La falsa cura de la Nadia, la nena que va commoure mig Espanya

La trucada a la solidaritat va donar resultat: 153.000 euros en poc menys de quatre dies. És el pare de la nena, Fernando Blanco, qui dóna la xifra. Està contentíssim, diu per telèfon a aquest diari, perquè ja té els diners per a una suposada operació a Houston (Estats Units) que li salvarà la vida. Segons el seu relat, ha viatjat amb la Nadia a països com Guatemala, l'Índia, el Panamà, Rússia, el Brasil, l'Argentina, Finlàndia, Cuba i Xile per fitxar "els millors especialistes" en la malaltia, la tricotiodistròfia. Assegura fins i tot que la nena i ell van passar un mes a l'Afganistan, “sota les bombes”, per localitzar la suposada cova on s'amagava un dels majors experts del planeta.

L'operació de la Nadia, una “manipulació genètica prohibida a Espanya” a través de “tres forats al clatell”, seria ja la cinquena, segons afirma el pare. Cadascuna d'aquestes suposades intervencions ha anat acompanyada d'emotives campanyes de captació de fons. “Nens malalts hi ha molts. Aquest és el problema. Jo tinc la sort que tinc una nena que tothom s'enamora d'ella”, diu Blanco.

La família de Nadia ve advertint del seu estat terminal des de 2008

El pare, que es presenta de vegades com Fernando Drake Blanco, es diu, segons el seu DNI, Fernando Blanco Botana. És de Valladolid, va viure a Eivissa i Mallorca i ara resideix en un poblet de poc més de 200 habitants a la comarca de l'Alt Urgell, Fígols i Alinyà, amb la seva filla i la seva dona, Margarita Garau.

El relat del pare sobre la suposada cura de la Nadia és fals, segons ha demostrat una investigació realitzada per EL PAÍS. Blanco assegura que ha reclutat a un “grup secret” de científics d'elit, entre ells, investigadors “militars”, dels quals es nega a donar el nom. Els ha perseguit per tot el món, diu, i es troben periòdicament a Houston per tractar el cas de la Nadia.

El pare assegura que ell té un càncer de pàncrees i fetge diagnosticat fa gairebé tres anys en la clínica Teknon de Barcelona, però allí no existeix el seu registre com a pacient

La família va començar a explicar aquesta història a les televisions el 2009 en programes de màxima audiència. L'última campanya es va iniciar arran de la publicació d'un article al diari El Mundo el 26 de novembre i va continuar als platós de televisió (El programa de Ana Rosa, a Telecinco; Más vale tarde, a La Sexta).

Aquest diari no ha trobat cap foto o vídeo de la nena a l'estranger. En demanar-li a Blanco alguna imatge del seu suposat viatge a l'Afganistan, contesta que només té dues fotos, fetes amb un Nokia, i que només surten ell i la seva filla. “No es veu res més”, assegura. No dóna cap detall d'aquella suposada aventura perquè, segons sosté, vol escriure un llibre "quan hi hagi un final feliç per a la Nadia".

“Jo pertanyo al Grup Europeu de Tricologia i conec tots els grans referents científics. El de l'expert en una cova de l'Afganistan és una mentida”, sosté el dermatòleg Juan Ferrando, de l'Hospital Clínic de Barcelona. Ferrando va ser un dels metges implicats en el diagnòstic de la nena el 2006.

L'expert explica que la malaltia és rara, però en absolut és “la segona malaltia més rara del món, amb només 36 casos coneguts”, com afirma el pare en als platós de televisió. El mateix Ferrando ha publicat 20 casos a la revista especialitzada International Journal of Trichology. “Segur que hi ha almenys 200 casos publicats. I la gran majoria no són greus”, assenyala. La família ha sortit als mitjans periòdicament des del 2008 alertant que, sense diners per a les costoses operacions, la seva filla podria morir.

La tricotiodistròfia és un grup heterogeni de trastorns, d'origen genètic. Els símptomes són molt variats, però, entre ells, solen ser-hi baix pes en néixer, retard en el desenvolupament intel·lectual, baixa alçada, pell escamosa i problemes oculars. Una de les seves principals característiques és l'alteració del cabell, que es torna trencadís. En un estudi internacional de 110 casos, 17 nens van morir abans de complir quatre anys i altres dos van morir entre els cinc i els nou anys. A partir dels 10 anys, la mortalitat no existeix en aquesta revisió, excepte una persona que va morir als 47 anys i també presentava una altra patologia, una síndrome hipereosinofílica. No hi ha cura per la tricotiodistròfia, però es poden tractar els símptomes.

Fernando Blanco sosté que els centenars de milers d'euros recaptats en les diferents campanyes han servit per finançar les quatre operacions als EUA, realitzades per “un neurocirurgià mexicà” del qual no dóna el nom. Afirma que un home anomenat Ed Brown, vinculat a la NASA i als guanyadors del Nobel de Medicina del 2013, seria el pare intel·lectual d'aquestes operacions miraculoses.

“El doctor Ed Brown em va prohibir donar els noms dels investigadors”, diu. Preguntat per qui és Brown i per què no consta el seu nom en cap revista científica, el pare de la nena es defensa. “Entres a Internet i tu no el veus, perquè treballa per al Govern. Jo he estat amb ell, ha estat quatre vegades amb la meva filla. La prova més fefaent és que la meva filla està aquí. Però Brown va morir fa dos anys. Tenia 80 anys”, declara.

