Cuando la muerte causa un dolor tan profundo que no desaparece

Había cuidado de su marido durante los ocho últimos años de su vida, en los que este había padecido ceguera, cáncer e insuficiencia cardiaca. Tras su muerte en 2002, vendió la casa de Long Island que habían amado y compartido, ya que le traía demasiados recuerdos, y se trasladó a la casa de campo que tenían en el norte del estado de Nueva York.

Sus amigos pensaban que Anne Schomaker estaba sobrellevando bien su pérdida, según recuerda ella misma. “Me hice voluntaria, para salir y mantenerme activa, para llenar el vacío”, dice. “Me interesaba por muchas cosas”. Viajaba e incluso intentó salir con alguien otra vez.

“Pero la verdad es que no me iba bien”, relata Schomaker, de 73 años. “Sufría terribles ataques de tristeza y abatimiento. Echaba muchísimo de menos a mi marido”.

Anne Schomaker estuvo nueve años sumida en una pena profunda por la muerte de su marido

Incluso tras acudir a un terapeuta, lo cual la ayudó, tenía pesadillas y no soportaba escuchar las arias de sus óperas favoritas. “El dolor no desaparecía”, explica.

La muerte de alguien querido suele acarrear una intensa tristeza. Lo normal, sin embargo, es que el profundo sufrimiento de las primeras fases del duelo empiece a remitir a medida que pasan los meses, y que los periodos en los que continúa el dolor se alternen con una creciente capacidad para redescubrir los placeres de la vida.

Lo que hacía diferente al sufrimiento de Schomaker era su enorme duración. Llevaba nueve años sumida en una pena profunda cuando vio un anuncio de la Universidad de Columbia, según el cual unos investigadores que habían ideado un tratamiento para el "sufrimiento complejo" buscaban voluntarios para un estudio.

Schomaker pensó que, a lo mejor, este nuevo planteamiento la ayudaría.

El sufrimiento complejo o prolongado puede afectar a cualquiera, pero especialmente a los adultos de más edad, debido a las muchas pérdidas que sufren (cónyuges, padres, hermanos, amigos). “Llega de la mano del duelo”, explica Katherine Shear, la psiquiatra que dirige el estudio de la Universidad de Columbia. “Y la prevalencia de pérdidas importantes es muchísimo mayor entre quienes tienen más de 65 años”.

En un artículo de revisión publicado en The New England Journal of Medicine a principios de este año, Shear enumeraba varios síntomas propios del sufrimiento complejo: añoranza o anhelo intenso, pensamientos y recuerdos que causan preocupación e incapacidad para aceptar la pérdida e imaginar el futuro sin la persona fallecida.

A menudo, quienes padecen estos síntomas están convencidos de que, de haber hecho algo de forma diferente, podrían haber evitado la muerte. El sufrimiento complejo, que es grave y prolongado si se compara con las reacciones habituales, reduce la capacidad funcional de quien lo padece.

“El hecho de adaptarse a una pérdida forma parte de nosotros tanto como el propio dolor”, prosigue Shear, quien dirige el Centro de Sufrimiento Complejo de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Columbia. En el caso del sufrimiento complejo, “hay algo que obstaculiza esa adaptación”, añade. “Algo impide que la recuperación siga su curso”.

¿Son habituales los casos de sufrimiento prolongado? Un estudio epidemiológico de más de 2.500 personas, llevado a cabo en Alemania en 2009, situaba la proporción en el 7 %, y el 9 % entre los mayores de 61 años.

El trastorno se caracteriza por añoranza o anhelo intenso, pensamientos y recuerdos que causan preocupación e incapacidad para aceptar la pérdida e imaginar el futuro sin la persona fallecida

George A. Bonanno, director del Laboratorio de Pérdida, Trauma y Emociones de la Escuela de Educación para Licenciados de la Universidad de Columbia, opina que la cifra real podría estar más cerca del 10 o el 15%.

Bonano, autor de The Other Side of Sadness: What the New Science of Bereavement Tells Us About Life After Loss [El otro lado de la tristeza: lo que la nueva ciencia del dolor nos dice sobre la vida después de una pérdida] sostiene que la capacidad de recuperación es la respuesta habitual a la muerte de los seres queridos. Sin embargo, señala, “siempre hay un grupo de personas que no se recuperan”.

Es más probable que el problema surja cuando la muerte es repentina o violenta; cuando la persona fallecida es el cónyuge, el compañero sentimental o el hijo; o cuando la persona afectada presenta un historial de depresión, ansiedad o consumo de drogas.

Definir esta clase de sufrimiento ha dado pie a algunas discrepancias profesionales. ¿Qué criterios diferencian el sufrimiento complejo de la depresión o la ansiedad? ¿Cuándo se convierte en prolongado un sufrimiento normal? Los investigadores discrepan incluso en el nombre de la afección.

