Una familia desbaratada por el alzhéimer

El año que viene celebrarán seis décadas juntos. Teresa tiene 80 años, Manuel 83. Han preferido usar un nombre supuesto para contar su historia de cruda realidad, la de una generación que, siendo solo unos niños, tuvo que dejar la escuela y los juguetes para ponerse a trabajar. Ella se dedicó en cuerpo y alma a cuidar a los demás, tal y como fue educada, y él, a traer el sustento a casa. A Teresa le diagnosticaron alzhéimer hace un lustro y Manuel se convirtió en su cuidador, volcado en vigilar sus despistes. La cabeza ha empezado a fallarle a él y los médicos sospechan que la causa puede ser la misma, esa enfermedad que lleva el nombre del psiquiatra alemán que la descubrió y que ha desbaratado la vida de este matrimonio gallego y de su hija.

Todo cambia en una casa cuando el alzhéimer irrumpe con sus desorientaciones de espacio y tiempo, sus incomprensibles cambios de humor y un indomable desorden. En la de esta familia del municipio de Oleiros (A Coruña) no solo hubo que retirar las alfombras, colocar asideros en las duchas, reponer electrodomésticos que ardieron por un olvido o comprar relojes con GPS, sino que Teresa se transformó “en otra persona”. “Hace cosas que no hizo en su vida, como cantar y bailar”, ilustra su hija, María del Valle.

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Antes de la enfermedad, el carácter de Teresa era el resultado de una vida de autoexigencia y grandes desgracias. Fue la cuarta de una prole de 11 hijos y la primera mujer, por lo que en aquella época se vio obligada a ser ella quien se ocupase de todos sus hermanos desde que era una cría. Tres de ellos murieron demasiado jóvenes, una entre sus propios brazos, y se tuvo que hacer cargo de uno de sus sobrinos huérfanos. Interiorizó el papel de ama de casa “perfecta”, señala su hija María, entregada a cuidar a los demás sin aflojar nunca: “No salía, no tenía amigas y nunca se quejó”. Tuvo dos hijos y uno falleció en un accidente de tráfico, una desgracia que marcó a la familia para siempre y que afrontó también cuidando, esta vez a sus nietos.

Teresa acumuló dos o tres años de síntomas antes de ser diagnosticada de alzhéimer. La familia empezó a notarle “detalles raros” justo cuando sus nietos alcanzaron la adolescencia y ya no requerían sus cuidados. Su hija recuerda que empezó a mostrarse “triste, apagada”, como si de repente retomase aquel profundo duelo que la dedicación a sus nietos había escondido: “Empezó a darle miedo todo: la lluvia, al viento, ir en coche”. Hasta sufrió alguna crisis de ansiedad.

Manuel percibió en ella demasiados despistes. “Les dije a mi hija y a mi cuñada: ‘Algo le pasa a mamá”. Pero Teresa se resistía a ir al médico. Su marido consiguió llevarla al de cabecera medio engañada. Le detectó deterioro cognitivo. Hubo que aguardar cinco meses por el TAC (tomografía axial computarizada; es decir, el grupo de imágenes seriadas de secciones de un órgano o tejido) de la sanidad pública que despejó el diagnóstico. Hoy, repiten su hija y su marido, Teresa es otra mujer, “más alegre, más razonable, le gusta salir y estar con gente”. “Ahora que se liberó hasta pone música”, desliza María del Valle. Le gusta escuchar a Mocedades y al grupo coruñés Amizades.

La enfermedad de Teresa volteó el día a día de Manuel, educado para vivir ajeno totalmente a las tareas domésticas. De repente, con casi 80 años, tuvo que echarse a los hombros la casa y sus labores, sin perder de vista a su esposa mientras los olvidos y las desorientaciones que trae el alzhéimer se multiplicaban. Debía estar pendiente de que se tomase las pastillas, de llevarla a las citas médicas y a las terapias. “Mi padre se ha sentido desbordado”, señala su hija. A principios de 2020, en una calle de A Coruña, él se separó unos minutos de su mujer y le dijo que la esperaba a poca distancia. Pero Teresa se perdió. La encontraron con la mirada ida. El disgusto de su marido fue tremendo.

Falta de ayudas públicas

Teresa y Manuel luchan ahora juntos contra el avance de sus demencias en el centro de día de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco). Ella lleva años allí, pero él empezó el pasado abril. “Me olvido de las cosas y tengo que buscar la forma de acordarme”, afirma Manuel. Se dedica a hacer cuentas y, como no tiene estudios porque con seis años se puso a trabajar, ha tenido que “empezar de cero, como en el cole”. Teresa lo ve de otra forma. “Mi marido estaba aburrido y le dije: ‘Ven a Afaco y lo vas a pasar bien’. Yo soy veterana, pero él está en parvulitos”, bromea con una sonrisa pícara.

Lo que le han detectado a Manuel es una demencia de tipo mixto, alimentada por sus problemas del corazón y por un deterioro cognitivo que no han podido etiquetar de momento porque el antiguo marcapasos que lleva le impide someterse a las pruebas magnéticas necesarias para diagnosticar el alzhéimer, explica su hija. Jugando al parchís descubrió que ya no sabía contar y empezó a sufrir desorientaciones temporales y esos cambios de humor que María ya le detectó a su madre.

La hija de Teresa y Manuel subraya “la labor encomiable” de los colectivos como Afaco, que “cubren necesidades a las que no llegan las ayudas”. No solo cuidan a los pacientes con sus terapias, sino también a los familiares, que sufren un enorme desgaste físico y psicológico. Manuel relata que a él le ayudó mucho el trato con otras familias afectadas a través de la asociación. Ahora es su hija María la que lleva el peso del cuidado de este matrimonio enfermo. Después de años observando el deterioro de su madre, ella “reventó” el año pasado cuando su padre empezó con síntomas. Hasta tres personas de Afaco estuvieron pendientes de su estado de ánimo a diario. Hoy recibe ayuda psicológica gratuita del colectivo y percibe que las “estrategias” que le están dando le sirven para seguir adelante.

Por ir los dos todos los días al centro de día, Teresa y Manuel abonan 600 euros, a los que deben añadir otros 450 euros del transporte. Ella recibe de la Xunta una ayuda de solo 150 euros porque, aunque hace un mes le subieron a 2 el grado de dependencia, todavía no le han actualizado la cantidad. Él no ingresa ninguna prestación porque debido a la parálisis de la pandemia no pudo solicitarla hasta el pasado enero. “Con mi madre tardó 15 meses en llegar”, advierte María. Deben pagar además a dos personas para que les realicen las tareas domésticas. Manuel, que trabajó 40 años en una fábrica en la que empezó de jardinero y acabó de jefe de mantenimiento, se queja de las exiguas ayudas que le otorga un Estado del bienestar para el que tanto tiempo cotizó. “Ayudas hay pero son excesivamente burocráticas”, explica María. “Me supuso un problema grande compaginar mi trabajo con su tramitación. Soy profesora de Secundaria y tuve que acudir a la asistenta social para entender algunos documentos”.

Manuel responde con una mueca de resignación y un “a mí no me va a llegar a tiempo” cuando se le pregunta por el lento avance de la ciencia en la búsqueda de un fármaco contra el alzhéimer. “A ver si le llega a tu hija, porque con esta genética”, sonríe María, la mujer que seguirá velando por ellos mientras la enfermedad avanza. Manuel mira a Teresa: “A mí mi mujer no me da ningún problema. Nos seguimos queriendo como el primer día, creo que incluso más. Sin ella no soy nadie”. Ella ríe.