Enfemedad maldita

En relación con el artículo aparecido en EL PAÍS del 17 de septiembre La medicina china, al auxilio de Joan, quisiera hacer los siguientes comentarios.La leucodistrofia metacromática -enfermedad que padece el niño del artículo- no es una enfermedad maldita en el sentido

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mítico-cultural de la palabra como el periodista Jorge Svartzman señala en su artículo. Es una enfermedad genéticamente determinada, con base bioquímica conocida, herencia recesiva y que se desarrolla por la deficiencia de una enzima (la aril-sulfatasa A), que interviene en el metabolismo de los sulfátidos, lípidos constituyentes del sistema nervioso central y periférico.

Si está considerada como una enfermedad maldita por alguien además del periodista, será porque, como muchas otras enfermedades, no tiene un tratamiento curativo, aunque actualmente el desarrollo de la enfermedad puede frenarse con el trasplante precoz de médula ósea. En casos avanzados, como el que se cita, el tratamiento es sólo sintomático. Sin embargo, el tratamiento de muchas enfermedades, a lo largo de la historia, ha sido el de la prevención, para llegar en último término a la erradicación. Precisamente en estos dos puntos, la prevención y la erradicación de la leucodistrofia metacromática y otras enfermedades neurológicas hereditarias están centrados los estudios e investigación en Occidente. ¿Saben los padres de Joan las probabilidades que tienen de tener otros niños sanos, otros niños afectos o portadores, como ellos mismos lo son? ¿Saben que el diagnóstico de la leucodistrofia metacromática puede determinarse intrauterina, prenatalmente? ¿Saben cuántos portadores hay en su familia y qué deben hacer para prevenir nuevos casos de leucodistrofia?

Probablemente lo saben y con su periplo a Oriente sólo tratan de paliar los síntomas de su hijo y no su curación. Pero quien no parece saber nada del tema es el periodista J. S., que desarrolla un artículo sobre una cuestión tan delicada como la enfermedad haciendo apología de ciertos métodos curativos que puede, peligrosa e irresponsablemente, incitar a familiares en similares circunstancias a seguir el mismo camino.-

Neuropatóloga.