Entrevista con María Gálvez

1Rba.10/04/2014 04:03:05

Buenas tardes, estoy interesada en conocer hasta qué punto las terapias más avanzadas son conocidas por los especialistas médicos españoles y/o se encuentran a disposición de los pacientes. ¿Los recortes en Sanidad e Investigación podrían estar afectando a la incorporación en España de estas nuevas terapias? Le agradezco su respuesta.

Buenas tardes, Muchas gracias a todos por estar ahí. En relación a la primera pregunta. Me atrevería a decir que todos los especialistas en trastornos del movimiento conocen los tratamientos para párkinson avanzado, pero no así, todos los neurólogos. Nosotros hemos detectado que sólo un % de los pacientes de párkinson avanzado que ya no responden a terapias orales, están siendo tratados correctamente, en parte debido a los recortes en sanidad. También por no tener acceso a neurólogos o por el propio rechazo de pacientes. Nosotros recomendamos que los pacientes se informen y acudan a las asociaciones.

2jabitxo10/04/2014 04:04:40

Buenas tardes tengo 43 años y me acaban de diagnosticar (hace dos días) que tengo Parkinson. Ahora mismo no se ni donde meterme del bajón que tengo. Supongo que es algo normal y que mi animo mejorará cuando lo asimile. ¿se pueden tomar antidepresivos si me los receta el medico de cabecera? y ¿es mejor ocultar la enfermedad en el trabajo mientras los síntomas no se noten o es mejor airearlo a los cuatro vientos? muchas gracias

Lo primero mucho ánimo Si el médico los prescribe se pueden tomar. Lo importante es buscar apoyo y en las asociaciones de párkinson o en la propia federación puedes encontrar profesionales especializados que te pueden ayudar. Te recomiendo que nos contactes a través del teléfono un abrazo,

3Persea10/04/2014 04:06:44

Hola, buenas tardes. No sé si mi pregunta es una tontería... He leído que un síntoma de los «preparkinsonianos» es que expresan una conducta social más conservadora, pues les resulta más difícil enfrentarse a situaciones de estrés. Si se intenta cambiar esa conducta ¿se podría prevenir la enfermedad? ¿podría ayudar? Muchas gracias.

Hola Persea, Es cierto que hay conductas que se relacionan con síntomas preparkinsonianos, pero de forma aislada no podemos decir que una conducta social conservadora sea un claro síntoma. La enfermedad no se puede prevenir porque se desconocen las causas. De todas formas si se está preocupado porque se detectan otros síntomas lo mejor es acudir al médico y trasladarle las preocupaciones para que haga una exploración clínica.

4Anónimo10/04/2014 04:08:24

La campaña va de superhéroes no? ¿De dónde ha surgido la idea de asociar párkinson con superhéroes? Gracias

Hola Lucía, La campaña va de superhéroes, y de supercompañeros. La idea surgió de una propuesta que nos presentaron dos estudiantes de la Universidad Complutense de Madrid para el concurso "Únete al movimiento Párkinson" que lanzamos en septiembre del año pasado para estudiantes de las facultades de CC de la información, periodismo, publicidad... La idea nos encantó y decidimos convertirla en la campaña de nuestro Día Mundial.

5Sandra10/04/2014 04:09:44

He visto en la web que buscais supercompañeros.... Cómo puedo ser vuestra supercompañera? :)

Hola Sandra, Me alegra mucho leer tu pregunta! Puedes ver cómo ser supercompañera en la web del día mundial www.diamundialdelparkinson.org, pero te adelanto que a través del voluntariado, difundiendo el párkinson en redes sociales y nuestra campaña o haciéndote socia de alguna de nuestras asociaciones o de la propia federación. Un abrazo,

6Montse10/04/2014 04:10:42

Mi pregunta es la siguiente: A medida que avanza la enfermedad la memoria también se va deteriorando?

