Por qué Iván tiene que ir al colegio a 60 kilómetros

Devoran todo cuanto se escribe sobre las enfermedades de sus hijos. Han aprendido hablar en la jerga de siglas que los técnicos utilizan para poner nombre a sus niños y a los recursos que necesitan –ACNEES, TEA, ATE, PT...- y han creado casi tantas asociaciones como teorías antagónicas existen sobre la mejor forma de atender la diversidad. Pero todos los padres de niños con discapacidad comparten un mismo temor: qué pasará con sus hijos cuando ellos falten. Su futuro depende en gran medida de lo que pase ahora en sus escuelas: de la autonomía que les ayuden a tener sus maestros y de la integración que les hayan facilitado o no sus compañeros de pupitre;  de su escolarización en colegios de educación especial o en centros ordinarios con el resto de alumnos.

En el curso 2012-2013 (el último del que hay datos en las memorias del Ministerio de Educación) había 420.686 niños con necesidades educativas especiales; 167.903 de ellos por discapacidad. La ley estatal establece que todas las Administraciones deben disponer “los medios necesarios para que alcancen el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional” bajo los principios de “normalización e inclusión” y que su escolarización en centros de educación especial “solo se llevará a cabo cuando sus necesidades no puedan ser atendidas” en los ordinarios. Para algunos padres acudir a un centro ordinario pensando en una mayor socialización de su hijo o a un centro especial con profesionales con formación específica y tratamiento individualizado es un dilema. Para otros ha sido una imposición.

Iván es un precioso niño rubio de grandes ojos azules. Tiene 6 años y hasta hace dos iba con su hermana a un colegio, Los Olivos, que estaba a 500 metros de su casa, en Cabanillas del Campo (Guadalajara). Su nueva escuela, Araya, está a 57 kilómetros, en Madrid. Su padre, Eduardo Ramiro, le lleva todos los días; si tienen suerte, en 40 minutos; si llueve y hay atasco, pueden ser dos horas. A Eduardo e Isabel Maté, su madre, les hubiera gustado que el niño se quedara en su antiguo colegio, pero cuentan que los recortes en educación les han obligado a buscar un centro donde tenga todos los apoyos que necesita. Iván es autista.

“Te insinúan que si no lo llevas a un centro especial eres mala madre porque se van a reír de él”

El informe Atención a la Diversidad y Calidad Educativa elaborado recientemente por CC OO denuncia, tras analizar los datos entre 2009 y 2012, que los recortes castigan especialmente a este alumnado. La reducción de plantillas públicas “ha afectado fundamentalmente al profesorado de apoyo” y con menos profesionales –un descenso del 10,4% entre primaria y secundaria- y más alumnos por aula -han aumentado un 6%-, mayores dificultades para prestar la atención adecuada a los niños con necesidades educativas especiales. Según el sindicato, el Ministerio de Educación ha recortado la inversión en programas de atención a la diversidad un 51%; la comunidad de Madrid, un 29,3%; Extremadura, un 28,8%; Cataluña, un 19,2%...

Isabel Maté, como la mayoría de padres de alumnos con discapacidades consultados por este diario, insiste en que el problema del colegio ordinario nunca fueron los profesionales, sino los medios que les daban. “Su profesora nos preguntó cómo podía ayudar a Iván, se asesoró en una asociación y se pagó un curso de su bolsillo para aprender a tratar a niños con autismo. Le estaremos eternamente agradecidos por ese interés, y de hecho, cuando Iván tiene festivo en Madrid, siempre va a visitar a sus antiguos profesores en Cabanillas. Si decidimos enviarle a un colegio de educación especial fue porque nos daba miedo que siguieran recortando y terminaran aparcando al niño. Duplicaron el número de alumnos por aula: de 14 a 28. El primer año de escolarización Iván tenía cinco sesiones de apoyo a la semana; el segundo, dos y media; el logopeda era compartido entre tres colegios... Ahora, en el colegio específico para niños autistas progresa mucho más rápido”.

Maté y Ramiro no desprecian las ventajas del colegio ordinario. “Es la forma de que el resto entienda que hay personas con dificultades y si el día de mañana uno de esos niños es empresario puede contratar a alguien con discapacidad intelectual porque convivió con ellos y sabe que pueden ser válidos para muchas cosas. Para los alumnos es muy enriquecedor”. Pero llegó un momento en que pensaron que el precio de esa integración era demasiado alto. “La realidad es la que es, no hay recursos suficientes”.

 20 padres dejaron de llevar a sus hijos al colegio en protesta por supuestos comportamientos agresivos de una niña autista

Otros padres denuncian que la Administración envía a sus hijos a centros de educación especial antes de poner los medios necesarios para atenderlos en los ordinarios. “Gerard tiene autismo severo. Queríamos que fuera al colegio de su hermana, pero nos obligaron a ir a otro a 10 kilómetros porque decían que no tenían medios. A muchos padres nos ha pasado lo mismo”, afirma Teresa Miralles, de Barcelona. “A mi hijo, que tiene un retraso madurativo y problemas de visión, querían mandarlo en régimen interno a un centro de educación especial a 70 kilómetros cuando tenía solo 7 años. Te insinúan que si no lo haces eres mala madre, que los demás niños se van a reír de él. Pero solo si lo fomentan: la exclusión escolar es futura exclusión social”, asegura Mar Álvarez, de Cistierna (León).

