Un conducto vaginal en el que no cabe un pene

"Cuando dices 'síndrome de Rokitansky-Küster-Hauser', (MRKH) piensan que hablas de una enfermedad rara; cuando explicas en qué consiste, dan por hecho que lo es. Cuando mencionas que una de cada cinco mil niñas nace con esto, ya no hace tanta gracia". Ana es una mujer rokitansky, mujeres que nacen con el útero incompleto, a veces sin él. Esto se acompaña de un conducto vaginal que tampoco es como el que concebimos. "En este no entra un pene". Ana pasó por todo el proceso de enterarse, asimilarlo e intentar actuar. Pero con una desinformación total. Nadie sabe qué la origina. No hay estudios que digan por qué ocurre. Y el tratamiento es, de todo, menos cómodo. "Algo que le ocurre a una de cada cinco mil niñas nacidas no me parece una enfermedad rara", subraya.

La primera señal de que algo va mal ocurre en la adolescencia. En todas se repite la misma pauta: La regla, no llega. Esa suele ser la razón de la primera visita al ginecólogo. "Me crie con mi abuela en Cuba", explica Dana, "sufría dolores menstruales, como todas mis compañeras y siempre pensábamos que la regla estaba al caer. Llevaba en mi mochila siempre íntimas (tampones, en Cuba) porque esperábamos, de verdad, que sucediera". Cuando vieron que jamás ocurría acudieron a un ginecólogo quien les dio la noticia. Otra cosa es que lo entendieran.

"En mi primera exploración", cuenta Carolina, creyeron que mi vagina tenía seis centímetros. Pero no me habían medido el conducto vaginal sino la uretra". Su odisea de verdad empezó cuando, a los 18 años, intentó tener relaciones con su pareja. Nunca podían. Por más que lo intentaban, el pene no entraba. "Llegó a contracturarse el pene. Ahí es cuando me entero de que tengo un 'tabique vaginal', o sea, un himen imperforable. Nací sin cavidad. Solo tenía un centímetro de vagina". El periplo médico por el que quisieron someterla incluía injertos hechos con intestino, glúteo o muslo. Me negué. Aquello era una carnicería total". La otra opción que le dieron fue que tuviera sexo anal. A Carolina le explotó la cabeza.

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"Las mujeres con este síndrome sí desarrollan los caracteres sexuales secundarios, les sale vello púbico, tienen pecho, pero no sangran porque no tienen útero o lo tienen rudimentario", explica Cristina Redondo ginecóloga de la Fundación Jiménez Díaz. "Pueden tener dolores menstruales. Y en su sexualidad la penetración es apenas existente, porque su conducto vaginal es un fondo de saco", añade. Jamás podrán gestar un bebé, a menos que los transplantes de útero prosperen. El Hospital Clinic ha hecho el primero con éxito. Las madres rokitansky son adoptivas. Y se cree que la mayoría de las famosas que han optado por la gestación subrogada son mujeres con este problema, pero esta enfermedad no tiene la suerte de que las señoras cuquis la visibilicen. Darían demasiadas pistas sobre su intimidad real.

Nuestra educación estipula que la sexualidad ocurre entre un hombre y una mujer y, por supuesto, el pene tiene una función concreta. Por eso a Carolina, cuando se negó a someterse a la operación, le dieron como opción que tuviera sexo anal con su pareja. Dana se operó en Cuba, lo que facilitó que una familia humilde recurriera a la intervención, muy innovadora hace 30 años, que es cuando le realizaron la cirugía. "Así podrás casarte", le dijo el médico. Usaron piel de su abdomen para reconstruirle una vagina. Pero la recuperación fue un horror: tres meses de dolores, curas y dilataciones vaginales. Todos los días le introducían un preservativo lleno de gasas por la vagina, intentando que esta fuera amoldándose para lo que, algunos, creen que está concebida: albergar un pene. Cada día empujaban un poquito más, un poquito más, un poquito más. "Dicho así parece fácil, pero es terrible", asegura Dana. "No lo recuerdo traumático, pero sí muy doloroso." Otras mujeres que han pasado por lo mismo me han dicho que he tenido suerte. Que para ellas fue aún más horrible". A Dana, como a todas las mujeres rokitansky que se operan, le recomendaron que tuviera cuanto antes sexo con hombres "para que 'aquello' cogiera forma".

La ginecóloga, Cristina Redondo, certifica que una reconstrucción solo tiene sentido para recibir penetraciones. "En la Fundación Jiménez Díaz, no hacemos reconstrucciones. En todo caso, trabajo con dilatadores". En realidad, no todas las mujeres rokitansky pasan por la operación. Ni siquiera pasan todas por los dilatadores. Ana es lesbiana, mujer rokitansky. Jamás se planteó la obligación de tener un conducto vaginal, gracias a que su familia quiso que eligiera pensando en ella. Algunas Rokitansky perciben placer después de la reconstrucción. Pero no todas. Se estudia si el clítoris, órgano absoluto del placer, sufre en esas operaciones. "La verdad es que tuve la suerte de no echar en falta que me cupieran. Nunca he tenido relaciones sexuales con hombres, así que, cuando no me vino la regla y mi ginecóloga me informó de todo pensé, 'vale, cuando lo necesite'. Entonces creía que, de todas formas, tendría sexo con hombres. Nunca lo he tenido. Y, ahora mismo, si lo tuviera, creo que tengo muchas otras posibilidades de pasárnoslo bien sin necesidad de que yo tenga el hueco en mi vagina para que él disfrute. No es necesario; te lo aseguro".

Para Ana, la primera mujer a la que conocimos con el síndrome, lo verdaderamente necesario es que se visibilice esta situación, ya que tantas mujeres van a sufrirlo: una de cada cinco mil niñas nacidas. "No sabemos tener sexo sin coito. No nos planteamos más que el sexo basado en el placer masculino. No sabemos que nuestras hijas pueden nacer así. Las niñas de 16 años tienen derecho a saber cómo actuar si, a esa edad, se lo diagnostican. No puede ser que no sepamos nada de nada". La desinformación, como siempre, es la peor de las opciones, pero, hoy por hoy, las mujeres rokitansky no están en la agenda de ninguna enseñanza, ni siquiera en las relacionadas con el embarazo. ¿Hablamos de ellas?

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