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Planes para después de la quimioterapia

A Barba le diagnosticaron un cáncer con 13 años. 1.400 menores pasan por lo mismo al año

Enrique Barba y su madre, Yolanda Iglesias, en su casa el martes en Madrid.

A sus 15 años, Enrique Barba Iglesias lo tiene claro: de mayor quiere ser biólogo marino. Y voluntario de la Fundación Aladina. Lo dice sin dudar, con el aplomo de alguien que ha madurado muy deprisa. No plantea dudas ni sombras sobre su futuro; ni siquiera la del sarcoma de Ewing que le diagnosticaron hace dos años. “Pon que es un tipo de cáncer de huesos, que si no nadie va a saber de qué se trata”, explica el muchacho. De ahí su interés en colaborar con la ONG, que tiene una sala para ocio y actividades con los adolescentes ingresados en el Hospital Niño Jesús de Madrid, donde le tratan el tumor. “Muchos voluntarios han pasado por lo mismo, y te entienden”, afirma Enrique.

El chico repasa los dos últimos años con serenidad. “Al principio notaba dolor después de los entrenamientos de waterpolo”, el deporte que también practican sus dos hermanos, de 21 y 12 años, y del que su padre, Francisco, para acompañarles, se ha hecho árbitro. “Luego empecé a cojear, a adelgazar y me puse un poquillo pálido”, relata.

Las primeras visitas al médico no dieron con lo que le pasaba. “Le dijeron que si sería una gripe, una contractura”, cuenta el padre. “También me mandaron reposo por si era una fractura y hasta me dijeron que podía ser mononucleosis”, completa el relato el hijo.

Este retraso en el diagnóstico no es algo excepcional. Afortunadamente, los cánceres infantiles son muy poco frecuentes (unos 1.400 casos al año según la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer) y, por eso, igual que pasa con las demás enfermedades denominadas raras, muchos pediatras tardan en reconocerlo.

Enrique recuerda perfectamente el momento en que le comunicaron lo que tenía. “Primero pasaron mis padres, y luego lo hice yo. Me lo dijeron claramente, que tenía un cáncer de huesos. Si me lo hubieron ocultado me habría enfadado mucho. Yo quería saberlo. Al principio lloré un poco, pero luego se me pasó”. Intenta estar animado, aunque entiende que está en su derecho a enfadarse o deprimirse. “Solo no lo hago delante de mi hermano pequeño. Pero pronto entendí que como lo llevara yo lo iban a llevar mis padres”, afirma.

La quimioterapia empezó en seguida. La zona afectada, la pelvis derecha, no permitía operar. Los ciclos eran duros: un día previo en el hospital para hidratar, tres de medicación intravenosa, y otro después para recuperarse. Al principio “no sentía nada”, pero pronto empezó a acusar el cansancio. Dejó de entrenar y de ir a clase. Aun así, sacó tercero de ESO estudiando en casa.

Tras los primeros 14 ciclos de quimioterapia intensos, llegaron los de mantenimiento. Pero “después del penúltimo programado recaí un poco”, cuenta el chico. Volvió la quimioterapia, y “tras unos cuantos ciclos aparecieron toxicidades”. Su cuerpo, como también es habitual, empezó a resentirse de los efectos adversos de la medicación.

Los padres piden unidades especiales para adolescentes

El cáncer infantil es, en verdad, un conjunto de enfermedades (no es lo mismo un tumor de la sangre como una leucemia que uno neurológico) y de edades, ya que incluye a pacientes desde los 0 a los 18 años. Los adolescentes son una minoría dentro de esta minoría (unos 1.400 diagnósticos al año en total, la mayoría menores de cinco años). Por eso la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer pide unidades específicas, multidisciplinares y que atiendan a la peculiaridad de los chicos de esa edad.

Entre otros aspectos, solicitan “habitaciones exclusivas para este grupo de edad”. Paco Arango, de la Fundación Aladina, explica que ese es uno de sus objetivos: salas en los hospitales donde solo pueden entrar adolescentes y voluntarios, no padres o profesionales sanitarios. “A esa edad quieren su espacio, y así todos descansan”.

Aunque la oncología pediátrica tiene en España unas tasas de supervivencia a cinco años del 80%, según explica Luis Madero, jefe del servicio correspondiente del Hospital Niño Jesús (en el conjunto de la población la supervivencia al cáncer está en el 53%, de acuerdo con la Sociedad Española de Oncología Médica), los efectos secundarios pueden ser tan fuertes que a 10 años la supervivencia baja al 75%, “y la mayor parte es por las complicaciones en la medicación”. Como sucede con otras enfermedades (el VIH, por ejemplo), la base de los tratamientos para los niños son los que se emplean en adultos. Como hay pocos casos, hay poco desarrollo específico.

También hay pocos especialistas. Por eso, Madero afirma que es preferible que existan unos centros de referencia con experiencia. Además, en su hospital acaban de iniciar un programa de seguimiento para todos los expacientes. Los niños que superan un cáncer pueden sufrir secuelas toda la vida, y tienen hasta seis veces más posibilidades de tener otro. Con la iniciativa, patrocinada por la Fundación Areces, se pretende reunir toda la información disponible para prevenir complicaciones, indica su responsable, Blanca Herrero.

Ante la necesidad de abandonar la quimioterapia, Enrique está ahora recibiendo un tratamiento de inmunoterapia experimental. Este tratamiento es mucho menos agresivo y más sencillo. Se inyecta en apenas dos horas y el efecto es que las células del sistema inmunitario del paciente atacan a las cancerosas. A Enrique, de momento, le está yendo bien. “El último TAC-PET [las pruebas de imagen a que se somete cada dos meses para ver su evolución] dio que el tumor estaba parado”, dice contento su padre. “Si el próximo lo confirma ya le he dicho que iremos de crucero”, añade Yolanda, su madre.

Desde el diagnóstico del chico, la familia vive en condicional: todo depende de cómo vaya Enrique. “No hacemos planes, vamos día a día”, afirma la madre. Aunque la nueva terapia ha dado ánimos a toda la familia. El muchacho ha vuelto al colegio, y ya piensa en entrenar otra vez. “Poco a poco”, le dice su padre, “no hay que empezar por los 4.000 metros que nadabas antes”. Será su prueba de fuego. Ya no tiene que evitar sitios concurridos ni ir a la calle con mascarilla, como al principio del tratamiento, cuando sus defensas estaban muy bajas; su hermano pequeño le ve en el patio del colegio todos los días —“y lo celebra como si fuera una fiesta”, dice su madre—, y él se prepara poco a poco para volver a ser un chico más. Aunque nunca será exactamente como los demás. “Valoro más el día a día, los pequeños detalles”, afirma.

Su madre resume la madurez del muchacho con lo que Enrique le dijo no hace mucho: “Mamá, no te creas, si no fuera por esto sería un gilipollas de 15 años como todos los demás”.

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