El abismo entre Saúl y José Luis: la brecha autonómica en las ayudas para niños con problemas de desarrollo

A los tres meses de nacer, los padres de Saúl se dieron cuenta de que el niño no podía sujetar bien el cuello. El pediatra le diagnosticó una alteración del desarrollo, que reduce el tono muscular, y retraso psicomotor. “Al principio fue muy duro, ves a tu hijo nacer sano y cuesta encajar que en sus primeros años de vida vas a necesitar la ayuda de profesionales para que consiga centrar su atención, agarrar una pelota o comer”, cuenta Samara, su madre, de 25 años, en su casa de Santander. Es febrero, la pandemia de coronavirus todavía no ha asomado. Saúl está a punto de cumplir dos años y aún no puede andar. Está aprendiendo a gatear, una habilidad que los bebés suelen desarrollar antes de cumplir el año.

Para Samara (que dejó los estudios tras sacarse el título de la ESO y se encarga de cuidar a su hijo) y Saúl padre, de 26 años y vendedor ambulante, el servicio cántabro de salud es como un milagro. Su hijo recibe cuatro sesiones semanales con una fisioterapeuta y un estimulador temprano. Esas consultas están integradas en el llamado servicio de atención temprana, destinado a niños de cero a seis años con problemas en el desarrollo. Saben que cuentan con el privilegio de vivir en la “comunidad modélica” ―según reconoce el propio Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030―, una de las pocas que ofrece esa atención de forma gratuita y sin listas de espera. En Madrid, el pasado mayo había 2.683 niños en lista de espera sin atender.

La atención temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a los niños de cero a seis años que presentan una alteración del desarrollo o un riesgo de padecerla. Los tres primeros años de vida son determinantes para detectarlo y actuar. En España, no existe una ley estatal de atención temprana y son las autonomías las que se encargan de gestionar ese servicio. En algunas, como Cantabria, está integrado desde el año 2006 en la cartera de servicios públicos de Sanidad, de forma que todos los niños tienen derecho a ser evaluados por un experto y a recibir asistencia en los centros de salud. Allí, no existe lista de espera y el tiempo medio para ser atendido desde que el pediatra lo prescribe es de cuatro días.

Canarias, al otro extremo de Cantabria tanto en el sentido físico como asistencial, es la última comunidad que ha puesto en marcha el servicio urgida por la angustia de las familias de los cerca de 9.000 niños pendientes de acudir a una primera visita. Hasta hace apenas un par de meses el archipiélago era la única comunidad sin ese servicio, a pesar de haber aprobado la ley de atención temprana en marzo de 2019, con un presupuesto de 5,2 millones de euros. De las 11 unidades comprometidas en siete de las ocho islas, 16 meses después todo ha quedado en papel mojado: un centro en Tenerife y otro en Gran Canaria y solo 38 niños atendidos.

En los vídeos que se muestran a continuación, se puede observar un día en la vida de una familia de Santander, donde la cobertura para niños con problemas en el desarrollo es 100% pública, y 24 horas en la piel de otra familia de Santa Cruz de Tenerife, donde se las ingenian para suplir la falta de inversión de la Administración en ese servicio.

“Un niño camina entre los 12 y los 18 meses, si a los 20 no lo consigue es necesaria una evaluación. Lo mismo pasa con la manipulación de objetos, sabemos que empiezan a hacerlo entre los siete y los ocho meses…, pasado ese tiempo podemos estar ante una alteración del desarrollo”, explica Adelaida Echevarría, coordinadora de Atención Temprana del servicio cántabro de salud ―con una plantilla de 25 profesionales entre fisioterapeutas, logopedas, y técnicos de desarrollo―. Durante los tres primeros años de vida se adquieren habilidades que serán determinantes para futuros desarrollos, de ahí la necesidad de que la intervención sea inmediata. “La atención temprana no es compatible con listas de espera, un pediatra no puede informar a una familia de que existe un daño en su hijo y luego que el sistema les abandone; eso puede provocar que busquen cualquier cosa para responder a esa necesidad”, advierte.

