“Afrontar la pérdida de salud de nuestros padres, y también su muerte, es algo complejo”
¿Cómo podemos construir una sociedad cuidadora si, en ocasiones, a los niños, con el ánimo de sobreprotegerlos, los dejamos apartados ante el proceso de enfermedad?
Los cuidados nos atraviesan a todos en algún momento de la vida como cuidadores y como receptores de cuidados. Y esto, que es tan evidente, parece no serlo tanto a ojos de una sociedad basada en una economía que desde hace siglos no contempla el valor del cuidado; no al menos si no es el producido por el mercado. Ahora, después de décadas sin que se reconozca el trabajo del cuidador empezamos a abrir los ojos a lo obvio. Lo vimos en 2018 cuando la Organización Internacional del Trabajo publicaba el informe El trabajo de cuidados y los trabajadores del cuidado para un futuro con trabajo decente. Con él incorporaban los cuidados a su hoja de ruta, y lo hacían a través de un análisis detallado del trabajo de cuidados –tanto remunerado como no remunerado– con el que reivindicaban políticas que contemplen la labor de cuidar como una ocupación. Sobre la figura del cuidador han escrito la periodista Gemma Bruna y el especialista en Enfermería geriátrica y gerontológica Josep París en Cuídate. Quince vivencias personales de cuidadores (Plataforma Editorial), un libro en el que recogen las voces de cuidadores anónimos que deben enfrentarse a un rol inesperado que les obliga a reorganizar sus vidas, pero también a asumir la pérdida de salud de sus seres queridos. Y lo hacen sin demasiado –o ningún– apoyo social e institucional, asumiendo un enorme desgaste físico y emocional.
Pregunta. “A nuestros padres: Carmen, Fede, Cristina y Carles, por educarnos en el valor de cuidar, escuchar y captar la esencia de los pequeños detalles”. Dice mucho su dedicatoria de lo que vamos a encontrar en el libro… ¿Sabemos cuidar?
Respuesta. Como personas sabemos cuidar de nuestros seres queridos, claro que sí. Lo que ocurre es que, en la mayoría de las ocasiones, si se trata de nuestros padres, la cosa se complica. Afrontar la pérdida de salud de nuestros padres, y también su muerte, es algo complejo, ya que se mezclan un conjunto de sentimientos como son la pena, el dolor, el miedo o la incertidumbre para los que no estamos preparados.
P. Le preguntaba lo anterior porque no sé si este mundo rápido –y egoísta– que hemos creado deja espacio para los cuidados; más aún no viviendo en una sociedad “cuidadora”.
R. Es cierto que vivimos en una sociedad que no es principalmente cuidadora, y en muchas ocasiones las instituciones públicas tampoco lo son, pero a nivel individual y como grupo (vecinos, amigos, familiares) sí somos cuidadores. A veces lo somos porque no queda más remedio, pero es cierto que ante una necesidad de salud de un familiar, dejamos lo que sea para cuidarlo.
Vivimos en una sociedad en la que todo va muy rápido, y en la que hay poco espacio para la reflexión y para manifestar nuestros sentimientos. En el libro hemos querido precisamente parar para reflexionar.
P. Las 15 historias que han recopilado en el libro tienen un nexo en común: todos los protagonistas se encontraron con que de un día para otro debían afrontar el papel de cuidador sin haberlo planificado y, la mayoría, sin la formación necesaria para ello. ¿Qué necesita un cuidador para poder cuidar?
R. Necesita tiempo. Tiempo para organizarse y para reorganizarse. Cuando te encuentras con que de repente te has de convertir en cuidador, tienes que reorganizar de golpe tu vida: combinar los horarios con los del trabajo, buscar información sobre el proceso de enfermedad, buscar recursos que puedan existir en la zona donde vives y debes empezar a plantearte —en ocasiones sin pensarlo mucho— cómo serán las próximas semanas o meses.
