Las mujeres del lazo rosa bocabajo: “El cáncer de mama es todo el año, no solo octubre”

Octubre es el mes del lazo rosa, símbolo internacional del cáncer de mama. Una comunidad de pacientes diagnosticadas de esta enfermedad ha lanzado este año por redes sociales la campaña #Noestássola y #lazobocabajo, en la que alzan la voz contra la “romantización” de la enfermedad durante un mes para luego bajar el telón hasta el año siguiente. Reclaman más investigación y una cartera de servicios sanitarios más amplia, que les ayude en su día a día. “El cáncer de mama es todo el año, no solo octubre”, alerta desde Barcelona Marta, de 39 años, diagnosticada de cáncer de mama triple negativo, un subtipo muy agresivo. Piden cuidados médicos más allá de los tratamientos de radioterapia, quimioterapia o cirugía. “Lo de quedarse calva es duro y lo más evidente, pero es el menor de los síntomas secundarios que trae el cáncer. Y, aunque estamos muy agradecidas, al menos yo, a la Seguridad Social, porque sin sus tratamientos estaría muerta, es verdad que hay muchas otras necesidades que tenemos y no se consideran. A veces te sientes muy sola”, añade Pilar Ros, de 44 años, y diagnosticada de cáncer de mama metastásico.

La campaña bajo el paraguas del lazo rosa bocabajo se presentó el año pasado por primera vez como una acción reivindicativa. ”Dimos la vuelta al lazo como símbolo de rechazo, porque no estamos de acuerdo con que se use una enfermedad, que mata a miles de personas al año, para vender productos que no tienen relación con los pacientes oncológicos”, explica la valenciana Cristina Gómez, de 34 años y a la que hace tres le practicaron una mastectomía tras la detección de un cáncer. “Necesitamos que, cuando ofrezcan a la gente un producto rosa solidario, pregunte a dónde va la donación, a qué proyecto de investigación…”, pide Gómez. “Hay investigación en torno al cáncer de mama, pero se necesitan más recursos para avanzar en el metastásico, que todavía no tiene cura. Con el mío, por ejemplo, tenía muchas papeletas para curarme pero no todos tienen la misma suerte”, apunta.

El año pasado se centraron en la necesidad de más recursos para la enfermedad y este 2023 vuelven a la carga. “Estamos cómodas con los tratamientos pero, por ejemplo, yo tengo que ir a un fisioterapeuta privado para tratarme el linfedema que sufro por la mastectomía [y que le causa inflación y dolor]. Tengo que hacer deporte constantemente y tratarme también del suelo pélvico o acceder a una nutricionista especializada en oncología para evitar algunos alimentos o sencillamente para saber qué comer y no caer en la malnutrición cuando la angustia y otros síntomas se apoderan de ti con los tratamientos”, describe.

La nutricionista Victoria Góngora explica que desde el diagnóstico de la enfermedad es muy importante la asesoría de alimentación porque sabemos que las pacientes presentan un gran riesgo de malnutrición y pérdida de masa muscular. El tratamiento les va a provocar efectos secundarios, llagas en la boca, pérdida de fuerza, síntomas digestivos e incluso déficit nutricionales, por tanto, es importante que se atiendan esas necesidades durante el tratamiento porque sabemos que las pacientes con malnutrición tendrán una menor tolerancia al tratamiento oncológico. “No todas las pacientes tienen acceso a un nutricionista por la propia toxicidad financiera que produce el tratamiento, bajas laborales, falta de asistencia sanitaria privada, la cesta de la compra ya sabemos como está… Las pacientes no se sienten en estos ámbitos acompañadas y esto repercute durante todo el proceso oncológico”, añade.

Rodolfo Chicas, oncólogo en la sanidad pública y colaborador en la clínica privada Oncofitcare, de Valencia, reconoce que la intención principal de su especialidad es curar, “buscando tratamientos contra esa célula tumoral que queremos eliminar del cuerpo”. Y lo hacen con cirugía, radioterapia o quimioterapia. “Se ha logrado disminuir mucho la mortalidad gracias a los tratamientos y a la detección precoz pero tal vez nos olvidamos de los largos supervivientes. Cuando pregunto en la consulta a una paciente y le informo de que todos sus exámenes están perfectos y que ya llevamos tantos años, lo que acaba explicándome es que le duele el brazo, que se le hincha y que no puede coger en brazos a su nieto o a su hijo. Te das cuenta de que su preocupación después es la secuela”. Los oncólogos se centran en lo esencial pero después de lo esencial hay muchas más cosas importantes. “Ahora tenemos supervivientes en cáncer de mama, por ejemplo, que superan ya estadios metastásicos, que no tienen cura pero viven hasta más de 10 años”, añade Chicas.

