¿Quién elige tener un niño con síndrome de Down?

El mismo día en el que el ministro de Justicia, Alberto Ruiz-Gallardón, se quedaba tan ancho diciendo que hay una "violencia estructural" sobre las embarazadas que las empuja a abortar, leo un artículo escrito en primera persona (en inglés) de una activista en favor del derecho de la mujer al aborto que eligió seguir adelante con su embarazo pese a que había altas probabilidades de que su bebé tuviera síndrome de Down, como así fue.

Mis sentimientos acerca del aborto han evolucionado con la vida. Todo en el plano teórico, donde es mucho más fácil defenderlo u oponerse. De pensar "si me quedara embarazada supongo que abortaría" en los años de estudiante a estar bastante convencida, después de haber vivido con ilusión tres gestaciones, de que seguiría adelante si por accidente me embarazase por cuarta vez de un bebé sano pese a que no entra en nuestros planes. Sin embargo, cuando me cruzo con alguna familia con un niño con síndrome de Down o alguna discapacidad grande me entran las dudas: ¿qué habría hecho yo? ¿Habría sido capaz de continuar con el embarazo? ¿Habría sido capaz de querer a un bebé así?

El artículo de Alison Piepmeier, publicado en el blog Motherlode de The New York Times (en inglés) es muy interesante para romper estereotipos al respecto. Piepmeier es directora del programa de estudios sobre mujer y género en la Universidad de Charleston (Carolina del Sur). "Defiendo el derecho al aborto. He abortado dos veces. He bloqueado con mi cuerpo a manifestantes que intentaban impedir a mujeres entrar en clínicas abortivas. Enseño sobre derechos reproductivos en mis clases. Llevo una pegatina en mi parachoques defendiendo el derecho al aborto. He escrito sobre aborto y tengo cientos de correos electrónicos, muchos de ellos en un tono indignado, de aquellos que no están de acuerdo conmigo", se describe. "También tengo una hija con el síndrome de Down, y aparentemente, no es así como se espera que se comporten los activistas por el derecho al aborto".

Esta feminista cuenta que, cuando se quedó embarazada de Maybelle, hace cuatro años, le dijeron que tenía una probabilidad mayor que la media de que el feto tuviera síndrome de Down. La mayoría de las mujeres que conozco que han pasado por esa situación se han hecho la amniocentesis para saberlo con certeza. Pero Piepmeier y su pareja decidieron no hacerlo. "Cualquier persona potencial de la que estuviera embarazada iba a formar parte de nuestra familia, no importaba cómo fuera".

Estados Unidos es un país en el que el debate sobre el aborto está muy polarizado, en el que las clínicas abortistas sufren amenazas y ataques, e incluso algunos médicos de estos centros han sido asesinados (seis desde 1994). Y también, según esta profesora universitaria, un país en el que el 92% de los embarazos en los que se detecta síndrome de Down acaba en aborto, en parte porque muchas veces los propios profesionales de la salud lo aconsejan. Piepmeier ha entrevistado a varias madres que conforman ese escaso 8%, con un resultado sorprendente: "Muchas de las mujeres a las que he entrevistado apoyan enérgicamente los derechos reproductivos, y han abortado en el pasado. Cuando han estado preparadas para tener hijos, han elegido seguir adelante con sus embarazos incluso después de que se identificase el síndrome de Down. Y están felices con esa decisión", afirma.

Es decir, muchas no son fundamentalistas religiosas o fervientes antiabortistas. Simplemente, son mujeres que defienden el derecho a decidir cuándo ser madres, y cuando han tomado la decisión, la llevan hasta el final, con todas las consecuencias. Otras, por supuesto, sí que se oponen al aborto, como Sarah Palin, cuyo quinto hijo tiene esta alteración genética. No sé cómo son las mujeres que en España deciden tener a sus hijos a pesar de la discapacidad. En cualquier caso, son valientes.

Piepmeier reconoce que le entró el pánico al conocer la alteración genética de Maybelle. "Tenía miedo de que no pudiera caminar o hablar, de que tuviera que dejar mi trabajo, de que no fuera capaz de quererla". En definitiva, "estaba muerta de miedo porque fuera, de hecho, 'defectuosa', y que no fuera un ser humano completo". En una época en la que cada vez existen diagnósticos prenatales más fiables y menos invasivos, esta madre afirma que lo que necesitaba en ese momento no eran más pruebas. "Era mejor acceso a información precisa sobre lo que podía esperar como madre de un niño con esta discapacidad en particular. Mis miedos estaban basados en estereotipos sobre el síndrome de Down y la discapacidad en sentido amplio, y simplemente eran erróneos".

Esta madre concluye: "El aborto es una opción increíblemente importante para los que no están preparados para ser padres. He abortado cuando no estaba preparada tener un niño en mi vida. Esos embarazos fueron accidentales, y estoy agradecida por haber tenido acceso al aborto. Tuve a Maybelle de forma intencionada, pese a los test prenatales, y estoy agradecida por ello".

Más información en la Federación Española de síndrome de Down.