Varapalo científico a la ley alemana sobre diagnóstico genético

En muchos aspectos la Ley de Diagnóstico Genético alemana no refleja la tecnología más avanzada, resulta imposible de cumplir en la práctica clínica e incluso dificulta la aplicación de pruebas de diagnóstico reconocidas, tales como las efectuadas rutinariamente a los recién nacidos. Esta es la conclusión del grupo de trabajo convocado por la Leopoldina , en su primer informe desde que, con 350 años de historia, fue elegida en 2007 por el Gobierno alemán Academia Nacional de Ciencias del país, una institución antes inexistente.

El Parlamento alemán aprobó la ley el año pasado, tras 10 años de debate, recuerda la revista Nature en un editorial: "El objetivo era proteger a la población de un posible abuso de la genética, pero su redacción final presenta una amenaza no razonable a la salud de los individuos que tienen enfermedades genéticas que se pueden tratar". Detrás de este texto está el miedo procedente de la era nazi a compartir los datos médicos, lo que está impidiendo hacer buenos cribados de enfermedades genéticas en la población alemana.

Uno de los problemas de la ley es que sitúa la confidencialidad a la que tiene derecho el paciente por encima de la responsabilidad de los médicos sobre la salud de los parientes del paciente. Por ejemplo, señala que se deben de destruir a los 10 años los datos genéticos recabados de los pacientes para fines diagnósticos, mientras que los propios médicos creen que este plazo debe de ser de 30 años para cuidar de la salud de la siguiente generación.

El informe de la academia señala tres ejemplos de cambios a hacer en la ley. En primer lugar, el análisis de recién nacidos para detectar enfermedades genéticas lo debe de recomendar un médico especialista, según la ley, lo que impide a enfermeras y comadronas tener un papel más activo, especialmente en caso de nacimientos en el hogar.

En segundo lugar, los médicos deben poder evaluar los casos individuales de enfermedades genéticas que se pueden tratar y decidir si informan a los parientes del paciente de los riesgos de la enfermedad, cuando el beneficio médico previsible así lo indique.

En el caso del plazo para la destrucción de los datos, el informe señala, en el tercer ejemplo, que resulta imposible que los médicos reanalicen todos los años, antes del plazo de 10 años, todos los casos y decidan si vale la pena guardar los datos o no.