Buenas tardes Montse, La enfermedad de párkinson tiene unos síntomas asociados no motores como puede ser el deterioro cognitivo y la demencia, pero no la pérdida de memoria en sí, como se da en otras enfermedades. Un saludo

7Guillermina Brito Bueno10/04/2014 04:13:03

Que síntomas se relacionan con el párkinson, tempranamente. Que probabilidades de padecer este enfermedad tienes si el padre la ha padecido?

Hola Guillermina, Hay una gran variedad de síntomas que unidos se relacionan con el párkinson, pero me gusta dejar claro que no hay que alarmarse y que el diagnóstico siempre debe venir por parte de un médico. Algunos pueden ser los trastornos del sueño, falta de olfato... Por otro lado solo un % de los casos de párkinson se consideran genéticos, yo te recomiendo que si estás interesada te hagas un estudio genético para valorarlo. Un abrazo,

8Anónimo10/04/2014 04:15:02

Hola María, ¿Por qué el Parkinson es una enfermedad que tarda tanto tiempo en diagnosticarse? ¿Se podrían alargar o paliar sus efectos con tratamientos precoces si hubiera un diagnóstico también más precoz?

Hola José, Cada vez hay un diagnóstico más temprano, pero es cierto que las listas de espera han hecho que todo se ralentice. Aún así hay muchos síntomas previos a los síntomas motores más claros y eso dificulta el diagnóstico. Se habla de tratamientos neuroprotectores pero todavía queda mucho por investigar en ese campo. Un saludo,

9EMILIO10/04/2014 04:15:43

¿Se puede prevenir el párkinson?

Hola Emilio, Lamentablemente no se conoce la causa por lo que no se puede prevenir, pero indudablemente siempre hay que mantener unos hábitos saludables, como alimentación sana y ejercicio que seguro ayuda. Un saludo,

10Carolina10/04/2014 04:16:43

Buenas tardes Carolina, Los fisioterapeutas son imprescindibles para el tratamiento de la enfermedad de párkinson. Para nosotros son muy necesarias y tienen un claro efecto sobre la calidad de vida de los pacientes. Un saludo,

11Denisa10/04/2014 04:18:11

Hola María.Gracias. Soy una mujer cuya madre tiene Párkinson desde hace más de 10 años, y su deterioro ha sido tremenda (desde hace má de 5 años va en una silla de ruedas) y ello va acompañado de una cierta demencia que hace su deterioro mayor.Me parezco banstante (me refiero a enfermedades), y mi pregunta es si esta enfermedad es hereditaria o hay algo genético, porque otro hermano de mi madre también lo tuvo. Si así fuera, ¿qué se puede hacer?. Grac

Buenas tardes Denisa, Como comentaba antes, sólo un % de lso casos de párkinson son hereditarios, pero te recomiendo que si estás interesada te hagas un análisis genético para valorar las posibilidades. Un saludo,

12Toni3310/04/2014 04:19:40

¿el parkinson acaca convirtiendose en alzheimer?

Hola Toni, El párkinson y el alzheimer son ambas enfermedades neurodegenerativas y consisten en una pérdida neuronal, pero no tienen nada que ver en cuanto a sintomatología, ni a causas. Un saludo,

13Charo Romero.10/04/2014 04:20:38

Mi marido lleva dos años y siete meses con la bomba de duodopa, su parkinson mejoro casi en un90 por 100 pero esta empeñado en quitarsela y probar con los pinchazos (no se su nombre).Mi pregunta es , podria volver a colocarse la bomba una vez de quitarsela?

Hola Charo, En principio no hay problema en volverse a colocar la bomba. Si quieres más información te recomiendo que te pongas en contacto con las enfermeras de la federación en el teléfono Un abrazo,

14Juanxo10/04/2014 04:22:03

Me encanta esta campaña!! Me parece que cumplió ampliamente el objetivo de dar a conocer la enfermedad. Creo que campañas como esta o la que hemos sacado nosotros este año "Todo superhéroe necesita un supercompañero" ayudan a dar a conocer la enfermedad y a llamar la atención sobre las necesidades de los afectados.

