Ser adolescente y vivir con una cardiopatía congénita

Itzan tiene 13 años y una cardiopatía congénita: canal auriculoventricular parcial. Se la detectaron a los dos días de nacer, en la revisión pediátrica que se hace en el hospital antes del alta médica, y se quedó ingresado en neonatología ocho días para que pudieran darle el diagnóstico correcto. “Imagínate cómo nos sentimos nosotros, padres primerizos, y después de un embarazo que fue estupendo”, cuenta su madre, Almudena Carmona. Tras aquel primer diagnóstico, a Itzan le han intervenido dos veces a corazón abierto: a los tres meses y a los 10 años, y es probable que tenga que pasar al menos por otra cirugía más que su familia espera que sea lo más tarde posible. Pero él asegura que ni tuvo miedo a aquella intervención de hace tres años ni que la cardiopatía le impide tener una vida normal: “Me levanto a las siete, desayuno, luego entro en el instituto a las ocho y media y todo lo hago normal menos la actividad física, que se me resiste un poco. Este año he tenido problemas con algunos compañeros por esto, porque me ven diferente”.

Cada año nacen en España cerca de 4.000 niños y niñas con un problema crónico de corazón, según datos de la Fundación Menudos Corazones, dedicada desde hace dos décadas a ayudar a bebés y niños con cardiopatías y a sus familias. Dentro del abanico de enfermedades cardíacas, las hay que requieren de intervenciones más complejas y otras de intervenciones de tipo terapéutico, pero en todos los casos suele haber hospitalizaciones y revisiones periódicas de por vida. El tipo de cardiopatía es la que marca el día a día y las limitaciones. “Muchas y muchos adolescentes en principio en su día a día pueden no tener limitaciones a la hora de hacer cosas, pero saben que como mínimo una vez al año tienen que ir a revisión, pues la cardiopatía es una dolencia crónica. Esto muchas veces les genera incertidumbre. Las revisiones y las intervenciones son momentos delicados que hay que manejar”, explica Ana Belén Hernández, psicóloga de la Fundación Menudos Corazones. Para la experta un reto en esta etapa es que se abran y que compartan aquello que les inquieta para poder apoyarles.

Si bien la infancia es un momento de aprendizaje y desarrollo crucial que debe adaptarse a esta circunstancia, la adolescencia conlleva una mirada y un acompañamiento específicos: es frecuente que pierdan clases por sus revisiones médicas, que no practiquen la misma actividad física que el resto de sus compañeros de clase o que les resulte difícil hacer planes a largo plazo, sobre todo si están a la espera de una intervención. Pero las necesidades propias de esta etapa siguen estando ahí. “La adolescencia es una etapa de cambio a todos los niveles: físico, emocional, social, formativo...”, señala la psicóloga. “Es un momento de búsqueda de la personalidad y, al mismo tiempo, es cuando se desarrolla el sentimiento de pertenencia al grupo. No les gusta mucho que su patología sea algo distinto que les acompaña siempre y, sin embargo, tienen mucha capacidad para ir desarrollando otras posibilidades, otras formas de integrarse y acercarse, lo más posible, a hacer lo que les gustaría hacer”.

Un reto en esta etapa es que se abran y que compartan aquello que les inquieta para poder apoyarles, sobre todo cuando se enfrentan a revisiones o intervenciones. “Desde Menudos Corazones les damos todo el apoyo emocional que puedan necesitar, incluso antes de que tengan que ir al hospital. Intentamos que reconozcan lo que les da miedo y cómo manejarlo”, cuenta Hernández. Lo que más les asusta según van creciendo, sobre todo si se van a someter a una cirugía o a una intervención más compleja, son cuestiones relacionadas con la muerte. También tienen preocupaciones relacionadas con el dolor o incluso inquietudes relacionadas con el acompañamiento: “Les causa temor si van a estar solos o pueden estar acompañados cuando van a acudir al hospital. La familia es muy importante para ellos y ellas”.