El pare sosté que les suposades operacions que han salvat la vida a Nadia les va idear un home anomenat Ed Brown, que no apareix enlloc "perquè és un oncle que treballa per el Gobierno", segons la família

La narració de Blanco sobre la situació desesperada de la seva família incorpora en els últims temps la seva pròpia malaltia: un càncer de pàncrees amb metàstasi al fetge que, assegura, ha renunciat a tractar-se per dedicar totes les seves energies a la seva filla. L'hi van diagnosticar “fa gairebé tres anys”. “A l'abril de fa dos anys em van dir que no passava del Nadal. Estic ple d'embalums. No aniré a cap punyeter metge fins que la meva filla estigui encarrilada”, diu.

La història del càncer terminal de Blanco va crear una ona de solidaritat el cap de setmana. “Nadia, 11 anys però un cos de 80. El seu pare, amb càncer terminal, no es tracta per seguir recaptant diners”, va piular dissabte passat el periodista Jordi Évole als seus gairebé tres milions de seguidors. “Número de compte del Banc Sabadell per ajudar la Nadia”, va indicar la col·laboradora televisiva Belén Esteban. “Fins on arribaries tu si fos la teva filla?”, es va preguntar la presentadora Ana Pastor. “Us prego que difongueu això amb l'etiqueta #unagranhistoriadeamor”, va demanar el cantant Alejandro Sanz.

Enfermedades rares

Blanco, en conversa telefònica amb aquest diari dimecres passat, es va mostrar poc inclinat inicialment a dir en quin hospital li van diagnosticar el tumor i va començar el tractament. Finalment assegura que va ser a la clínica Teknon de Barcelona. Una portaveu d'aquest centre assegura que no consta en cap registre. Altres fonts sanitàries assenyalen, a més, que cap metge fa seguiment a la nena en el lloc on viu des de fa tres anys, ni al Centre de Atenció Primària d'Organyà, ni a la Fundació Sant Hospital de La Seu d'Urgell, els dos centres públics que li corresponen per residència.

Las operacions en Houston descrites pel pare com a "manipulacions genètiques a través de tres forats en el clatell" no existeixen

El pare assegura que ara, després de l'esmentada mort del doctor Brown, la seva “obstinació” és intentar convèncer l'investigador Juan Carlos Izpisúa perquè prengui el comandament de les operacions. Izpisúa, de l'Institut Salk de Califòrnia, va aconseguir fa dues setmanes retornar parcialment la vista a rates cegues mitjançant la nova eina d'edició genòmica CRISPR. La tècnica permet corregir errors genètics en un adult, però, de moment, només en animals i de manera experimental. “Sé que val molta pasta, per això necessito diners, per fer aquesta operació, perquè si no la nena no aguantarà”, afirma el pare de la Nadia.

Blanco tampoc mostra cap imatge de l'hospital de Houston on la nena hauria estat operada el 2012. Mancant el nom del metge que va realitzar el procediment experimental, Blanco només accedeix a facilitar el de l'hospital: Houston Children’s Hospital. Cap centre de la ciutat texana respon a aquest nom, però hi ha un de molt similar: el Children’s Memorial Hermann Hospital. Una portaveu assegura que ni tenen cap registre d'aquesta pacient ni saben res d'aquest suposat tractament, que, segons Blanco, implica "resetejar el cervell", un contrasentit des del punt de vista científic. Un altre centre, el Texas Children's Hospital, informa que la nena tampoc consta en cap dels seus registres.

La genetista Ana Patiño, de la Clínica Universitat de Navarra, va confirmar amb una anàlisi genètica la tricotiodistròfia de la nena el 2006 i aquí va acabar la seva relació amb el cas fins avui. Respecte al que s'ha publicat a la premsa, Patiño assenyala que és “al·lucinant”. Aquesta doctora dirigeix la Unitat de Genètica Clínica del seu centre i no acaba d'entendre el presumpte tractament experimental que la nena estaria rebent a Houston, segons assegura el seu pare. “Jo estic bastant implicada en el grup de teràpia gènica del meu centre, per a malalties rares, i, per descomptat, no té res a veure amb això. Ni la metodologia ni l'aproximació”, assenyala.

“El dels forats al clatell i el de la cova de l'Afganistan són detalls de còmic”, lamenta l'investigador Lluís Montoliu, expert en la recerca de tractaments per a malalties rares. L'única possibilitat mitjanament racional seria una teràpia gènica que permetés reparar els gens afectats en un nombre significatiu de cèl·lules de la nena. Per a això, detalla Montoliu, seria necessari ficar aquestes eines CRISPR en virus, cosa que només s'ha fet en animals en molt poques malalties, com la distròfia muscular i la retinosi pigmentària.

Ningú ha fet rens similar encara en humans. I molt menys el 2008, quan els pares de la Nadia van començar a fer campanyes per recaptar diners. Izpisúa explica que no coneix el cas i que el seu treball en rates no es pot portar a la clínica immediatament. Serien necessaris més experiments en animals, assajos de toxicitat, proves de seguretat i permisos de les autoritats. Només s'han aprovat dos assajos amb CRISPR en humans: un a la Xina, amb un càncer de pulmó; i un altre als EUA, amb pacients de mieloma, sarcoma i melanoma. "Mai he tingut contacte amb aquesta persona", recalca Izpisúa.

“Seria impossible dur a terme una operació així en secret. I seria criminal”, afegeix Montoliu. L'investigador, del Centre Nacional de Biotecnologia, lamenta les ombres en el cas de la nena Nadia. “És una pena, perquè n'hi ha prou que surti un cas fraudulent perquè es porti per davant la credibilitat d'altres famílies de nens amb malalties rares”.

investigacion@elpais.es