15Fumador10/04/2014 04:22:43

Hola Fumador, Es cierto que algunos estudios han relacionado el tabaco con una menor prevalencia de la enfermedad, aún así no es recomendable! Un saludo,

16Anónimo10/04/2014 04:25:50

¿Está afectando la situación actual y el cambio de normativa sanitaria a los pacientes de Parkinson?

Estimado Juan Carlos, Las últimas novedades legislativas han afectado negativamente a los pacientes de párkinson. Por un lado alguno de los fármacos se ha quedado fuera de la financiación de la seguridad social. Además la prescripción por principio activo también ha afectado negativamente a nuestros pacientes, que por norma general son personas polimedicadas que necesitan una continuidad en el tratamiento. Por otro lado los recortes han hecho que algunos tratamientos, especialmente para párkinson avanzado, que tienen un mayor coste a corto plazo, no se estén ofreciendo sin mirar los beneficios a largo plazo. Desde la FEP siempre decimos que un paciente mal tratado supne un mayor coste para el SNS. Por eso es importante que el Ministerio tenga en cuenta la opinión de los pacientes y elabore estrategias al largo plazo para tratar las enfermedades crónicas como la nuestra. Un abrazo,

17BENITO10/04/2014 04:27:26

Hace años se hablaba mucho de las células madre como posible solución al párkinson. ¿Ha habido avances?

Hola Benito, Se está trabajando mucho en este ámbito, pero ahora mismo lo más relevante es la terapia génica, que tiene resultados prometedores pero todavía está en fase de estudio. Nosotros por nuestra parte seguimos apoyando la investigación en párkinson y promoviendo la participación de los pacientes. Sabemos que es la clave para avanzar en la curación de la enfermedad. Un abrazo,

18Rosa10/04/2014 04:29:51

Cual es la función de la Federación, pues no ayuda directamente a los pacientes, como determinadas asociaciones. No puede finalmente convertirse en un feudo de la industria farmaceutica para sus intereses comerciales? Realmente ayuda tanto a la difusión y a la investigación, o favorece a determinados profesianales a beneficiarse de su colaboración con ella a cambio de pacientes? Un saludo y gracias

Hola Rosa, Nuestra organización se constituyó hace más de años para luchar por los derechos de las personas con párkinson y sus familias y ese es un objetivo que tenemos siempre presente, es nuestra razón de ser. Para conseguirlo elaboramos y desarrollamos proyectos que tengan como fin mejorar la calidad de vida de los pacientes y buscamos financiación para llevarlos a cabo, tanto en la industria como en otras fundaciones u entidades privadas, además de financiación pública. Creo que la transparencia debe ser uno de nuestros principales valores, y en nuestro caso puedes encontrar información sobre nuestros patrocinadores y proyectos y cuentas en nuestra página web www.fedesparkinson.org un abrazo,

19Anónimo10/04/2014 04:31:14

¿Cómo es la relación de las asociaciones de pacientes con EII y la industria farmacéutica? ¿Se pueden apoyar las asociaciones en la industria?

Hola María, Tanto la industria como otros agentes sanitarios, como la administración son parte de la sanidad, y creo que tenemos que trabajar todos juntos creando sinergias porque nuestro objetivo principal deben ser los pacientes. Quizás el no tener diálogo entre todos haga que perdamos eficacia, así que mi respuesta es que todas las organizaciones involucradas en sanidad deben apoyarse las unas en las otras. Un saludo,

20Anónimo10/04/2014 04:32:41

Como segur que tienes a alguien de El País cerca, ¿qué les dirías sobre cómo tratan los medios el párkinson?

