La vida en positivo de Guille

Llegaron al mundo con un mes de diferencia: en junio de 1981, el Centro de Control de Enfermedades de EE UU (CDC) advertía de que había detectado un inexplicable aumento de casos de neumonía entre la población gay de San Francisco. En julio, en la provincia de Madrid, nació Guille. Lo más probable es que sus padres no hubieran reparado en aquella información, que salió pequeña en los periódicos de la época. Y de hecho, vivieron 25 años ajenos, seguramente sintiendo que esa enfermedad -que luego se bautizó como sida, y de la que en 1985 se supo que la causaba un virus, el VIH- no les afectaba de cerca.

En estos 30 años, el VIH se ha hecho famoso. Y fuerte. Ha sido sinónimo de muerte, de desesperación, de marginación, pero también de solidaridad, de lucha y de reivindicación. Si los virus celebraran su cumpleaños (nueve genes dan para hacer mucho daño, pero no para soplar velas), este podría hacerlo satisfecho: ha llegado a todo el mundo, infecta ya a 33 millones de personas -unas 130.000 en España- y no hay, de momento, vacuna o cura. Solo unos tratamientos que hay que tomar de por vida para controlarlo. Son los famosos cócteles que han conseguido que en unos países -los ricos- se hable ya de enfermedad crónica. Pero a la vez, la existencia de estas combinaciones de medicamentos que revolucionaron la manera de tratar el sida a mediados de los noventa supone una afrenta y aumenta la desesperación de los siete millones de enfermos -la mayoría africanos- que los necesitan, saben que existen, pero no pueden pagárselos. Y ello a pesar de que las presiones de la sociedad civil (de las ONG, para hablar claro) han conseguido que prácticamente todos los laboratorios implicados hayan puesto en marcha políticas de ventas bonificadas o a precio de coste para rebajar su precio. Así, mientras una combinación de primera línea -la que se da cuando ya el sistema inmunitario empieza a deteriorarse- cuesta en España unos 8.000 euros anuales (que pagan las Administraciones), en África un tratamiento parecido puede conseguirse por 300 euros... si se tiene el dinero o hay una ONG cerca que lo financie.

"El médico no me lo dijo a la cara... No están preparados para dar esta noticia"

"Los padres se asustan y se echan la culpa, se preguntan qué han hecho mal"

"El sida social trae el miedo, miedo al rechazo, a que no te den un beso"

"La ciencia va más deprisa que los prejuicios. Por eso hay que dar la cara"

Guille no sabe cómo va a celebrar su cumpleaños. Solo tiene claro que si sigue con su rutina de los últimos tres años, a las 16.15 tendrá su pequeño momento sida: la ingesta de las tres pastillas que le permiten mantener el virus bajo control. Será un gesto de recuerdo y de rebeldía. Como tantos de los que ha tenido que adoptar desde que sabe que tiene VIH, una infección que le llegó "por una relación sin protección", y ante la que no quiere sentirse culpable. Su actitud ante la enfermedad y el impacto que esta ha tenido en su vida han sido retratados por el fotógrafo Sergi Magalef. Las imágenes, acompañadas por textos del periodista Marcos Rebollo, forman la exposición La vida sigue, que podrá verse a finales de mes en Madrid.

La infección

Todo empezó hace cuatro años. El VIH iba por un camino, y Guille, que se autodefine como "un gay informado", hacía todo lo posible por no tener un encontronazo con él. "Siempre tomaba precauciones, pero por una vez que no lo hice...". El joven no quiere dar muchos detalles de aquel momento, aunque asegura que sabe perfectamente cuándo se infectó. Bueno, lo sabe ahora. Entonces solo supo que se encontraba fatal. "Era la primoinfección, la primera manifestación de la llegada del virus al organismo. Tenía fiebre, dolores, cansancio. No podía comer. Me molestaba tanto al tragar que no podía ni beber agua. Así que pedí que me ingresaran. Me dijeron que era una mononucleosis, que se quitaría sola, pero no se me quitaba".

El virus no dio la cara en los primeros análisis. "Estaba en el periodo ventana", explica, "el tiempo que tarda la infección en verse en los análisis". Y a falta de una causa a la que achacar el malestar, le mandaron al psicólogo. "Como no comía, creían que tenía anorexia", cuenta.

Meses después, el virus apareció. "El médico me dio un sobre con el informe donde lo ponía: 'VIH: +'. No me lo dijo a la cara. Los médicos de primaria no están preparados para dar esta noticia. Nadie te informa. Piensas que es lo más funesto que te puede suceder".