Los piercings o los tatuajes forman también parte de las preocupaciones de los y las adolescentes con una cardiopatía. Según Federico Gutiérrez-Larraya, jefe de cardiología pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, lo que deben saber es que al ser agresiones sobre la integridad de la piel, aunque son mínimas, aumentan la posibilidad de infección, un problema muy grave, puesto que una infección en un paciente con una cardiopatía tiene unas implicaciones mayores.

Una adolescencia lo más parecida posible al resto

Nahia tiene 12 años y canal auriculoventricular, un defecto de la comunicación auriculoventricular que detectaron en una ecografía en el quinto mes de embarazo de su madre. A partir de ahí, a las revisiones rutinarias se sumaron las del cardiólogo, que sigue acompañando a Nahia en la actualidad. “Ella nació con medio corazón“, explica su madre, Susana Barros. “A mí lo que me preocupaba es si podría hacer una vida normal. Y así está siendo. Hay cosas que no puede hacer, subir al Everest no lo va a hacer nunca, pero en general puede actuar como cualquier otra chica de su edad”.

Cuenta Nahia que de pequeña quería hacer kárate, pero que al ser un deporte de contacto físico no pudo. A ella le gustan las emociones fuertes y ha buscado la forma de sentirlas subiendo a las atracciones del parque temático que hay en su localidad, San Martín de la Vega, en Madrid: “Yo siempre pregunto si llevan un imán o no [las ondas electromagnéticas pueden comprometer el correcto funcionamiento de los marcapasos]. Si no hay, me subo”, cuenta. “Me monté en la montaña rusa de Superman con el padre de una amiga, empecé a gritar, pero cuando acabó quería montarme otra vez”. Le gusta actuar, hacer TikToks con sus amigas y dibujar, una habilidad que ha desarrollado durante sus días hospitalizada. Ha pasado por cinco intervenciones quirúrgicas, tres de ellas a corazón abierto, la última justo el día que comenzaba el confinamiento de 2020 para cambiarle el marcapasos. “Tiene ese marcapasos guardado y le hace mucha ilusión”, recuerda su madre.

El momento cercano a las revisiones periódicas es complicado para Nahia y su familia: “Vivimos felices y con una vida normal, intentando no acordarnos de esto, hasta que llega el momento de la revisión. Entonces, ya unos días antes, nos ponemos todos en casa un poco nerviosos. Solo queremos llegar y que nos digan que todo sigue igual, porque eso significa que entonces seguimos para delante”. Para alejarse de ese miedo, tanto el de las revisiones como el de las intervenciones, esta joven cuenta que siempre piensa que va a mejorar y a recuperarse. Que todo va a ir bien.

Menudos Corazones tiene el proyecto Crecer con una cardiopatía congénita: acompañamiento psicosocial y educativo durante la adolescencia, que tiene el objetivo de ofrecer atención a los adolescentes con cardiopatías congénitas a través de diversos recursos: apoyo psicológico; actividades de ocio como campamentos adaptados; alojamiento en Madrid cuando necesitan ir a revisión médica, tratamiento o cirugía; talleres de musicoterapia en grupo; y apoyo frente a dificultades de aprendizaje. Para conocer diferentes perspectivas y sensibilizar sobre cómo afecta a los jóvenes una cardiopatía, también han publicado un vídeo con diferentes testimonios.

A Itzan le gustan las Ciencias, especialmente Química y Matemáticas. También jugar al fútbol, aunque en esto sabe que debe ir a su propio ritmo. Un ritmo que es distinto al de otros chavales de su edad. Por eso dice que le gusta ir al campamento de Menudos Corazones, porque allí siente que todos son iguales, que tienen las mismas limitaciones físicas. “Las actividades y campamentos ayudan a que los niños y jóvenes participen en actividades con iguales. Puede que no compartan la misma cardiopatía, pero saben cómo se siente la otra persona o lo que ha podido sentir. El campamento de los 7 a los 17 años es un lugar de encuentro para ellos y ellas. Se sienten arropados, a gusto, no se sienten diferentes en ningún sentido”, señala Ana Belén Hernández. El objetivo es que tengan una adolescencia lo más parecida posible al resto de sus amigos y amigas: “La idea es integrar, no separar. Que quienes les rodean entiendan que pueden tener algo diferente que hay que atender, pero que no tiene por qué limitar”.

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