El valor de les dades personals en la societat digital

Fa un any, l'empresa 23andme de Silicon Valley, que analitza l'ADN per determinar la predisposició genètica a patir malalties o els avantpassats, va tancar un acord milionari amb la farmacèutica GSK per donar-li accés a la seva base de dades, conformada per més de cinc milions de perfils genètics. És un exemple de negoci exponencial en què les dades personals són actius principals, que demostra l'interès per les dades genètiques i la seva monetització. Així, a la tradicional selecció aleatòria de participants més costosa en temps i recursos, s'hi suma la nova tendència que converteix usuaris de negocis basats en genètica directa al consumidor en participants d'investigacions biomèdiques, promogudes per la iniciativa privada per desenvolupar nous fàrmacs i tractaments.

Amb les dades emmagatzemades en aquesta base es poden establir correlacions entre conjunts de dades i amb altres bases de diferent índole, mitjançant el desenvolupament d'algoritmes matemàtics que permetin determinar patrons i predir conductes. La combinació entre dades genètiques i sociodemogràfiques sembla una decisió oportuna als ulls de les seves fundadores. Sigui per curiositat o desesperació, l'empresa 23andme ha esdevingut un recurs per trobar familiars i delinqüents.

Com a ciutadans ens hem de preocupar pel valor d’un bé fonamental com és la intimitat. L'ús de les nostres dades no ens pot ser indiferent, i nosaltres som rellevants per a l'administració pública, l'empresa privada, i per a les sinergies entre totes dues. Les dades personals nodreixen iniciatives i models de negoci en medicina personalitzada, envelliment i per desenvolupar sistemes sanitaris més eficients. Són decisions de política científica i econòmica cap a les quals s'orienta bona part de la investigació a Europa i que reporten coneixement, poder i beneficis econòmics i socials. Renunciar al poder ben gestionat de les dades seria maleficent. Ens privaríem d'avantatges per a la nostra salut, qualitat de vida i per a les generacions futures. Els tractaments contra el càncer, ja més personalitzats, s'han desenvolupat gràcies a la recerca amb mostres biològiques d'origen humà emmagatzemades en biobancs que els ciutadans donen de manera altruista.

Aquests dies tothom parla de les maldats de FaceApp, l'aplicació que satisfà el narcisisme digital i que, a banda de mostrar la nostra imatge digital envellida, pot fer qualsevol cosa amb les nostres dades, com vendre-les a tercers. Les dades s'exploten i es monetitzen en una societat de mercat en què hem deixat de ser anònims per ser reidentificables. La nostra identitat digital és objecte de desig.

L'empresa Cambridge Analytica va aconseguir modular la intenció de vot de fins a 87 milions d'usuaris de Facebook perquè Trump arribés al poder. Encara que ens n'hem assabentat fa poc, aquesta identificació de perfils vulnerables per fer creure que prenien decisions lliurement es va produir entre el 2012 i el 2016! Aquest exemple ens permet entendre que cal cuidar les nostres dades personals perquè són el que som i estan integrades per dades de salut, opinions polítiques, orientacions sexuals i dades genètiques.

La Llei de Protecció de Dades Personals i Garantia dels Drets Digitals, del 2018, fixa el dret a l'educació digital i hem de capacitar-nos per saber a què estem exposats i ser crítics. La directiva de reutilització de dades del sector públic es va aprovar per fer-ne una gestió adequada. La decisió de donar-hi valor és ferma i nosaltres, titulars d’aquesta matèria primera tan preuada, estem obligats a cuidar-les i a prendre decisions lliures i informades com a bé comú mereixedor de tot el nostre respecte.

Itziar de Lecuona és subdirectora de l'Observatori de Bioètica i professora de Medicina de la UB.