Las asociaciones de afectados creen que ese primer momento es fundamental para el paciente. Se enfrentan a algo nuevo que, mientras no aparezca una cura -y no parece que vaya a aparecer a medio plazo- va a estar con ellos toda la vida. Por eso, muchas tienen sus propios servicios para hacerse la prueba, donde no solo se da un sobre, sino que se explican las opciones futuras, el posible devenir de la infección, y se orienta acerca de dónde ir. Porque no todos evolucionan igual. Se calcula que desde que el virus se asienta en una persona hasta que esta empieza a notar sus efectos pasan unos cuatro años de media. Es decir, que el virus puede estar proliferando y destruyendo el sistema inmunitario sin que uno se dé cuenta durante ese tiempo, salvo que se haga la prueba. Por eso, en España, casi un 40% de las personas se enteran tarde de que tienen el virus. Es lo que se llama el doble diagnóstico: saber a la vez que se tiene el VIH y que ya se ha desarrollado sida, es decir, que ya las defensas han caído tanto que se puede sufrir una infección que otras personas no tendrían, desde cándidas (un hongo que invade la boca y el esófago y hace muy doloroso comer o beber) hasta tuberculosis, neumonías, diarreas de diversas causas o sarcoma de Kaposi, un virus que causa un cáncer de piel (y de órganos internos) que deja al afectado lleno de manchas.

Pasó un año hasta que Guille empezó a recuperarse. Un año de diarreas, "a merluza y arroz blanco, soñando con lentejas y chocolate". Tan fuertes que "no me atrevía a salir a la calle". Quizá por eso, en la comida que acompaña a esta entrevista, se decide a probar platos que nunca ha comido, como si, todavía hoy, tuviera que recuperar el tiempo y los sabores perdidos.

"Ahora estoy bien. La carga viral es indetectable [lo que quiere decir que casi no hay virus en su sangre] y las defensas están a un nivel casi normal, en 700", dice. Es el mantra de los infectados. Carga viral (copias de virus en mililitro de sangre) y número de CD4, el tipo de leucocitos (los glóbulos blancos) que quedan en el mismo volumen. "Una persona sana tiene alrededor de mil", explica el siempre pedagógico Guille. El límite inferior para no tener problemas de salud está alrededor de 300. Es el límite a partir del cual, haya habido complicaciones o no, se recomienda medicarse. Y que está siempre en discusión. "Lo ideal sería dar la medicación a todos", opina Guille, pero sería demasiado caro. Un reciente estudio demuestra que hacerlo así tiene un doble efecto: protege al infectado y, como reduce hasta casi cero el virus circulante en la sangre, impide su transmisión. "Protege un 96%, casi como un condón", dice.

Esta situación es la de la mayoría de los afectados en España. O por lo menos, de la mayoría de los que saben que están infectados (hay un 33% que lo ignora) y siguen el tratamiento. La mejoría es tanta que hay estudios, como el que dirige Jorge del Romero en el Centro Sandoval de Madrid, que demuestran que con el adecuado control se pueden tener incluso hijos de manera natural sin transmitir el virus a la pareja o al bebé. Su trabajo es una referencia mundial, y sigue en marcha, porque cada vez hay más parejas en las que uno de los miembros tiene el VIH, pero que, según pasa el tiempo y aumentan las expectativas de tener una vida mejor, se plantean un futuro como el de los demás: con hijos. Del Romero lo ha conseguido ya en 160 niños, parte de cuyas fotos están en las paredes de su despacho, como un trofeo de vida.

El trabajo

Aquella infección truncó la carrera profesional de Guille. Licenciado en literatura, tuvo que dejar de trabajar. "Desde entonces he hecho de todo lo que me ha salido. Ahora estoy en el paro". Le gustaría trabajar de educador social, pero teme que en "la Comunidad de Madrid no hay oferta". Además, se dedique a lo que se dedique, siempre va a tener que contar con cierta complicidad de sus jefes. "Cada tres meses tengo que ir a revisión, y una vez al mes, a por medicación a la farmacia del hospital. Eso implica faltar unas horas. Luego está el momento de tomarse las pastillas. Si lo haces en público, te preguntan, tienes que dar explicaciones". Por eso él entiende que, irónicamente, haya quien rechace los mismos medicamentos que le salvarán la vida. "La gente no quiere que el VIH tenga una presencia en su vida, y las pastillas son el recordatorio permanente de que estás infectado, de que algo te pasa".

El trabajo es de los mayores problemas actualmente de los afectados. Por un lado, porque los veteranos, sobre todo los que se infectaron por compartir jeringuillas para inyectarse droga, tienen un gran vacío en su historia laboral. "Para muchos, las ONG han sido una fuente de autoempleo", dice Guille, que ha colaborado con varias organizaciones -la última, Madvihda-. Por eso a él le preocupan los recortes, como el de la Comunidad de Madrid, que las ha dejado sin subvenciones. "Si cierran, será un desastre, para ellos y para toda la gente a la que atienden".