Pilar Ros, de Mataró, padece ese subtipo, lleva dos años en tratamiento y la idea es cronificarlo para que no haya progresión. Es la parte más negra de la enfermedad porque se lleva a más de 6.000 mujeres todos los años en España. “No hay un cáncer de mama mejor ni peor, lo hay con mejor o peor pronóstico. Pero que te lo diagnostiquen, independientemente de cuál sea tu estadio, es el susto de tu vida. Entra el miedo dentro y no se vuelve a ir nunca”, expone sin tapujos. De la campaña del lazo rosa bocabajo, Ros precisa que nadie está en contra del color rosa, “el rosa es nuestro lazo pero ¿hace falta que en los photocall la gente vaya toda de rosa, que todo sea absolutamente rosa, un color que, por género y cultura, desprende ternura, dulzura y romanticismo. Le preguntas a una paciente como se siente en octubre y te dirá que sobrepasada”. Antes, la esperanza de vida para pacientes como Ros era de seis meses. Ahora la media de supervivencia es de cinco años, “con un poco de suerte estiraré un poco más. Y claro, cuando ves tanto rosa por todos lados, te rechina un poco todo”.

La gente que no lo ha pasado cree que el cáncer de mama es solo la radio, la quimio, probablemente una cirugía para quitarte un pecho, y a veces una reconstrucción. Luego tomas una pastilla durante algunos años y básicamente ya está. “Pero cuando lo pasas te das cuenta de que no es solo eso”, añade Ros. Está el síndrome genito-urinario, que sufre casi un 70% de las pacientes, la vida sexual queda muy afectada y “si encima se añade la incontinencia urinaria, imagina; sobre todo en pacientes muy jóvenes”, subraya. Ros buscó y encontró en Barcelona una unidad que hacía un ensayo clínico para pacientes con tratamiento hormonal y síndrome genito-urinario, a las que se les aplicaba rehabilitación de suelo pélvico y radiofrecuencia. Nadie se lo contó, tuvo que buscarlo ella y como eso mil cosas. Por eso la campaña de este año, apoyada por un montón de profesionales sanitarios, va de todo ello.

Piden a la sociedad general, también a las administraciones, una mejora de la cartera de servicios porque algunos existen pero no consideran al paciente oncológico y luego una red de información mejor. La campaña #Noestássola sirve también para azuzar un poco a las pacientes para que se abran a buscar su red. Hay grupos de iguales con quien hacer autoayuda y van a encontrar a profesionales que ofrecen sus servicios privados pero cuelgan en redes sociales cantidad de información, ejercicios y herramientas de forma gratuita que puedes emplear. No todo es pagando”, asegura Ros. “Los tratamientos pasan una factura importante. Y hay efectos secundarios que van a acompañarte de por vida”, concluye.

María José Andreu, fisioterapeuta valenciana de 29 años, advierte, tras vivir en primera persona el cáncer de su madre, que un paciente oncológico no solo tiene el cáncer en sí, también las secuelas de la propia enfermedad y del tratamiento, y la fisioterapia les da un poco más de calidad de vida. “Hay muchas pacientes de quimioterapia que siente como pinchos en las manos o que notan que pisan sobre garbanzos”, describe. Después de una cirugía, la fibrosis de la propia cirugía, la retracción muscular o la cicatriz hay que trabajarlas para mejorar la movilidad. “Eso que dicen de que el cáncer es un añito malo, no es cierto. Tienen que mejorar la movilidad, superar el trauma y rehacerse”, apunta.

Marta insiste: “No renegamos del rosa porque es el lazo que nos representa pero lo ponemos bocabajo para rechazar la romantización de la enfermedad. Lo importante es que donen ya sea para investigación o para servicios”. Todo cuenta, todo suma, pero matiza que el cáncer de mama “es todo el año, no solo el mes de octubre”.