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La venta de los datos de la sanidad pública enerva a los expertos

El Comité de Bioética de la UB ultima un documento contra el plan de Boi Ruiz

El plan del consejero de Salud, Boi Ruiz, para vender datos de la sanidad pública a empresas públicas y privadas se tambalea y acumula detractores pese a la insistencia de que el llamado proyecto VISC+ cuenta con el aval de numerosos expertos y comités de investigación.

La posibilidad de que los datos, inicialmente anónimos, permitan identificar a los pacientes a través de un proceso de tratamiento inverso de la información; los problemas relacionados con el consentimiento del paciente para ceder su historia clínica; y las líneas rojas que deben marcar el uso que debe darse a la información cifrada son algunas de las cuestiones que se han puesto sobre la mesa y que culminaron el pasado jueves con una moción aprobada en el Parlament para frenar temporalmente la licitación del servicio. La Agencia Catalana de Calidad y Evaluación Sanitarias de la Generalitat (Aquas), encargada del proyecto, planeaba adjudicar la gestión de los datos anónimos a una empresa privada por valor de 25 millones de euros durante los próximos ocho años.

Las primeras denuncias sobre las intenciones Salud fueron lanzadas por la diputada de la CUP Isabel Vallets. Esta semana, la mayoría de los grupos votaron en el Parlament a favor de la propuesta de ICV-EUiA para parar el VISC+ y abrir un proceso de debate con actores sociales.

Los investigadores alertan de que es posible reidentificar a los pacientes

La Autoridad Catalana de Protección de Datos (APDCAT) fue la primera en emitir un dictamen desfavorable en el que ponía en tela de juicio, entre otras cuestiones, la seguridad de despersonalizar informáticamente los datos. “En el entorno del big data […] incluso si la información se ha convertido en anónima, puede acabar haciendo identificable a una persona”, avisaba el informe. De hecho, el propio director del Aquas, Josep Maria Argimon, confesó que la posibilidad de reidentificación, aunque “pequeñísima”, existe. El jefe de la asesoría jurídica de la APDCAT, Santiago Farré, advierte que, aunque el proyecto es una operación legal —utilizar datos anónimos de la historia clínica para investigación médica ya se contempla en la ley de autonomía del paciente—, “en un entorno tecnológico donde la relación de información es cada día mayor, cualquier operación de anonimización puede acabar no siéndolo”.

El proceso para convertir en anónimos los datos se basa “en transformar la información que identifica al paciente en un número aleatorio”, explica el profesor Manel Medina, del departamento de Arquitectura de Computadoras de la UPC de Barcelona. Esto se hace, añade Oriol Pujol, jefe de estudios de Ingeniería informática de la UB, a través de un algoritmo matemático: “Anonimizar no deja de ser cambiar tus datos clínicos por un número”. Así, para despersonalizar la información susceptible de identificar al paciente, el Aquas, encargada del proceso, crearía códigos diferentes para la información cada vez que se disponga de los datos. “De esta forma se evita que haciendo un segundo extracto de la información, se relacione con el primero”, concluye Medina.

Los expertos coinciden en que son precisos mecanismos de control que garanticen la protección de los datos, con procesos de seguimiento continuados, apunta Farré.

La Autoridad Catalana de Protección de Datos fue la primera en emitir un dictamen desfavorable

Pese a que la Generalitat se ha afanado en enumerar todos los grupos de investigación y comités de expertos a los que ha dado a conocer el proyecto, partidos e investigadores de bioética denuncian la “opacidad” con la que se ha llevado a cabo el proyecto. “No ha habido debate social. La Administración tiene que protegerte a ti y a tus datos, y están haciendo justo lo contrario”, denuncia la doctora Itziar de Lecuona, miembro del Comité de Ética de investigación clínica del Hospital Clínic.

El Observatorio de Bioética de la UB, del que también forma parte De Lecuona, está elaborando un documento de opinión para alertar de los riesgos de la venta de datos sanitarios anónimos. “Que se está haciendo algo engañoso, no cabe duda. Si ellos mismos dicen que es ‘casi seguro’ que no se puede reidentificar, es que confunden el deseo con la realidad. Se trata de una cuestión técnica y económica”, explica la doctora María Casado, directora del Observatorio.

Partidos e investigadores de bioética denuncian la “opacidad” del proyecto

Las investigadoras de la UB denuncian también el papel pasivo que se ha dado al paciente. Según el director del Aquas, el usuario puede negarse a ceder los datos de su historia clínica, pero partidos políticos y expertos en bioética critican la escasa información que ha dado la Generalitat sobre el derecho a no participar en el VISC+. En esta línea, el jefe de la asesoría jurídica de la APDCAT comparte que “el proyecto tiene que dejar claro el derecho de oposición Esto no puede hacerse sin el consentimiento de los ciudadanos, y no se les ha informado”, sentencia la doctora Lidia Buisán, profesora de ética médica en la UB y miembro del Observatorio.

Según la Generalitat, el VISC+ se basa en “una colaboración público-privada” para “dar valor” a la ingente cantidad de datos que genera el sistema de salud. Y aunque Argimon circunscribe la cesión de los datos a proyectos de investigación médica, el informe de la APDCAT alerta de la inconcreción con la que los promotores del VISC+ presentan el fin que buscan los potenciales clientes al utilizar los datos. “Convendría que el proyecto lo dejara muy claro. La liberación de datos tiene que verse caso por caso porque hay determinados clientes que no pueden ser aceptables”, apunta Farré. Para la APDCAT, las líneas rojas las marca la ley de autonomía del paciente: “Solo se puede utilizar para estadística pública, docencia e investigación”.

Las investigadoras de la UB insisten en que se trata de “información muy sensible”. “La palabra investigación parece una especie de santo sacramento que todo lo bendiga y depende de qué se investigue y quién la haga”, apostilla Casado. La doctora De Lecuona, por su parte, es tajante: “Aquí hay un negocio emergente: disfrazan de eficacia y eficiencia un proyecto que lo que te plantea es que toda la salud se puede rentabilizar”.

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