Síndrome de Down: tan distintos, tan iguales
Esta entrada ha sido escrita por nuestro colaborador habitual Manuel Bruscas (@manuel_bruscas)
¿Quién encierra una sonrisa? ¿Quién amuralla una voz?
(Miguel Hernández)
Por suerte aún quedan algunas cosas que nadie podrá recortar. El eco de una sonrisa, un beso furtivo, una caricia a la luz de la Luna o disfrutar del silencio de una puesta de Sol. Y claro, amontonar todos esos recuerdos para moldearlos y así poder escribir canciones o contar historias. Todos necesitamos expresarnos, comunicarnos y emocionarnos. Todos. Seamos ancianos, inmigrantes irregulares, aspirantes a presidente de gobierno o personas con “capacidades distintas”. Somos distintos, somos iguales.
El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo). Las personas que lo padecen -cerca de 34,000 en España- cuentan con un grado variable de discapacidad cognitiva. Sí, tienen unas capacidades distintas, pero también necesitan expresarse, comunicarse y emocionarse.
A través de la música, por ejemplo. Es el caso de Motxila 21, una banda musical formada por 12 jóvenes con Síndrome de Down. Motxila 21 cuenta con la colaboración de varios rockeros de pro como Enrique Villarreal (más conocido como El Drogas) o Piñas y Kutxi Romero, ambos integrantes de Marea. El resultado es una auténtica banda de rock que lleva haciendo ruido desde el año 2005. Recientemente Motxila 21 ha publicado su primer disco “No somos distintos”, que incluye entre otros, este contagioso tema donde dejan patente su forma de ver las cosas
Al tocar no falta nada / porque no sobra ninguno,
y en la motxila, los sueños / suman más de veintiuno
Seguro que si nos paramos a pensar, encontraremos muchos más ejemplos en los que las personas con síndrome de Down nos demuestran cómo sus vidas no son (tan) distintas a las nuestras. Compartimos miedos, atardeceres y sueños. También, claro, compartimos “austeridad”. Y es que según informa Down España, La Federación Española de Síndrome de Down, los recortes en sanidad ponen en grave riesgo la salud de las personas con Síndrome de Down . Sin ir más lejos la reconversión de La Princesa en un hospital especializado en ancianos, supondría el cierre de la única unidad de atención a adultos con síndrome de Down de toda la Comunidad de Madrid. Por su parte de haberse confirmado el cierre de la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas, se habría obligado a trasladar a los bebés con síndrome de Down que nazcan con cardiopatías congénitas a la península para ser intervenidos (el cierre se evitó en el último momento gracías a una petición en la plataforma Change.org). Parece ser que en ciertos asuntos también somos iguales.
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