¿Qué porcentaje de los niños que atienden mejora? En 2017, el 50% de las altas en el servicio de atención temprana de Cantabria se correspondieron con niños que se marcharon tras el tratamiento con “plena normalidad”. “En el 50% de los casos vamos a prevenir la discapacidad y, si no es posible, nos centramos en mejorar su calidad de vida”, señala Echevarría. “Una parálisis cerebral o un trastorno del espectro autista no se revierten con atención temprana, lo que se busca es alcanzar la máxima potencialidad del niño”.

Cuatro sesiones semanales como las de Saúl en una clínica privada pueden ascender a unos mil euros al mes. “Una familia normal no puede asumir ese gasto. Esto no es un lujo, es una necesidad”, clama Samara desde Santander, que conoce las carencias de otras regiones.

En Santa Cruz de Tenerife, las únicas terapias de José Luis, de tres años, son los vídeos que su madre, Rosi Adsuara, descarga de Youtube, los paseos por la playa y los juegos con plastilina. Aunque el pequeño, con un trastorno del espectro autista ―al igual que su hermano Carlos, de nueve años―, necesitaría sesiones de logopedia, psicomotricidad y terapia sensorial, la familia Adsuara no se lo puede permitir. Los únicos ingresos que entran regularmente a la casa, de cinco miembros, son las ayudas por la dependencia. Menos de 700 euros al mes. “No te imaginas la impotencia de no poder pagarle las sesiones. Hay meses en los que tenemos que pedir ayuda para comer. ¿De dónde saco los 400 euros para las sesiones?”, lamenta embadurnando las manitas del pequeño con pintura. “Ro-jo. Ro-jo, mira, ro-jo”, repite incansable buscando el contacto visual. “Yo le hago esto porque dicen que le estimula”, cuenta entre chillidos y golpes en la mesa de José Luis.

El siguiente buscador ofrece la información básica de los servicios de Atención Temprana por comunidades, como el número de niños en lista de espera, el tiempo medio de espera para la primera intervención y el total de menores atendidos en 2019. Elija una comunidad y pinche para ver el resultado.

Tarde y de manera deficiente

“En Canarias, lo han hecho tarde y de manera deficiente”, critica Miguel Llorca, coordinador del Servicio de Psicomotricidad de la Universidad de La Laguna. El catedrático lamenta el “abandono” de las administraciones públicas a pesar de llevar más de 20 años luchando. “Aquí las familias con dinero pueden permitirse terapias en centros privados. Pero, ¿y los que no tienen?”, se pregunta. La Consejería de Sanidad reconoce que no se ha conformado un equipo técnico y que no cuentan con expertos en psicomotricidad ya que “no se reconoce como una carrera reglada”. Sin embargo, asegura que los profesionales están recibiendo formación específica en atención temprana y estima la apertura de los otros nueve centros ―prometidos hace un año― en 2023.

“Hay unas diferencias dramáticas entre los servicios que ofrece cada autonomía; dependiendo de dónde nacen, unos niños se quedan al margen y otros tienen todas las atenciones”, critica Pilar Gútiez, directora del máster en atención temprana de la Universidad Complutense ―el primero que se lanzó en España en 1991―, que considera necesaria una ley estatal acompañada de una dotación presupuestaria. “Cada día de intervención que se retrasa o se niega a estos niños es una oportunidad de desarrollo, de tener una vida plena e integrada en su sociedad, que no vuelve más. Si estos niños votasen, igual les hacían más caso”, añade. Una alteración motriz, por ejemplo, puede condicionar para siempre el hecho de poder mantenerse en una posición erguida.

La disparidad entre regiones se observa analizando las listas de espera: en Madrid había el pasado mayo 2.683 niños pendientes de una primera visita; 1.440 en Cataluña; 1.033 en Navarra; 1.067 en Valencia, o 500 en Aragón, según datos proporcionados por las autonomías a este periódico.