Estimado Cañizares, Tenemos suerte con los medios de comunicación, creo que siempre hay buena voluntad de tratar las enfermedades desde una perspectiva muy humana y social. Es cierto que todavía queda mucho por hacer y por eso les pedimos que nos ayuden y sean nuestros supercompañeros, para que todo el mundo conozca qué significa convivir con esta enfermedad. Un abrazo,

21Anónimo10/04/2014 04:34:05

¿En vuestra Federación tienen cabida las enfermedades que llaman parkinsonismos como la atrofia multisistémica? Si no es así, por favor, ¿puedes facilitarnos algún sitio dónde acudir?

Hola María, En la mayoría d enuestras asociaciones se trata de ayudar a los pacientes con PSP o atrofia multisistémica, facilitándoles terapias de rehabilitación y atención e información. Si no tienes una cerca creo que también puedes dirigirte a FEDER, la federación de enfermedades raras. Un abrazo,

22Anónimo10/04/2014 04:35:24

A mi padre le han detectado esta enfermedad, tiene 65 años y parece que con el tratamiento se le han paliado un poco los síntomas. Mi pregunta es si se pilla a tiempo también es degenerativa o se puede vivir muchos años con la medicación?

Hola María, El párkinson es una enfermedad crónica y se puede vivir muchos años, más de , con la enfermedad, obviamente depende de cada caso. El tratamiento farmacológico es indispensable, pero yo te recomendaría que lo complementaras con tratamiento rehabilitador q

23fosi10/04/2014 04:36:38

que eficacia tienen los medicamentos sobre los sintomas y que media de duracion tienen?

Buenos días Fosi, Eso depende de cada paciente, no hay dos pacientes de párkinson iguales y responde de forma diferente al tratamiento. De forma general la mayoría d elos pacientes responden muy bien al tratamiento al principio de la enfermedad. Un saludo,

24Jordi10/04/2014 04:38:26

¿Crees que se destinan suficientes recursos económicos para investigar sobre esta enfermedad?

Hola Jordi, Se necesitan muchos recursos para seguir investigando y en estos momentos con los recortes no es que no sean suficientes si no que son prácticamente inexistentes. Muchos provienen de finaciación privada. Un saludo,

25Anónimo10/04/2014 04:40:19

¿Qué pedirías a la sociedad en general en relación al Parkinson?

Hola Josune, Les pediría que se anime a ser supercompañero de la Federación y las asociaciones y que dé a conocer la enfermedad de Parkinson. Todavía se trata de una enfermedad muy estigmatizada y necesitamos que nos ayudéis a romper los falsos mitos. Además pediría comprensión para los afectados y sus familiares. Un saludo,

26Nacho10/04/2014 04:42:21

¿Qué es el parkinson severo? ¿Puede ser que te lo diagnostiquen y no tengas problemas motrices?

Hola Nacho, No conozco la terminología de párkinson severo. Hay un tipo de párkinson que es la PSP que cursa con síntomas similares pero más agravados. El párkinson por norma general siempre va acompañado de problemas motores.

27Elena10/04/2014 04:43:33

Buenos días, cuando la enfermedad afecta a una persona mayor( 80), y los efectos son rigidez, con importantes problemas de estabilidad y dificultad en el habla, ¿ Que hacer? No sabemos ya por donde tirar, o si es que esto es asi. Muchas gracias un saludo

Buenas tardes Elena, Lo mejor es que acudas al especialista, puede que con un cambio en el tratamiento se mejoren mucho estos aspectos. También te recomendaría que realizara terapoa logopedia

28Eugenia10/04/2014 04:48:27

Me encanta el trabajo que estáis realizando como Federación, sensibilizando a la sociedad y trabajando en la defensa y derechos de los pacientes. ¿Qué proyectos estáis llevando a cabo?

