Francisco Luzón: “No somos raros, somos invisibles”

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"No somos raros, somos invisibles", ha dicho este lunes Francisco Luzón, exbanquero y afectado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en la presentación de la Fundación que lleva su nombre y que busca impulsar un Plan Nacional contra esta enfermedad incurable. El objetivo de la institución es dar visibilidad a la ELA, "ignorada por las autoridades y la sociedad" y que sufren alrededor de 4.000 personas en España, impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los afectados. El Rey emérito, Juan Carlos I, ha entregado a Luzón la Gran Cruz de la Orden Civil de Alsonso X el Sabio por su aportación a la cultura, la educación y la docencia en presencia de la reina Sofía y el ministro de Educación, Íñigo Méndez de Vigo. 

"Después de ser diagnosticado de ELA entendí que el hecho de haberme tocado a mí, profesional conocido en el ámbito financiero, empresarial y universitario, podía ser muy útil para dar visibilidad a la enfermedad y aportar mi granito de arena", ha dicho Francisco Luzón. Son sus palabras, pero no es su voz. El exbanquero teclea su discurso en un teléfono móvil y una aplicación de voz reproduce el mensaje. No puede hablar porque poco a poco se le han ido atrofiando los músculos de la garganta. Aún puede andar. Mueve los brazos hasta el pecho y se lleva las manos al corazón como muestra de agradecimiento al auditorio que le ha acompañado en este acto en el Museo Reina Sofía, al que también han asistido la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, la alcaldesa de la capital, Manuela Carmena y los ex presidentes Gobierno Felipe González y José Luis Rodríguez Zapatero. 

La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa de causa desconocida que provoca la pérdida progresiva de las neuronas motoras, las que controlan el movimiento de los músculos. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis completa del paciente. Los afectados van perdiendo el control sobre el movimiento de su cuerpo, el habla, la deglución y la respiración. El impacto emocional es muy alto ya que el afectado preserva la capacidad cognoscitiva. "Son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar, y el afectado se volverá cada vez más dependiente hasta fallecer generalmente por insuficiencia respiratoria". Luzón ha informado de que la ministra de Educación se ha comprometido a poner en marcha un Plan Nacional contra esta enfermedad con el apoyo de las comunidades autónomas y las asociaciones de pacientes. 

La ELA no tiene cura actualmente y los afectados tienen una esperanza de vida de cuatro años de media. Cada año se diagnostican en España más de 900 casos, el mismo número que los que fallecieron por la ELA en 2011, según los datos del INE.

El gasto para los cuidados de cada enfermo de ELA es de 50.000 euros al año, de los que 35.500 euros (un 69%) los asumen los pacientes y sus familias. El hecho de que la enfermedad vaya incapacitando progresivamente al afectado supone que, en muchos, el familiar que asume el papel de cuidador principal pierda su empleo. En España, las mujeres asumen este rol en el 75% de los casos, ya sean las cónyuges, madres o hijas. Los pacientes esperan una media de 16 meses para recibir las prestaciones sociales por su estado de dependencia y muchos de ellos las reciben cuando ya están muertos, según el informe La ELA: Una realidad ignorada, que ha elaborado esta Fundación. El 54,2% de los pacientes no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3% percibió menos de 6.000 euros. 

Francisco Luzón (El Cañavate, Cuenca, 1948) fue hasta su jubilación en 2012 uno de los grandes hombres de la banca en España. Bajo su mando se fusionaron seis entidades que dieron origen a Argentaria. Fue uno de los principales responsables de la expansión del Banco Santander en América Latina. Hace cuatro años se jubiló con una pensión millonaria y diez meses después comenzó a sufrir los primeros síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica.  

Luzón ha dicho que dedicará el resto de su vida a este proyecto al que entrega su "patrimonio de experiencia vital" y ha pedido a los asistentes a este acto un último favor: "Amad la vida".