Bilbao apoya a FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Area de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras- FEDER Delegación País Vasco en la celebración, este sábado del Día Mundial de la las Enfermedades Raras, que en Euskadi sufren más de 150.000 personas.

La campaña de este año, Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo, invita a toda la ciudadanía a pintarse una línea verde bajo el ojo, sacarse una foto y compartirla en las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles.

El concejal delegado del área de salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao, Mariano Gómez, la delegada FEDER País Vasco, Juana Sáenz, la productora ejecutiva de Baleuko, Jone Landaluze, María Victoria Egurbide, Jefa del Servicio de Medicina Interna de Cruces y la madre de dos niños afectados por una enfermedad rara, en concreto epilepsia, Sara Iglesias, han presentado este martes la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras y los actos previstos en torno a dicha celebración.

Gómez ha felicitado a FEDER un año más por su campaña y por su trabajo durante los 365 días del año. Ha recordado también que la campaña de este año tiene como objetivo "visibilizar estas enfermedades poco frecuentes y trasmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las personas afectadas, sus familiares y los cuidadores".

Por su parte, la delegada de FEDER, ha asegurado que este año, la campaña gira en torno a las personas que "todavía no tienen diagnóstico, que son muchas". Ha dicho también que según el Estudio de las Necesidades Socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras, más de un 40% de las personas que tienen un retraso en el diagnóstico no reciben ni apoyo ni tratamiento adecuado y el 27% sufren una demora diagnóstica".

A través de la iniciativa, FEDER busca llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las personas afectadas y sus familias. Concretamente, este año han querido ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria. Según los responsables de FEDER, el retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, supone "graves consecuencias para el paciente y su familia".

FEDER solicita la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, establezca itinerarios asistenciales que comprendan análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas.

Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta, muchas de ellas son genéticas y presentan una elevada tasa de mortalidad. Es fundamental tener en cuenta que estas patologías no solo influyen a los propios afectados, si no que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y el resto de personas que componen su entorno más cercano. Actualmente, se estima que tres millones de personas padecen alguna patología poco frecuente a nivel nacional y más de 150.000 en Euskadi.