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Qué se siente al recibir un diagnóstico de autismo siendo adulto

Aunque se presta más atención a bebés, niños y jóvenes, al 1% de la población mayor de edad se le detecta espectro autista

Autismo
Darko Díaz y su pareja, Cristina Paredero. Ambos tienen diagnosticado síndrome de Asperger. ILUNION

Tiene unos circuitos distintos a los nuestros, este hijo mío. No le gustan los ruidos, ni los lugares oscuros, ni que los extraños le toquen la cabeza. Son los primeros versos del poema escrito por una madre acerca de su hijo de 11 años con síndrome de Asperger.

Sophie Billington explica que el cerebro de su hijo Tristan funciona de otra manera: “Ve al momento un patrón, una disposición, la solución a un acertijo”, pero “el mundo juzga” y “ve solo las explosiones y las reacciones excesivas”. Parece que el poema impactó a los lectores, y se hizo viral cuando la autora lo subió a Facebook.

Aunque el autismo se diagnostica principalmente en la niñez, cada vez más adultos descubren que también ellos lo tienen. Esta cuestión, el diagnóstico ya en la edad adulta, salía a la luz recientemente cuando el fotógrafo naturalista y presentador de televisión Chris Packham hacía públicas sus experiencias.

Es muy posible que los juicios acerca del comportamiento causen  marginación, ansiedad, inseguridad y dudas respecto a quiénes son y cómo encajan en la sociedad

Aproximadamente al 1% de la población adulta se le ha diagnosticado espectro autista, y en la actualidad se está diagnosticando autismo en mucha mayor medida que antes. Aún así, en general, se sigue prestando más atención al autismo en bebés, niños y jóvenes.

Pero el hecho de que el autismo pueda definirse como un trastorno crónico del neurodesarrollo –caracterizado por diferencias en la comunicación social y en la interacción con personas y con la sociedad en general– lo convierte en un término que describe a personas de todas las edades.

No solo para niños

En la actualidad hay en Reino Unido 700.000 personas a las que se les ha diagnosticado autismo de uno u otro tipo. Pero, naturalmente, puede haber muchas más que cumplan los criterios del autismo aunque no se les haya diagnosticado.

Estas personas no habrán recibido la atención, las prestaciones, la ayuda ni el asesoramiento que se ofrece a las personas a las que sí se ha diagnosticado. Por el contrario, es muy posible que los juicios acerca de su comportamiento les hayan causado marginación, ansiedad, inseguridad y dudas respecto a quiénes son y cómo encajan en la sociedad.

Los adultos que lo descubren cuando son más mayores seguramente tendrán dificultades para acceder a la ayuda que realmente necesitan

La enfermedad mental puede también ser más común entre las personas situadas en el espectro del autismo, que experimentan tasas más altas de depresión y trastornos de ansiedad. Estos problemas pueden derivar en gran medida de las experiencias de acoso, tanto en la familia como en el lugar de trabajo, y del hecho de que los consideren “un poco raros”.

También hay que tener en cuenta que las definiciones del autismo han cambiado desde 2013. Ahora, el síndrome de Asperger, uno de los subtipos de autismo, ya no se diagnostica por separado como antes, sino que se incluye en los “trastornos del espectro autista”. Esto puede hacer que algunos adultos se sientan marginados e inseguros acerca de qué significa de hecho su diagnóstico, así como sobre la ayuda que pueden recibir.

El diagnóstico ya de adulto

Es probable que algunas de las personas que reciben el diagnóstico en la edad adulta hayan encontrado ya formas de soportar y afrontar la discriminación y los estereotipos.

Pero no siempre es así. Algunos adultos con autismo siguen luchando a diario por encajar en su vida cotidiana. Y quizá también les resulte verdaderamente difícil encontrar trabajo, conocer personas nuevas y establecer relaciones personales.

La página digital del Servicio Británico de Salud resalta que es positivo recibir el diagnóstico de autismo siendo ya adulto, presumiblemente porque eso permitirá a la persona recibir apoyo, atención y prestaciones. Otra cosa es en qué medida recibirá de hecho esta ayuda adicional. Y dadas las tasas cada vez más elevadas de diagnóstico de autismo en niños y jóvenes, los adultos que lo descubren cuando son más mayores seguramente tendrán dificultades para acceder a la ayuda que realmente necesitan.

Celebremos las diferencias

Incluso cuando se les refiere a una consulta especializada para evaluar su autismo, es probable que los adultos sufran prolongadas esperas y procedimientos, y que deban escuchar un lenguaje clínico que puede malinterpretarse, y que puede también tender a centrarse en el déficit y no en las aptitudes del autista, como la creatividad, la pericia y los talentos.

En lugar de verlo como una carencia o algo “que no es normal”, debemos verlo como una forma de reflexionar acerca de lo diferentes que somos las personas

Por lo tanto, es probable que quienes reciben un diagnóstico de autismo ya de adultos sigan experimentando problemas de salud mental, así como el estigma, el prejuicio y la discriminación asociados con las personas con discapacidades en el aprendizaje.

Hay, por supuesto, muchos puntos de vista distintos a la hora de interpretar el autismo, ya sea desde una perspectiva puramente médica, o desde una perspectiva social que tenga en cuenta factores culturales y políticos.

Pero en lugar de verlo como una carencia o algo “que no es normal”, debemos verlo como una forma de reflexionar acerca de lo diferentes que somos las personas. Porque, después de todo, la diferencia nos sirve para aprender más, conseguir más y añadir más sustancia al día a día de la vida en sociedad.

Michael Richards es catedrático de Salud Aplicada y Atención Social en la Universidad de Edge Hill

Cláusula de divulgación

Michael Richards no trabaja para ninguna empresa u organización que pueda beneficiarse de este artículo, no las asesora, no posee acciones en ellas ni recibe financiación. Tampoco declara otras vinculaciones relevantes aparte del cargo académico mencionado.

Este artículo fue publicado originalmente en inglés en la web The Conversation.

Traducción de News Clips.

The Conversation

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