Reportaje:

4.000 españoles padecen de espina bífida

Arantxa López Fernández, 18 años, afirma con una sonrisa que se mosquea muchísimo cuando dialoga con compañeros que, como ella, tienen una malformación de espina bífida: "Creen que es la muerte". Reconoce que estar sentada en una silla de ruedas es una experiencia difícil, "porque todos deseamos amar y vivir las experiencias propias de nuestra edad". En España hay 4.000 personas que sufren esta dolencia, según la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, que calcula que un 10% de la población padece esta malformación sin ser consciente de ella.

Arantxa no niega que desea amar y compartir con alguien los poemas que escribe todas las noches. Le encantaría escaparse de casa con alguna amiga para caminar y recorrer los centros comerciales. "Me encanta salir. Pero quienes me invitan sienten temor a que me caiga. Duele que te dejen plantado y que, sin palabras, te hagan sentir un ser anormal".Arantxa forma parte de los 4.000 casos registrados en la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEAEBH). Según un informe realizado por esta entidad, en España, dos de cada 1.000 niños que nacen en la actualidad padecen esta enfermedad, y por lo menos el 10% de las personas normales lo padece sin saberlo. Por lo general, no ocasiona problemas. A veces a estas personas se les aconseja ejercicios terapéuticos o corsés, sin que sean imprescindibles.

La espina bífida es la malformación considerada más grave de las compatibles con la vida y la que más secuelas deja en el enfermo. Esta enfermedad consiste básicamente en un exceso de producción del líquido cefalorraquídeo (hidrocefalea) respecto a la capacidad de reabsorción del. mismo. por el organismo. Entre las consecuencias de la hidrocefalia figura la destrucción cerebral, el deterioro progresivo del estado psicomotor, que suele ir acompañado de ceguera y muerte. Es una enfermedad congénita, pero que no se hereda.

Apoyo familiar

Arantxa afronta con optimismo su padecimiento gracias al apoyo brindado por su familia. "No quiero que me vean como algo extraño y me compadezcan. Soy normal! ¿Que puedo hacer?, la vida continúa. El Gobierno nos debe permitir la posibilidad de trabajar. Queremos ser útiles y no objetos de decoración", manifiesta Arantxa, quien participa del primer curso de informática organizado por la (FEAEBH) para promover. la integración de estos jóvenes al campo laboral.A juicio de la doctora Pilar Gómez Mardones, madre, a su vez, de una afectada, la integración de estos enfermos debe comenzar por la familia, "porque a ellos no se les prepara para afrontar esta situación y, lo más grave, no se les da suficiente información para que comprendan que, aunque es una enfermedad grave, sólo requiere mucha atención". Dice que muchos padres, inconscientemente, rechazan a sus hijos porque piensan que son vegetales. Añade que la mejor terapia es tratar a esos niños como personas normales. "No se les debe sobreproteger, y ante todo, hay que saber callar ante sus decisiones, aunque a veces duelan. Hay que dejarlos que se valgan por sí solos".

Gómez Mardones dice que la actitud que tomen los padres frente al problema es fundamental para que el niño llegue a aceptarse a sí mismo y colaborar en el tratamiento. "Cada espina es un caso diferente. Por eso, no podemos determinar qué es lo más grave en esta malformación. Pienso que lo importante es que el niño llegue a aceptarse a sí mismo y a convivir con su enfermedad".

Pedro Sánchez, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEAEBH), afirma que los avances médicos, como la implantación de la válvula, han contribuido a que los enfermos con hidrocefalia se hayan integrado en la sociedad. "Muchos niños que fueron operados son personas normales que desempeñan alguna actividad". Por eso, recomienda a los enfermos de espina bífida asesorarse de expertos para recibir el tratamiento adecuado. El presidente de FEAEBH señala que el Gobierno debe crear en los hospitales unidades especializadas para el tratamiento de espina bífida, "ya que esta enfermedad deja muchas secuelas y el tratamiento tiene que ser global".

La mejor ayuda que se les puede brindar, a juicio de Sánchez, es permitirles trabajar. Insiste: en que se debe fomentar la integración de los niños en los centros educativos. "Pero no sólo abrirles la puerta, sino hacerles fácil su adaptación, brindándoles todos los elementos que requieren".

Asegura Sánchez que intelectualmente están perfectamente dotados, aunque han sido terriblemente agredidos en los primeros años de su vida por múltiples operaciones. "Esto hace que se produzcan problemas educativos, como dislalias o dislexias y retrasos de uno a tres cursos". Para paliar esto, un grupo de psicólogos atiende a los niños en los centos educativos.

* Este artículo apareció en la edición impresa del domingo, 01 de diciembre de 1991.

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