P. Dice una de las cuidadoras que han entrevistado que la responsabilidad de los cuidados que ofrece a su madre con alzhéimer no la vive como una carga, pero sí con una pena muy grande. ¿Cómo afrontar el duelo de ver a esa persona, quizás vital y con mucha personalidad, que ya no puede valerse por sí misma?
R. Ese es un proceso muy duro, y te lo digo por propia experiencia. Ver que tu madre —que te ha acompañado a lo largo de los buenos y no tan buenos momentos de tu vida— deja de ser ella, que pierde su personalidad, es un proceso durísimo. Debes hacer frente a un crisol de sentimientos en muchas ocasiones encontrados, y debes empezar el proceso de duelo por la aceptación de la pérdida de la salud de tu madre. Es un proceso largo y complejo, y en el caso de los enfermos de alzhéimer hay una doble pérdida porque también has de pensar en la pérdida cuando fallezca.
P. Cuidar supone un desgaste físico y emocional e insisten en la necesidad del autocuidado. ¿Qué puede incorporar el cuidador a su día a día que puede ayudarle a alcanzar ese cuidado de sí mismo?
R. Pequeñas acciones, muy básicas en ocasiones, pero que seguro le ayudarán en su día a día. Aspectos como alimentarse adecuadamente, encontrar unos minutos para andar, buscar información sobre la enfermedad de la persona a la que cuida, mantener la vida social, no ocultar los sentimientos y, sobre todo, no olvidarse de uno mismo. La persona cuidadora debe cuidarse para poder afrontar de la mejor manera posible toda la carga que está llevando.
P. ¿Por qué es importante hacer visibles las experiencias de los cuidadores?
R. Para ponerlos en valor. No se deben quedar entre las cuatro paredes de un domicilio o de una residencia. En nuestro entorno seguro que compartimos espacio con otras personas que están cuidando a un ser querido. Conocer esa circunstancia nos puede ayudar a entender por lo que está pasando, y también entender así algunas de sus reacciones.
P. Los cuidados son invisibles en nuestra sociedad, pero esta se sostiene gracias precisamente a los cuidados. ¿Necesitamos más medidas que sostengan a cuidadores y cuidados?
R. ¡Y tanto! Deberían ser una prioridad en cualquier país. Recibir una adecuada atención humana y de calidad no ha de ser un privilegio de unos pocos. Los cuidados que una sociedad ofrece a sus ciudadanos más frágiles son un indicativo de su grado de civilización y de humanidad.
P. ¿Cuáles serían en su opinión esas medidas?
R. Por parte de las instituciones se tendría que dar mucho más soporte a los cuidadores para que puedan seguir cuidando si así lo desean. Tener que dejar de trabajar, como sucede en muchas ocasiones, para poder cuidar a un ser querido es muy injusto y no todo el mundo se lo puede permitir, y compatibilizarlo es muy duro y muy cansado. En España todavía sigue sin desplegarse de manera adecuada la denominada Ley de dependencia. Falta financiación y en algunas ocasiones las ayudas llegan cuando la persona ya ha fallecido.
Vivimos en un sistema de salud donde lo prioritario es curar las enfermedades y el cuidado tiene todavía poco protagonismo y reconocimiento. Y de esto, desgraciadamente, las enfermeras, que somos las profesionales del cuidado, sabemos mucho. Otro aspecto muy importante a mejorar es la coordinación entre los ámbitos hospitalarios y de atención primaria. En muchas ocasiones los cuidadores han de iniciar un farragoso camino coordinando visitas y recopilando los infinitos documentos que se requieren para solicitar una ayuda, y eso les impide centrarse desde el principio en el cuidado.
El valor del cuidado se enseña también desde casa, con los más pequeños. ¿Cómo podemos construir una sociedad cuidadora si, en ocasiones, a los niños, con el ánimo de sobreprotegerlos, los dejamos apartados ante el proceso de enfermedad o el dolor que supone la pérdida de sus abuelos?
