“Amb la pandèmia hi deu haver 100.000 persones en dol, però no les veiem”

Montse Esquerda (Llardecans, Segrià, 51 anys) ha pensat molt en la seva mort. En el com i en el quan. “Si és per gens, calculo que als 80, però estic disposada a negociar per menys. Depèn de la qualitat de vida”, sosté. Per la seva professió, pediatra experta en dol infantil, li ha tocat bregar amb la mort. Però lluny del pànic davant d'allò desconegut, el seu propi final li evoca “pau i tranquil·litat”.

Des d'una modesta sala de reunions amb vista a un jardí amb llimoners al centre de recerca que dirigeix, l'Institut Borja de Bioètica de Barcelona, Esquerda assumeix el llarg camí que li queda a la societat per naturalitzar la mort com ho fa ella. Esquitxa les seves reflexions amb referències als grans estudiosos del dol i cita pioneres de les cures pal·liatives com Elisabeth Kübler-Ross: “Per fer la seva tesi va anar a un hospital nord-americà i va demanar parlar amb moribunds. Li van contestar: ‘Aquí no hi ha moribunds. Aquí tothom ve a curar-se”. La gent no mira la mort cara a cara, sentencia la pediatra. La pandèmia de covid-19, no obstant això, ha fet trontollar els fonaments d'una societat fugissera amb el final de la vida. Encara és aviat, matisa, per veure si aquest cop d'efecte farà canviar el xip. En qualsevol cas, cal parlar-ne més, insisteix la pediatra, que també compagina la seva consulta en un centre de salut mental infantil de Lleida amb la presidència de la Comissió de Deontologia del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya. Ella fins i tot té decidit el seu epitafi: “Vaig ser pediatra per vocació i, sense saber gaire bé per què, vaig acabar parlant de bioètica i de dol”.

Pregunta. Vivim d'esquena a la mort?

Resposta. Sí. Jo ho veig fins i tot amb estudiants de Medicina. Vam fer una tesi doctoral per analitzar la por de la mort en aquest col·lectiu entre el 1998 i el 2014 i ha augmentat en aquests anys. El 38% no havien vist un mort abans d'arribar a la carrera i, en acabar, el 25% diuen que no han vist un procés de mort. Un pot ser metge sense haver vist morir una persona.

P. Els nostres avis tractaven el tema amb més naturalitat. Per què?

R. Fa 60 anys, qui era jove segur que havia vist morir un nen per l'elevada mortalitat infantil, de manera que hi havia una certa familiaritat amb la mort. Com en el quadre Ciència i caritat, de Picasso. El va pintar amb 15 anys. Hi ha un metge, una moribunda i una religiosa amb un nen a coll i l'apropa al llit de mort de la mare. És impossible que un adolescent avui pinti una imatge com aquesta perquè està molt lluny d'aquesta realitat.

P. Per què ens n'hem allunyat?

R. Hi ha un autor que en diu “la mort del morir”. Els grans èxits de la medicina de l'últim terç del segle XX són els que ens fan creure que serem capaços de dominar-ho tot, inclosa la mort. El filòsof Daniel Callahan parla de la il·lusió de control i crec que en medicina ens ho acabem creient. I on mira la medicina és on acabem fent que miri tothom.

P. Com es naturalitza aquest tema?

R. La resposta ve des de les cures pal·liatives. Però fa falta un canvi de model. Aconseguir que la gent mori bé no és un tema només del sistema sanitari, sinó de la societat, que ho accepti.

P. Ara morir és un fracàs?

R. Encara avui dia als professionals se'ns moren els pacients. No es moren, se'ns moren. La mort amb dolor sí que és un fracàs, però la mort en si mateixa no ho és. Si no, fracassaríem al 100%.

P. La pandèmia ha ajudat a obrir els ulls davant la mort?

R. Pensava que sí, però ara diria que no. Amb les morts que hem tingut, deu haver-hi més de 100.000 persones en dol, però són difícils de visibilitzar. Encara que és molt difícil analitzar un fenomen quan l'estàs vivint. I ara veig tal necessitat de girar full que hi ha risc que tot el dol quedi encapsulat i sense possibilitat social d'expressar-se.

P. És complicat.

R. Sí. Però tenir i afrontar aquest tipus de pensaments ens ajudarà a viure millor. Gil de Biedma deia que "la vida va en serio" i que ho aprenem massa tard. L'aprenentatge que això va de debò és posar-nos cara a cara amb la mort. Adonar-nos que el nostre dia a dia va relacionat amb aquesta noció de finitud. Li dones molt més valor a una cosa tan fugaç com el present.

P. El que sí que ha fet visible la pandèmia és la mort en solitud.

R. La pandèmia ha creat situacions estructuralment molt deshumanitzades, hi ha hagut moments en els quals no teníem elecció. Una alumna ens comentava el fred que feia a l'hospital d'Ifema, o que les persones no tenien endoll al costat del llit. Molts professionals s'enduien 20 mòbils per carregar a casa. Metafòricament, els professionals ens hem endut molts mòbils a casa per compensar aquesta falta d'endoll.

P. El sistema sanitari s'ha encarregat massa de curar i s'ha oblidat de cuidar?

R. No teníem prou incorporat el cuidar i la resposta que vam intentar donar va ser salvar vides. Tampoc teníem prou recursos. El primer moment va ser de muntanya russa, però després van arribar altres etapes en què hauríem d'haver incorporat més el cuidar.

P. Per què no hi ha una bona xarxa de pal·liatius a Espanya?

R. Hi ha estratègies bones, com el programa de La Caixa d'atenció a la malaltia avançada i crònica, que és pioner a Europa. L'abordatge pal·liatiu hauria d'incorporar-se de manera transversal en les professions sanitàries, igual que l'abordatge curatiu. Per a molts professionals, referir a cures pal·liatives és un fracàs.

P. Vostè va escriure fa 10 anys el llibre El nen davant la mort, sobre l'acompanyament al dol infantil. Com s'acompanya?

R. Sent al seu costat. Dir poc o res, però ser-hi. Anar al ritme de la persona. Oferir aquest espai. No cal tenir por de parlar de la mort.

P. Van retirar un capítol sobre el nen contra la pròpia mort.

R. Sí, però no va ser una censura. L'editor ens ho va aconsellar perquè deia que el títol ja era dur i, si algú hi feia un cop d'ull i veia aquest capítol, no ens el compraria. Ja n'hem fet diverses edicions i en alguna de les properes caurà.

P. Estem ja preparats per llegir-ho?

R. Hi ha elements clars de canvi. Les unitats de cures pal·liatives pediàtriques ens han ensenyat a mirar la mort. La visibilització del dol perinatal és un gran avanç.

P. Ha parlat del dol dels qui es queden, però no dels qui se'n van, de com se'n van. Com ha de ser aquest final? Se'ls explica sempre tota la veritat?

R. Tota la veritat que ells vulguin saber. Un dels conflictes ètics encara avui són les conspiracions del silenci. Quan la família i els professionals saben el pronòstic i la persona el desconeix. Cal dir-li la veritat fins on la vulgui saber. La informació és de la persona i ella ha de marcar el ritme.