Hola Eugenia, Muchas gracias por tu mensaje!! Trabajamos en diferentes proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson. Tenemos proyectos que van desde la formación online, hasta el fomento de la investigación. Por otro lado, tenemos un servicio de atención donde dos enfermeras y una psicóloga atienden las dudas y las consultas. Un saludo,

29patricio simo10/04/2014 04:51:02

Hola María, buenas tardes. Si me permites quería formularle dos preguntas. ¿Cómo podemos prevenir el Párkinson y qué terapias nuevas hay? Y en segundo lugar ¿Cómo ha afectado los recortes en la Ley de Dependencia a los ciudadanos aquejados de esta enfermedad y que padecen más de 100.000 personas en España? Crees que se ha avanzado en la prevención de esta enfermedad? Un saludo

Buenas tardes patricio simo, No se puede prevenir el párkinson porque se desconocen las causas, aunque hay muchas líneas de investigación abiertas, como la terapia génica, o las células madre, aunque todavía están en fases tempranas. Los recortes han dejado la ley de dependencia bajo mínimos, y lo peor es que depende de cada comunidad, con lo cual no todos los afectados pueden recibir la misma ayuda dependiendo de donde residan. Croe que todavía queda mucho por hacer en prevención, sobre todo en segunda y tercera fase, educando a los pacientes en mejorar la alimentación, ejercicios, trastornos del sueño, con información sobre la enfermedad, todo ello ayudará a evitar complicaciones, caídas, ingresos... un abrazo,

30Carlos10/04/2014 04:52:49

Buenos días, mi madre tiene Parkinson desde hace 3 años, tiene 69 años y de momento está relativamente bien. Ahora la neuróloga le ha aconsejado empezar con la Levodopa. Mi pregunta es: debido a que la Levodopa tiene un tope de años en los que es efectiva, no es mejor esperar lo máximo pósible para empezar a tomarla? Por otra parte, que te parece las operaciones cerebrales para corregir los efectos del Parkinson (microestimulación)? Muchas gracias

Hola Carlos, Los fármacos son necesarioos para tratar la enfermedad y la persona mejor indicada para prescribir un tratamiento es el médico. Cuando se cambia de un tratamiento a otro es porque se considera la mejor opción y lo que se necesita en ese momento. La estimulación cerebral profunda es una terapia muy recomendable para un perfil de paciente muy concreto que en cualquier caso debe determinar el neruólogo. Un abrazo,

31Tatiana10/04/2014 04:53:27

Querida María, en EEUU se está comenzando a utilizar la planta de cannabis, especialmente aquellas con altos concentrados de CBD, en el tratamiento de esta enfermedad. ¿Existe algo parecido en España?, ¿Algún tratamiento experimental? Gracias

Hola Tatiana, Por suerte se están llevando a cabo diferentes estudios para avanzar el el tratamiento del párkinson. En España no he oído nada similar. Un saludo,

32PEDRO10/04/2014 04:54:31

En que casos puede el PK impedir que una persona pueda caminar

Hola Pedro, Según la enfermedad va avanzando van aumentando los problemas de movilidad. Es importante además del tratamiento farmacológico realizar terapias de rehabilitación como la fisiotarapia para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Un abrazo,

33Marta10/04/2014 04:55:43

¿Cómo puedo saber cual es el centro más cercano donde se reciben terapias de Parkinson en Madrid?

Hola Marta, En Madrid hay tres asociaciones de párkinson federadas que ofrecen terapias de rehabilitación para los socios: una está en Madrid cenro (Atocha), otra en Alcorcón y otra en Móstoles. Puedes ver las direcciones en nuestra página web www.fedesparkinson.org en el apartado de asociaciones. Un abrazo,

34Gustav10/04/2014 04:58:20

buenas tardes, Las aspciaciones de parkinson de MAdrid, tienen muchas diferencias en el coste para usuarios, por ejemplo la de Madrid, los asociados deben pagar su cuota y una cantidad por servicio y la de Torrejon que los usuarios unicamente pagan cuota mensual y todos los servicos son gratuitos, a que se debe estas diferencias? no se pueden unificar costes, subvenciones y demás?

Buenas tardes Gustav, Cada asociación cuenta con unos fondos y unas subvenciones. También depende del tipo de terapia, si son individuales, personalizadas o colectivas. Al ser independientes funcionan diferente. Un abrazo,