Luego está la situación de quienes tienen un puesto de trabajo. "Han de disimular. Si la empresa te hace reconocimientos, se buscan excusas para no pasarlo. Si se viaja, hay que asegurarse de que se llevan las pastillas", relata. "El 30% de los casos que han llegado al Observatorio de Derechos Humanos de RedVIH -una federación nacional de ONG- son todavía en 2011 por problemas de discriminación en el trabajo", cuenta. El más reciente, el de Francisco M., expulsado de una gestora de hipotecas a las cuatro horas de que alguien abriera el correo en el que le decía a su jefe que tenía VIH. Guille, siempre informado y reivindicativo, conoce el caso. Y no puede evitar lamentarse indignado: "¿Hasta cuándo vamos a estar así?". O llevar el asunto al terreno personal: "¿Y si no consigo un trabajo por estar así?".

Los amigos

"¡Claro que tengo amigos!". Aunque en las fotos se le vea solo y serio -"acababa de perder un trabajo"-, Guille defiende que su vida no es así. "Hay de todo, gais y heteros, pero los gais llevan lo del VIH peor", aclara. Y al intentar explicarlo, no puede dejar de sacar su parte profesoral, de activista comprometido. "Ellos piensan que no les afecta directamente, que ya lo han aprendido todo, que están a salvo, pero eso no es verdad. Proporcionalmente, hay muchos más diagnósticos de VIH entre personas homosexuales [se calcula que lo son el 10% de los gais en España, según el Ministerio de Sanidad]. Y yo les rompo los estereotipos, tengo aspecto sano, tengo sexo, soy joven, no soy promiscuo".

Respecto a los heterosexuales, aclara que sienten que no les afecta tanto porque lo ven "aún más lejano". "Como si no fuera con ellos..., cuando ellos también están expuestos", dice.

En 2009, el Sistema Nacional de VIH/Sida, con datos de nueve comunidades, registró 9.000 nuevas infecciones (lo que permite suponer que en España son el doble), de las que el 77% se dieron en hombres. De ellos, la mitad gais (u "hombres que han tenido sexo con hombres", como se les clasifica oficialmente para no dejarse fuera a quienes no se identifican como homosexuales, aunque tengan esporádicamente relaciones de este tipo). "Gente de toda clase; nadie está exento", comenta Guille.

Al hablar de estas relaciones de amistad, tan importantes a cualquier edad, aunque probablemente más en la juventud, aparece un tema recurrente en el discurso de Guille, tan estructurado que hasta se ha traído folios con notas a la entrevista. "La gran mayoría de mis amigos claro que saben que soy seropositivo; me gusta que me conozcan". Pero eso no quiere decir que vaya por ahí diciéndoselo a todo el mundo. "No me veo en la obligación. Lo hago cuando me apetece. Hay que escoger cuándo y cómo. Porque con los amigos, o en el trabajo, te pasas la vida saliendo del armario. Cada vez que te presentan a alguien nuevo tienes que plantearte qué le dices, y si se lo cuentas, responder a '¿desde cuándo lo sabes?', '¿cómo lo cogiste?', '¿me lo puedes pegar a mí?", cuenta un poco harto. "Hay mucha ignorancia. Esto es como lo de decir que eres gay, tienes que estar todo el tiempo saliendo del armario. Cada vez que conoces a alguien, te lo tienes que plantear: '¿Se lo digo? ¿Cómo se lo va a tomar?'. Claro que si se lo va tomar mal, mejor saberlo cuanto antes, porque será que no merece la pena".

La familia

Este es, quizá, el único aspecto en el que Guille duda. Se cierra. Se nota que preferiría no tratar mucho el tema. En los textos que acompañan las fotos en la exposición se menciona que sus padres reaccionaron mal cuando se enteraron. Pero ha pasado tiempo, y él ya ha tenido oportunidad para elaborar su respuesta. "Es normal, se asustan, piensan que te vas a morir antes que ellos. Y está la culpa. Se preguntan qué han hecho mal". La solución vino, aunque sea a medias, al llevarlos al hospital a hablar con los médicos. "Les explicaron que es una enfermedad crónica, y lo van asumiendo".

Hay una tierna excepción en su abuela. "La adoro. Sabe que soy gay, pero no lo del VIH. Un día me dijo que tuviera cuidado 'con el VHS".