La Asociación Psiquiátrica Estadounidense, en la última versión de su Manual Diagnóstico y Estadístico de trastornos mentales, prefería no catalogar el sufrimiento complejo como un trastorno mental y, en cambio, incluía el “trastorno complejo persistente relacionado con el duelo” en un anexo, con vistas a seguir estudiándolo.

La quinta edición, publicada en 2013, considera que 12 meses son el punto a partir del cual los síntomas continuos de sufrimiento intenso pueden constituir un trastorno, aunque Shear y otros investigadores han propuesto un límite de seis meses.

Algunos expertos sostienen que las pruebas de las que se dispone no respaldan la existencia de una distinción clara entre el sufrimiento de duración superior a la media y la enfermedad mental. “¿Es necesario que la psiquiatría catalogue continuamente como trastornos las diversas emociones humanas normales?”, preguntaba Jerome C. Wakefield, catedrático de Trabajo Social y Psiquiatría de la Universidad de Nueva York.

El Centro de Sufrimiento Complejo ha publicado un manual y ofrece cursos de formación a los terapeutas

Al diagnosticar el sufrimiento complejo tan solo seis meses después de un fallecimiento, “nos encontraremos con que muchas personas normales recibirán un tratamiento que no necesitan”, fármacos incluidos. A Shear también le preocupa la “patologización” de las emociones normales. Pero cuando una mujer sigue siendo incapaz de salir de casa o responder al teléfono cuatro años después del fallecimiento de su hijo adulto, como le sucedía a una paciente, es evidente que algo va mal.

“Si a uno le preocupa lo que le está sucediendo, si no consigue interesarse más por la vida y las personas de su alrededor le dicen: ‘Cariño, deja de compadecerte de ti misma’, ¿por qué no buscar ayuda?”, se pregunta Shear. En un estudio clínico, el tratamiento del sufrimiento complejo, desarrollado por su centro, resultaba más eficaz entre los adultos mayores que la psicoterapia interpersonal.

A los participantes, entre los que se encontraba Schomaker, se les entregaba una escala con afirmaciones que medían la respuesta a la pérdida, como: “Pienso tanto en esa persona que me resulta difícil hacer las cosas que suelo hacer” y “Siento que la vida está vacía sin la persona fallecida”. Las puntuaciones altas indicaban un sufrimiento complejo.

Casi la mitad de los 151 participantes (edad media: 66 años) había perdido a un cónyuge o compañero sentimental y más de la cuarta parte había perdido a un progenitor. Habían transcurrido más de tres años, de media, desde el fallecimiento. La mayoría de los participantes afirmaban haber pensado en el suicidio.

De forma aleatoria, se les repartió en dos grupos de modo que unos recibiesen 16 sesiones semanales de tratamiento para el sufrimiento complejo —que se centra específicamente en los síntomas del duelo y emplea recuerdos, fotografías y grabaciones— y otros, un tratamiento de psicoterapia interpersonal.

Ambos tratamientos les ayudaron, pero en el grupo que recibió el tratamiento para el sufrimiento complejo, más del 70% mostró una mejoría "grande" o "muy grande" en cuanto a la gravedad de sus síntomas e impedimentos, frente al 32% del grupo de la psicoterapia ordinaria. Un estudio realizado en cuatro centros, que ya ha finalizado pero aún no se ha publicado, ha puesto de manifiesto una eficacia similar, según explica Shear.

Siempre hay un grupo de personas que no se recupera”

A fin de que todo el mundo pueda acceder a su método, el Centro de Sufrimiento Complejo ha publicado un manual y ofrece cursos de formación a los terapeutas; los miembros del personal atienden y responden a las preguntas de los pacientes y terapeutas de todo el país.

Por ejemplo, Darlyn Reardon, de Ross Township (Pensilvania), recibió tratamiento para el sufrimiento complejo en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh en 2011. Después de que su marido de 40 años muriese de cáncer, “fue como si yo también hubiese perdido la vida”, relata. Transcurrieron siete años y “no me cuidaba”, recuerda. “No iba al médico. Dejé de ir a la iglesia. Teníamos un grupo de amigos y dejé de verlos. Lo dejé todo”. Reardon, de 72 años, siempre echará de menos a su marido, John, que era bombero. Pero ahora puede disfrutar viendo una película cualquiera o saliendo a comer con su prima, o la compañía de su cariñoso doguillo llamado Lovey o de sus nietos adolescentes.

Schomaker también nota una recuperación considerable. Es voluntaria y aficionada a los museos, tiene una activa vida social y se siente agradecida por el tratamiento para el sufrimiento complejo que recibió. “Consigue que pensemos en nuestra pérdida de un modo diferente”, explica. “Nos anima a seguir adelante, porque hay felicidad en nuestro porvenir”.

Traducción de News Clips

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