Acompañantes para morir

Más información

El mapa de la muerte digna en España

Crónica de una muerte corriente

Doulas de la muerte. Así es como en Estados Unidos y en Reino Unido se conoce a las personas que pasan con enfermos terminales los últimos días de su vida. Una función que, en Zaragoza, replica la Fundación Vivir un Buen Morir. Aunque, aquí, sus fundadores prefieren que les llamen "acompañantes". Porque, en España, la figura de las doulas ha estado salpicada de polémica, al asociarse a los acompañamientos al parto, el posparto y, en menor medida al duelo si el recién nacido o el feto fallecen.

Berta Fuenzalida murió el 31 de octubre de 2013. Cuando le diagnosticaron un cáncer incurable, Fuenzalida y su hija Mónica Izal decidieron contactar con la Fundación Vivir un Buen Morir para conocer los servicios que prestaban a gente en su situación. "Vieron cómo estaba, cómo se sentía y si estaba dispuesta a recibir ayuda. Si la persona no está abierta por mucho que la familia quiera imponer su criterio no sirve", explica Izal.

La acompañante de Berta fue Mar López, presidenta y la fundadora de la fundación Vivir un Buen Morir desde su creación en 2007. Cuando Mar todavía era una niña vivió junto a su madre una experiencia hospitalaria que se prolongó durante cinco años y la marcó para siempre. Por eso, decidió orientar su futuro profesional a ayudar a personas en esta misma situación y especializarse en salud mental. "Mi madre sufrió un accidente de tráfico que la dejó en estado vegetativo. Durante cinco años vi de todo, y si hubiese habido alguien para apoyarnos no hubiésemos sufrido tanto", cuenta.

López y Fuenzalida se conocieron en Zaragoza. Su primera conversación se centró en el testamento vital de la enferma. El único coste que tuvieron que pagar para recibir esta asistencia fueron 15 euros al mes, hasta que acabó el acompañamiento. "Mi madre desconocía que tenía el derecho a través del Documento de Voluntades Anticipadas a dejar por escrito sus deseos. Ella escogió que le quitasen el dolor, pero no quería ningún tratamiento que le alargase la vida", detalla su hija Mónica Izal.

López explica que así suele ser el primer contacto los pacientes. "Mucha gente desconoce la ley de muerte digna de su comunidad autónoma. Y, aunque todavía queda bastante por hacer, ya se puede hacer mucho. Una de nuestras funciones es poner a las personas que lo solicitan al día sobre este tema sin meternos a debates políticos, ideológicos o de creencias. Puede que estemos de acuerdo o no, pero no entramos a eso".

Los voluntarios de la fundación reciben una formación obligatoria que consiste en ocho módulos de doce horas de teoría y dos retiros experienciales. El coste aproximado suele rondar los 900 euros, sin contar los retiros. La mayoría proceden del mundo sanitario, y en especial del ámbito de la salud mental. "Los más honestos nos dicen que cómo van a atender a estas personas si no han estudiado este tema en la carrera y a ellos mismos la muerte también les da miedo", sostiene López.

La fundadora añade que la razón de ser de Vivir un Buen Morir nace de esta carencia. "Nuestro objetivo consiste en clarificar lo que se entiende como buen morir. Se debe ampliar el concepto porque no solo consiste en sedar a una persona. Lo que proponemos es que se adquieran habilidades de acompañamiento, se forme, se informe, y esta ayuda sea una especialidad en sí misma", clarifica, antes de añadir que su acompañamiento “tiene un alcance mayor que el de los cuidados paliativos". "El sistema nacional de salud ya tiene estos equipos, pero ni son suficientes, ni se conocen lo suficiente ni abarcan todos los aspectos necesarios en estos casos".

Izal recuerda que después de este trámite, su madre vivió una etapa muy tranquila. "La enfermedad de mi madre iba avanzando, pero en los últimos días antes de empeorar hicimos varias reuniones familiares, le apetecía comer cosas diferentes y estaba muy bien. Mar la visitaba y ella le iba contando su vida y dejando sus asuntos atados. Cuando empeoró la ingresaron en el hospital", comenta.

Según Izal, fue en ese momento cuando surgieron algunos "nudos" con el personal médico. "Mi madre venía de estar bien y no tuvieron en cuenta lo que había firmado previamente. Eso llevó a que sufriese más y a crear un clima de más tensión, que al final se acabó solucionando porque Mar medió entre ellos y nosotros y nos hizo entender las dos posiciones", recuerda.

En sus últimos días de vida la madre de Izal fue trasladada al hospital San Juan de Dios en Zaragoza y allí falleció. Antes, según explica sus hijas se reconcilió con un hermano y "se fue tranquila". El acompañamiento en esta fase consistió en ayudarles a afrontar la despedida, darles algunos consejos prácticos sobre cómo moverla o hablar con ella y velar para que estuviese tranquila. "En los hospitales hay dinámicas que se deben cumplir, pero que pueden quedar en un segundo plano cuando alguien se está muriendo. No es el momento de limpiar la habitación, de cambiar las sábanas si no hay necesidad, no hay que insistirles si no quieren comer… Es un momento muy íntimo", concluye López.