60.000 valencianos viven con las secuelas del daño cerebral adquirido

Amalia Diéguez sufrió un aneurisma cerebral hace 30 años. No había atención en Castellón y la trasladaron a Valencia, "un tiempo perdido mientras mi cerebro sufría y mis neuronas se iban muriendo", recuerda. No recibió rehabilitación posterior “ni cuando fui trasladada a una especie de balneario para curar huesos rotos” recuerda, donde se ubicaba a los primero pacientes con daño cerebral “que sobrevivíamos”.

Es el testimonio de Amalia, directora de la Fundación de Daño Cerebral Adquirido (DCA) Ateneo-Castelló, ilustra con este recuerdo el punto de partida de la atención a las personas que viven con las secuelas crónicas del daño cerebral en la Comunidad Valenciana.

Inmaculada Íñiguez, directora de Nueva Opción Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia, es la cara de los otros afectados, que son los familiares y amigos de personas con DCA. Su hermano Quique sufrió un accidente de tráfico en 1996 con solo 19 años -los traumatismos craneoencefálicos por accidente de coche son la segunda causa de DCA y la primera de discapacidad permanente-, y el tiempo se paró. Su hermano requería atención las 24 horas del día y en Valencia no había ninguna clase de rehabilitación. Compartir la experiencia con los familiares de otros afectados lo que les ayudó a encontrar recursos para atenderle. Era de los primeros que se salvaban.

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Ahora hay más supervivencia porque han avanzado las técnicas hospitalarias y los sistemas de seguridad de los coches, asegura Inma. Su hermano asiste a diario a un centro para estimular y mantener lo que queda a nivel cognitivo y físico después de la lesión. “Consigue pequeñas mejoras a pesar de que hace 21 años de la lesión”. Sabe que no recuperara la memoria.

Amalia quedó paralizada del lado izquierdo, en silla ruedas. Le queda discapacidad en el brazo izquierdo pero otros déficit más leves tienen que ver con la parte cognitiva. Tiene problemas de atención e ignora a su lado izquierdo. Cuando sufrió el aneurisma no había ningún programa de rehabilitación en la red pública, muy poco en la privada, lo que impidió que recuperara por completo su forma física o que no fuera consciente de las alteraciones que sufrió su cerebro.

Ahora Castellón tiene “todos los recursos que se han de tener”, el Hospital General con Unidad de Ictus para atención inmediata, una Unidad de Daño Cerebral Adquirido en La Magdalena, para la rehabilitación y una asociación “peleona”, añade. Amalia resalta que hay casos que escapan al sistema porque son atendidos por profesionales no especializados que les dan el alta sin reconocer las secuelas leves pero “demoledoras en la vida diaria”, o los mayores de 65 años. Los niños con DCA y los estados vegetativos son retos de futuro y también la coordinación psicosocial “cuando sales de la rehabilitación y necesitas que te ayuden a coger el autobús o volver a trabajar”.

Las dos han acudido esta semana en Valencia a la presentación de la Estrategia para la Atención al Daño Cerebral Adquirido en la Comunitat Valencia, primera de estas características en España. En una primera fase piloto, la Consejería de Sanidad extenderá la neurorrehabilitación ambulatoria en Sagunto, Elche y en el hospital del Doctor Peset, en Valencia, para ir completando la cobertura pública progresivamente.

Según la consejera Carmen Montón, "entre las líneas generales de la estrategia está dar una cobertura asistencial equitativa, sostenible y de calidad a las personas afectadas por DCA en todos los estados del proceso”. Otros de los objetivos es promover la identificación de los pacientes afectados como un colectivo con necesidades de naturaleza similar (código DCA), homogeneizar la atención en todos los departamentos de salud y centros de atención al DCA, asegurar la coordinación y continuidad de la atención, y definir una hoja de ruta que permita transitar desde hoy hacia el futuro manteniendo una atención adecuada a pacientes y familias.

Cada departamento de salud constituirá una red asistencial de DCA que gestionará la atención a estos pacientes, y, cuando lo estime necesario, solicitará a las unidades específicas de DCA la prestación de neurorrehabilitación, bien en régimen de internamiento o ambulatorio.

“Para nosotros esta iniciativa es un triunfo”, explica Inma Íñiguez, porque establece un camino para estas familias. En general, la estrategia beneficia a “todo el daño cerebral”, nosotros estamos en la última fase del proceso. Las unidades que van a abrir van a ser muy útiles para la gente recién afectada por DCA. Todo el mundo va a tener acceso a esa rehabilitación, viva donde vida en la Comunidad Valenciana.

Para Amalia toda la estrategia es una un plan “fenomenal” porque reconoce el papel de las asociaciones de pacientes y familiares como expertos en la materia. Destaca la participación de la asociación en el seguimiento de todo el programa. “Quedan cosas por hacer pero vamos a estar atentos para que esas cosas mejoren”, concluye.

Cada año en la Comunidad Valenciana unas 12.000 personas sufren una lesión cerebral aguda sobrevenida, cerca de 8.000 sobreviven. De ellas, alrededor de un 40 a 50% quedará con diversos tipos secuelas, este colectivo supone entre 56 y 60.000 personas, a las que hay que sumar su entorno familiar, también afectado al tener que facilitarles los cuidados y atenciones que necesitan.