Álvarez pertenece a Solcom, una asociación que se dedica a asesorar a padres con niños con necesidades educativas especiales que deciden pleitear con la Administración para que sus hijos sean atendidos en colegios ordinarios. “Tenemos 189 casos, uno en Estrasburgo. Es un niño con autismo de Palencia que lleva siete años sin escolarizar porque le obligan a ir un centro de educación especial”. El Tribunal Constitucional falló en febrero del año pasado en contra de la familia y a favor de la Junta de Castilla y León, cuyos técnicos aconsejaban un centro de educación especial porque necesitaba “atención individualizada”. El alto tribunal consideró que aunque la ley reconoce el derecho a la escolarización de estos menores en centros ordinarios, la Administración puede disponer que se haga en centros especiales si esos apoyos son desproporcionados o no razonables, como consideraba en este caso. Dos magistrados emitieron un voto particular en contra de la sentencia.

“La labor de un padre no debería ser la de estar pleiteando en los tribunales, actuando como lobby... pero se está obligando a las familias a renunciar a sus convicciones y enviar a sus hijos a centros de educación especial para que no sufra o sea maltratado”, afirma Gerardo Echeíta, profesor de psicología evolutiva y de la educación de la Universidad Autónoma de Madrid. Echeíta está convencido de que con medios y prevención no tienen por qué darse casos de acoso. “El triste suceso del instituto Ciudad Jaén – una alumna discapacitada de 16 años se suicidó tras denunciar a un compañero-, tiene que ver con un centro sobrepasado –disponen de un orientador para 1.100 alumnos cuando la Unesco recomienda uno por cada 250­-.”

En España hay 167.900 alumnos discapacitados. Los recortes les afectan especialmente

Echeíta cree que falta formación en el profesorado y que no deberían construirse más centros de educación especial, sino transformar los ordinarios para que aumente su capacidad de atender a estos alumnos. “En 1994, Salamanca acogió la conferencia mundial sobre necesidades educativas especiales organizada por la Unesco, en la que participaron representantes de 92 gobiernos. En su informe final, ya se pidió que no se construyeran más centros de educación especial y que se utilizaran los ya existentes como escuelas de formación de profesorado para integrar a esos alumnos en los centros ordinarios. Ese documento es una referencia mundial en el asunto, pero han hecho caso omiso”.

El dibujante Miguel Gallardo, autor de María y yo, un cómic sobre la relación con su hija autista, ve muy difícil que algún día llegue a haber los medios necesarios en los centros ordinarios. “Aparentemente la idea de la integración es perfecta, y muchos te dicen que la educación especial es meterlos en guetos. Pero la realidad es la que es y la sociedad no está preparada: ni los otros niños ni los adultos... he llegado a oír casos de padres que le decían a sus hijos que no se acercara al autista por si era contagioso...”.

En Málaga, los padres de 20 compañeros de una niña autista de 9 años dejaron de llevar a sus hijos al colegio durante tres días el pasado marzo como forma de protesta por supuestos comportamientos agresivos de la menor. La pequeña fue sola ese día al centro. Desde entonces no ha vuelto.

“Cada día pienso que mi hija estaría mejor si tuviéramos más dinero. Es lo que más me duele”

“Si la gente no les entiende, es imposible. No se sabe nada de la discapacidad psíquica. Falta sensibilización en todas partes, no solo en las escuelas. Y en ese contexto, pelearse por hacer cumplir la ley a veces no sirve de nada”, asegura Gallardo. “María ha ido siempre a centros de educación especial y la integración la hemos hecho nosotros, con nuestros amigos, con nuestra familia. A mí lo único que me interesa es que sea feliz”. La integración en centros ordinarios, añade, “funciona bien en sitios pequeños, donde profesores y padres hacen piña, y el resto de niños actúan como un cordón de protección y salen muy enriquecidos. También funciona en sitios como el País Vasco que ha invertido mucho dinero porque tiene, entre otras cosas, un régimen fiscal propio”.

“A los niños los tiene que cuidar la tribu, no solo los padres”, afirma Quima Alballate, cuyo hijo, autista, está escolarizado en un centro ordinario en Sant Pere de Ribes (Barcelona, 29.000 habitantes). “La discapacidad intelectual es difícil de entender: a un niño en silla de ruedas nadie le diría: ‘levántate’. A un niño con autismo a veces les pedimos cosas que no pueden hacer. Pau fue el primer niño con discapacidad que tenían en el colegio, así que todos, profes, padres, alumnos fuimos aprendiendo cómo hacer las cosas sobre la marcha”. Al ser un sitio pequeño, salió bien. Alballate ha hecho 24 fotocopias de cartas de agradecimiento para todos los padres de los compañeros de su hijo en más de una ocasión.

En lo que todos los padres con niños con necesidades especiales están de acuerdo es en que faltan ayudas. “Cada día, de la noche a la mañana, pienso que mi hija estaría mejor si tuviéramos más dinero para atenderla. Eso es lo que más me duele”, asegura Ana Zambrano, madre de Daniela, una niña de 6 años que padece el síndrome de apert, una enfermedad genética que provoca malformaciones en el cráneo, los pies y las manos y en este caso también discapacidad intelectual. “El año pasado no nos dieron las becas que habíamos solicitado”, afirma.

Zambrano ha llevado material al colegio de su hija pagado de su bolsillo en más de una ocasión y su situación económica es precaria. La echaron de la empresa en la que trabajaba durante la hospitalización de Daniela tras ser operada del cráneo. “Cuando tienes un niño así te acaban despidiendo. Si te encargan un informe mientras tu hija te pide en el hospital que la cojas de la mano, eliges lo segundo, porque no sabes si mañana va a seguir ahí”.

Vanessa Mesa tiene dos hijos con síndrome de X frágil, un trastorno genético que provoca discapacidad intelectual. Alejandro va a cumplir 13 años y Diego, 7. “Estoy sin trabajo porque estoy constantemente en el hospital. Voy más de diez veces al mes al médico con ellos. Estuve trabajando medio año, pero me terminaron echando. Ningún jefe soporta esto”.