A pesar de ello, Guille no dudó en decirles enseguida a sus padres lo que le pasaba. De hecho, tuvo que volver a vivir con ellos cuando perdió el trabajo. "Pensé que era mejor que lo supieran, por si iba a necesitar su ayuda". Una ayuda que no es solo económica o afectiva. A veces, hay que cuidar. Porque la cronicidad del VIH no implica que no haya complicaciones, incluso mortales. Algunos, si el tratamiento no les funciona o si se han enterado ya tarde, se quedan por el camino. En España les sucede a unas 2.500 personas al año. No hay cifras exactas. Según el INE, en 2008 se atribuyeron directamente al sida o al VIH 1.211 defunciones (947 hombres y 264 mujeres), pero los expertos creen que en verdad las muertes relacionadas con esta infección son el doble, porque hay enfermedades -tuberculosis, neumonías, algunos tumores- que pueden ser mortales y están relacionadas con el virus, pero que en los certificados de defunción no figuran así.

La pareja

"He tenido parejas, y claro que han sabido que tengo VIH. ¿Qué tipo de parejas serían si no? Pero se lo digo cuando hay complicidad. No creo que tenga la obligación de soltarlo de primeras. Mi obligación es tener sexo responsable, cuidar al compañero y cuidarme a mí. Pero también es una responsabilidad suya. El condón está ahí porque hay un riesgo real, no es un adorno".

Pero en esas relaciones, sean estables o queden en nada, "el cuidado tiene que ser recíproco". "El VIH no te incapacita a nivel sexual, pero hace más difícil mantener una pareja".

No hay datos de cuántas personas con VIH tienen pareja. Lo que sí se registra es una tendencia cada vez mayor a hacer una selección: personas seropositivas que buscan a otros en la misma situación para relacionarse. En inglés, que tienen palabras para todo, lo llaman serosorting (seroselección). Internet está llena de casos: positivos que buscan a positivos, o negativos que hacen lo mismo. "Lo entiendo, les parece que es más cómodo, que pueden dejar de usar el condón", dice. "Aunque hay otras infecciones de transmisión sexual, como la sífilis, pero eso no parece preocuparle a nadie".

El miedo

A pesar del mensaje positivo de una persona informada y comprometida, Guille reconoce que el VIH le ha hecho la vida más difícil. Física y afectivamente. "Como enfermedad, se controla, pero está el sida social. Y ahí entra el miedo. El miedo a que te rechacen, a que no te quieran dar un beso; la duda entre decir o no decir, y a quién hacerlo; el miedo a que te rechacen, a que incluso se enfaden contigo después de haber tenido una relación, aunque haya sido protegida". Él asegura que en estos últimos cuatro años todo eso le ha pasado. Y luego está "el miedo al futuro, a transmitir el virus, a envejecer; a no poder comprarme una casa, a que la enfermedad se note en la cara, a que te discriminen en el trabajo".

A Guille no le gusta ahondar en el tema. No encaja con su mensaje positivo. Y eso que él no ha vivido los años de hierro, cuando un diagnóstico de VIH implicaba, en un elevado porcentaje, una condena a muerte porque no había tratamientos. Una situación que cambió a partir de 1996. "¡Cuánto sufrimiento!", comenta al conocer algunos testimonios de aquella época.

El futuro

Guille es demasiado joven para tener memoria histórica de lo que ha sido el VIH. No lo ha vivido. Pero no le extraña cuando se le comenta que este reportaje se podía haber escrito de manera muy parecida hace 10 años. Lo explica el médico Jorge del Romero en los textos de la exposición.

Del Romero es un testigo de excepción de la evolución de la enfermedad. El centro donde trabaja trata gratis y anónimamente a quien lo quiera. Por eso es un observatorio excepcional, sobre todo de lo que pasa con población a la que le cuesta más acceder al sistema sanitario (indocumentados, ilegales, prostitutas, trabajadores del sexo). O simplemente, gente como Guille, que se siente como en casa, y que, aunque tiene que ir al hospital a por medicación, no duda en seguir acudiendo a consulta a ver al médico.

Desde luego, él no va a contradecir a Del Romero. "Puede que no haya habido muchos cambios recientemente. La ciencia va más deprisa que los prejuicios. Por eso hace falta que haya personas que den la cara, que ayuden a transmitir el mensaje de que el sida se puede evitar y, si no, que se puede vivir con él".

Es lo que él ha hecho. Con miedos y reservas, con complicaciones. Pero convencido de que "hay que hacer algo si no queremos que dentro de otros 30 años la historia siga igual".

La exposición 'Un día, una palabra; 18 días, una historia', con textos y fotografías sobre Guille, patrocinada por las empresas farmacéuticas Bristol Myers-Squibb y Gilead, podrá verse en el hotel Room Mate Óscar de Madrid del 21 al 27 de junio.