Cita con los niños con piel de mariposa en Caixaforum
El centro cultural del paseo del Prado proyecta el sábado el primer documental español sobre niños con esta enfermedad
Dicho así, “enfermedad de piel de mariposa”, suena poético. Pero este apelativo esconde una dolencia muy peculiar: quienes la sufren tienen la epidermis tan frágil que abrazarlos les lesiona. “Coger a un bebé para sacarle de una cuna puede causarle un gran dolor y heridas en las axilas”, explica la enfermera Natividad Romero. Por eso los niños del documental Piel de Mariposa que el sábado, a las 18.30, proyecta Caixaforum, tienen brazos y piernas vendados. Una pequeña protección para poder hacer una vida lo más normal posible.
La epidermólisis bullosa, nombre técnico de la enfermedad, afecta a unas mil personas en España, calcula la enfermera de la Asociación Piel de Mariposa Debra. Es una enfermedad rara que hace honor a este calificativo. “Lo que queremos es que se conozca y reducir la discriminación”, afirma Romero. En el documental, Alberto, Lucía, Asier e Íñigo juegan, van al colegio, se bañan... Hacen, en definitiva, lo que todos los niños. Aun a costa de heridas, pupas, desolladuras, dolor.
De todos los tipos de esta enfermedad que hay, los más graves tienen también lesiones internas —en el aparato digestivo, por ejemplo— que hacen que mucho afectados no lleguen a la edad adulta.
De momento, no hay un tratamiento específico. “Nos centramos en prevenir lesiones”, dice Romero. La asociación tiene un programa que se dedica, or ejemplo, a asesorar a padres de recién nacidos con la enfermedad. Todo (cogerlos, lavarles, cambiarles) es especial en ellos. Ellos van a donde saben que ha nacido un niño así. Para asesorar. Para explicar que, a veces, un achuchón puede ser una agresión.
Documental Piel de Mariposa. Sábado 24 de octubre, 18.30. Caixaforum, paseo del Prado 36. Madrid
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