Rosi Adsuara no es la única madre canaria que lucha por conseguir los mismos derechos que las familias en otras comunidades. Natalia tardaba más de ocho horas diarias en darle la leche a su hija por el problema de succión que le diagnosticaron a los dos meses de nacer. “Somos tantos…”, dice Ana Olmeda, portavoz de la Plataforma de Atención Temprana en Canarias. No esconde su enfado. Ella misma llevó a su hija Carmen a un centro privado de neuroestimulación en Madrid por la falta de recursos en Canarias. “Las familias hemos estado más de 20 años desatendidas. Y estamos hartas”. Además de la consulta en la capital, vinieron los gastos privados de fisioterapia y de logopedia. “Y como yo, todos los demás. Cada uno ha ido buscando la forma y el dinero”, cuenta. La de Rosi es estudiar. Lleva meses preparándose para la prueba de acceso a la universidad para mayores de 45 años. Quiere estudiar pedagogía: “Si no me ayuda nadie tendré que buscar yo la forma de que mi hijo no se quede atrás”, cuenta con la mirada inquebrantable.

En el archipiélago canario la carencia del servicio público la cubren, como pueden, los centros privados. Sergio Martín fundó hace seis años el centro multidisciplinar Créixer, situado en Santa Cruz de Tenerife. “Nos dimos cuenta de la tremenda demanda en Canarias y quisimos empezar un proyecto con principios muy similares a los de la atención temprana. Hay tratamientos que no podemos cubrir, por ejemplo, la fisioterapia, y por eso no ofrecemos un servicio tan completo”, explica el psicólogo mientras José Luis atiende a su nueva logopeda. Gracias a una beca de la Consejería de Educación por necesidades específicas de apoyo educativo, asiste a dos sesiones por semana en el centro. Sin embargo, después de la primera sesión se decretó el estado de alarma y, con ello, se anularon las siguientes. “Hasta en eso tuvimos mala suerte”, lamenta Rosi.

La vida tras la covid

Antes de que estallase el coronavirus, Samara y Saúl tenían en Santander una rutina estable. Él se marchaba a trabajar pronto en la mañana. Ella daba el desayuno a Saúl hijo, lo llevaba dando un paseo hasta el centro de salud para recibir sus sesiones diarias y regresaba a casa para darle la comida. Era ella quien pasaba la mayor parte del día con él. “La fisioterapeuta y el técnico de atención temprana nos enseñaron ejercicios para hacer en casa, hacíamos juegos que ayudan a Saúl a centrar su atención. Ahora el objetivo es la cuadrupedia, que gatee”, cuenta Samara. Lo más importante en las sesiones es que los padres se involucren y que después, en casa, sigan estimulando al niño.

Durante el confinamiento, estando los tres en casa, Saúl consiguió avanzar en la interacción con los demás. Ahora puede jugar a pasar una pelota arrastrándola por el suelo y pasa horas mirando a su padre tocar la guitarra mientras su madre canta. “Muchos niños han mejorado porque han recibido la atención plena de sus padres, pero otros han involucionado. Son determinantes los recursos con los que cuenta la familia, tanto sociales como materiales. Si no hay implicación, no hay evolución”, explica Adelaida Echevarría.

La familia de Saúl, que recibe una ayuda a la dependencia de unos 380 al mes más otros 260 del Gobierno cántabro por tener un hijo a cargo, es de las que demandaron muchos ejercicios para avanzar durante el encierro, a través de llamadas telefónicas y correos electrónicos. Al contrario, los Adsuara se sintieron “más solos que nunca”: “Solo se preocuparon por nosotros las psicólogas de una ONG y los orientadores escolares de los colegios de mis niños”, cuenta. “Para asuntos sociales fuimos invisibles”. En pleno confinamiento, Rosi sufrió un ictus transitorio que le dejó la mitad derecha del cuerpo paralizado: “Solo pensaba en que tenía que volver a casa y cuidar de mis niños. Todo esto ha sido una pesadilla”, cuenta. Miguel, su hijo mayor, de 18 años, la escucha triste. Para él tampoco es fácil. “La última vez que fui al cine con mi madre, mis hermanos aún no habían nacido. Ahora las 24 horas del día se le van en cuidarles. Y cuando ella no esté, me tocará a mí”, dice.

