Andalucía edita una guía para ayudar a los sanitarios a atender a los menores al final de su vida

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha editado una guía, dentro del Plan de Cuidados Paliativos, para ayudar a los profesionales en la atención sanitaria de niños y adolescentes que se encuentren al final de su vida. El objetivo es ofrecer un mayor bienestar al paciente y su familia.

El documento, que incluye respuestas a cuestiones éticas y jurídicas, resalta que todos los menores de 16 años, así como sus padres o tutores, tienen derecho a recibir información sobre su patología y tratamiento. En cuanto a las decisiones sobre la atención sanitaria que desean recibir, los jóvenes mayores de 16 años o emancipados tienen derecho a decidir cómo quieren ser tratados y, en caso de actuación de grave riesgo y según el criterio de los profesionales, la opinión de la familia será tenida en cuenta.

En el caso de los menores de 12 a 16 años, se tendrá que evaluar la capacidad que tienen para tomar decisiones sobre su tratamiento y, en el caso de que no tengan la madurez suficiente, corresponderá a los padres o tutores tomar la decisión sobre la atención sanitaria, aunque la opinión del menor siempre deberá ser oída. En el caso de que el menor tenga madurez suficiente, decidirá sobre la atención que quiere recibir. En caso de conflicto, se comunicará al Ministerio Fiscal, aunque, hasta el momento, no se conoce que se haya judicializado ningún caso.

En los menores de 12 años, serán los padres o tutores los que decidan sobre la atención sanitaria y, aunque la Ley no lo exige, la persona menor será siempre oída.

Casos reales

En la guía se recogen múltiples ejercicios prácticos basados en casos reales de pacientes en los que se plantean dilemas éticos respecto a la atención sanitaria que deben recibir. Por ejemplo, se recoge el caso de Javier, un menor de 16 años, diagnosticado de un linfoma de Hodgkin, que decide no recibir tratamiento y le pide a la profesional médica que le atiende que no le diga nada a sus padres.

Además se plantean otros casos sobre limitación del esfuerzo terapéutico, es decir, la retirada o no inicio de una medida de soporte vital u otra intervención que, dado que la persona presenta un mal pronóstico, sólo contribuirá a prolongar en el tiempo una situación clínica sin expectativas de mejora.

Cuidados Paliativos Neonatales

En el documento, se insiste además en la necesidad de ofrecer cuidados paliativos neonatales, que tengan como objetivo procurar el máximo bienestar a la familia y al niño, teniendo en cuenta especialmente aspectos culturales y espirituales, el seguimiento de la familia y el apoyo del personal sanitario.

Entre las recomendaciones sobre cómo elaborar el protocolo de cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos neonatales, se encuentran: describir los cuidados paliativos según las características del caso, planificar y ofrecer la formación necesaria a los profesionales, ofrecer el cuidado necesario a la famillia, retirar la ventilación al neonato, suprimir la lactancia materna y que el personal sanitario sea solidario, compasivo, que no juzgue y que conciba esta tarea como propia.

Estas recomendaciones se ilustran con un ejemplo de un caso, que pone de manifiesto la importancia de ofrecer este tipo de cuidados. Se trata de una recién nacida a las 35 semanas de gestación, en la que se confirma el diagnóstico previo ya conocido por los padres de escasa viabilidad y mal pronóstico. La niña fallece a los 30 minutos de vida en contacto piel con piel con la madre en la sala de partos y acompañada en todo momento por su padre y abuela materna.

En este caso, los profesionales han ofrecido a la familia las máximas condiciones de bienestar y confort, un ambiente cálido e íntimo y respetando en todo momento las creencias religiosas. De hecho, la niña fue bautizada por su padre en el paritorio. El caso se pone como ejemplo de cómo deben actuar los profesionales ante estas situaciones, atendiendo a las demandas de las familias.

Formación a profesionales

La complejidad en la atención sanitaria a menores al final de la vida hace necesaria una formación específica de los profesionales, de ahí que la Consejería de Salud haya programado un plan de formación, que se desarrollará en el primer trimestre de 2012, y que consistirá en la realización de talleres destinados fundamentalmente a pediatras y enfermeras pediátricas.

Además de esta formación, la guía estará disponible para todos los profesionales en la página web de la Consejería de Salud. Asimismo, la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) está desarrollando una plataforma, que permitirá comunicarse a los miembros de los distintos Comités de Ética Asistencial de los centros sanitarios, que podrán debatir y exponer sus dudas sobre las situaciones que se planteen en sus centros.