro basado en un valor ético diferente. Se llama autonomía y significa que deben respetarse las decisiones de los pacientes después de informarles acerca de su estado y sobre las alternativas médicamente viables. Incluso si sólo hay un tratamiento, el paciente aún tiene la elección de no seguirlo. Hay, sin embargo, aspectos, culturales que en España matizan el principio de autonomía. En la cultura anglosajona, donde tiene su origen el consentimiento informado, el principio de autonomía de los ciudadanos está desarrollado con más fuerza que en la cultura mediterránea. La familia es en los países latinos más protagonista y actúa como intermediaria entre el médico y él paciente y lo hace habitualmente con el consentimiento del enfermo. Así, cuando el enfermo, de una u otra manera, renuncia a la información y a participar en las decisiones, es la familia la que pide Ia información y toma las decisiones por él. Sin embargo es tan autónomo el querer saber como la renuncia a ser informado y ello no debe impedir que siga existiendo una buena comunicación entre el médico y el paciente.
No obstante, suele ocurrir habitualmente en nuestra sociedad que la familia, pretendiendo un bien para el paciente, impida por todos los medios que se le informe, estando en este caso en peligro la autonomía del paciente. En las situaciones clínicas, por tanto, autonomía significa el derecho del paciente a dar un consentimiento informado, concepto que es relativamente nuevo dentro de la asistencia sanitaria española y que está produciendo algunas tensiones.
El consentimiento informado, debe entenderse como un proceso gradual y verbal en el seno de la relación médico-paciente, en virtud del cual el paciente acepta, o no, someterse una intervención diagnóstica o terapéutica, después de que el médico le haya informado sobre la intervención que se le va a realizar, los riesgos y beneficios que conlleva, así como sus posibles alternativas. El consentimiento informado es, por tanto, siempre verbal y el documento que lo refleja no es más que la prueba documental de este proceso y trata de garantizar que la información más relevante ha sido, dada por el médico y recibida por el paciente.
Como la doctrina del consentimiento informado ha nacido dentro del contexto de las demandas judiciales en sanidad puede existir el riesgo de que el documento de consentimiento informado se utilice con el objetivo de defensa legal de los médicos. Según esto, si los pacientes son informados sobre todos los riesgos, tanto los habituales como los excepcionales, y de todos los efectos colaterales posibles de las intervenciones médicas, se podría pensar -de forma equivocada- que los pacientes no demandarían a los profesionales si esos riesgos se producen. Se incurre en responsabilidad cuando hay mala práctica, por más que se haya informado exhaustivamente. Esta visión contrasta con los principios éticos del consentimiento informado, donde más que prevenir denuncias, lo que trata es de respetar la autonomía de los pacientes y ayudarles a tomar la mejor decisión posible.
Estos dos objetivos no son necesariamente incompatibles, pero a menudo nos llevan a tomar diferentes decisiones sobre cuál debe ser la información que debemos dar a los pacientes. Si el objetivo es la defensa legal ante denuncias por mala práctica el consentimiento informado se convierte en una especie de manual de riesgos que en nada ayudará a los pacientes. Pocos enfermos podrán entender tal cantidad de datos y, por ello, nunca se alcanzará el principal obietivo del consentimiento informado, que es que al paciente se le ofrezca información comprensible y relevante para que pueda participar en la toma de decisiones que le atañen.
Tomar la decisión sobre cuál debe ser la información que se tiene que dar a los pacientes y que debe constar en el documento de consentimiento informado, es un debate actual en el que están participando médicos, jueces, gestores y juristas. Si la información suficiente -aspecto que ha sido ampliamente debatido en otros países- debe ser aquella información que le sirva a una persona razonable para poder tomar una decisión, es necesario que la sociedad participe en este debate. Si no es así, el contenido de la información que se dé a los pacientes estará definido por lo que la profesión médica cree razonable y se corre eI peligro de que, influida por las demandas judiciales, sea redactado con vistas a una defensa legal. Si esto ocurre, la relación médico-paciente se deteriora por una pérdida de confianza del paciente y se atenta contra la autonomía del enfermo.
La defensa legal del médico, aun siendo legítima, no es el objetivo prioritario del consentimiento informado, que lo que pretende es garantizar un derecho del paciente.
Ana Sainz Rojo y Octavi Quintana Trías son médícos.