La falta de políticas nacionales

“Cantabria es una isla, la única que ha incluido la atención temprana dentro del sistema sanitario. En otras se gestiona desde las consejerías de servicios sociales y, en otras, se deja en manos de los Ayuntamientos”, denuncia Julio Pérez, catedrático de Atención Temprana en la Universidad de Murcia. A su juicio, España está viviendo un retroceso: se está dando prioridad a los niños con patologías y se está desatendiendo la prevención. “Es lo que se hacía en la década de los ochenta; a los niños que presentan manifestaciones más leves se les mete en el vagón de cola, y esas familias se ven en la obligación de recurrir a los servicios privados”.

Son las 11 de la mañana de un martes de julio y Mia, un bebé de cuatro meses, tiene su primera consulta de atención temprana en el centro de salud El Alisal, en Santander. Hace cuatro días que la pediatra detectó que la llamada sonrisa social, que aparece de forma natural en los bebés, no surgía. Mia mantiene una de sus manos cerradas, en puño, y no se lanza a tratar de coger objetos. En una sala con las ventanas abiertas, muy pocos juguetes y gel hidroalcohólico sobre la mesa, Adelaida Echevarría se dispone a analizar a la niña con una mascarilla FFP2. “¿Pero cómo le va a salir la sonrisa si no puede verme la cara?”, dice con tono simpático a la madre, a la que le confiesa que después de tantos años de oficio sigue pensando que la mirada es la que más potencia las habilidades en el bebé. Minutos después, entra la fisioterapeuta para medir la pequeña deformidad que Mia presenta en el cráneo. “No veo un perfil para ponernos nerviosas, pero la vamos a coger un día a la semana para trabajar el tono muscular”, le explica Echevarría a la madre. Con estimulación espera que desaparezca ese reflejo de cerrar la mano. Con el nuevo protocolo covid, entre cada sesión dedican 10 minutos a desinfectar la sala. Ahora ya no pueden entrar los dos progenitores, solo uno. Ya no hay sala de espera; cada paciente debe acudir respetando rigurosamente su hora de cita.

Conocedores de que el caso cántabro es casi una excepción, desde el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 (en manos de Podemos), consideran necesario impulsar una estrategia nacional de atención temprana en coordinación con los ministerios de Sanidad y Educación. “Ha llegado el momento de reconocer y garantizar el derecho a la atención temprana pública y gratuita”, asegura el secretario de Estado de Derechos Sociales, Ignacio Álvarez, consciente de la existencia de listas de espera en la mayoría de comunidades.

Óscar Hernández, portavoz de la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia ―que aglutina a unas 400 familias de toda España con niños afectados―, cree que gracias a su trabajo de concienciación PSOE y Unidas Podemos incluyeron por primera vez en sus programas electorales de 2019 compromisos en esta materia. Además del Ministerio de Derechos Sociales, con el que están en contacto para dar su visión de los instrumentos jurídicos necesarios para dar cubertura a todos niños afectados, Hernández considera que el Ministerio de Sanidad no puede quedarse fuera. El de Educación, añade, “tiene mucho que aportar” y critica que la Lomloe (ley educativa aprobada por el Gobierno que actualmente está en trámite en el Congreso) “no avanza en los apoyos que los alumnos con necesidades educativas especiales deben recibir como derecho”. “Los políticos deben llegar a un gran acuerdo, aceptar que hay un problema muy grave sobre la mesa y que la solución tiene un coste económico; deben poner dinero sobre la mesa”, zanja.

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