"El alzhéimer es todavía una enfermedad fea, se oculta"

El alzhéimer es la demencia más frecuente, en España la sufren unas 600.000 personas, aunque no todas están diagnosticadas. Lo primero que dice de ella Jordi Camí, (Terrasa, Barcelona, 1952), director de la Fundación Pasqual Maragall, es que "es un ejemplo de no éxito". "No se cura, y casi no tenemos instrumentos para alargar la vida del paciente". La demencia, que provoca la pérdida de memoria y la alteración del carácter, fue identificada hace más de 100 años (en 1906). "Pero aún es una enfermedad fea, que se oculta". Sobre ella hay todavía más preguntas que respuestas. Ni siquiera existen "evidencias científicas que indiquen que el entrenamiento mental prevenga contra la enfermedad, aunque el sentido común dice que una vida saludable debe proteger".

"Si el inicio del mal se retrasara cinco años, los casos caerían a la mitad"

"Es devastadora, un duelo en vida para la familia, quienes asumen la mayor carga del cuidado. Todo lo que podemos dar a los afectados son personas que los cuiden. Los japoneses han intentado usar robots para atenderles, pero han visto que no sirven", afirma el investigador. En cambio, este mal tiene una ventaja para los administradores sanitarios, afirma Camí: "No consume recursos". Quizá por eso no se ha investigado a fondo hasta hace poco para identificarla, retrasarla y tratarla. Las fundaciones Pasqual Maragall (privada) y Reina Sofía (pública, con fondos del Instituto de Salud Carlos III) quieren que 2011 sea Año Internacional para la Investigación en Alzhéimer.

Camí no espera que de ello -el gran acto serán unas jornadas con grandes investigadores mundiales en septiembre- salgan grandes conclusiones ni descubrimientos. "Se trata de poner la enfermedad en la agenda social, política y económica". Y, quizá, "un proyecto colectivo de detección precoz". Porque esa es una de las patas del abordaje del alzhéimer. "Es una enfermedad silenciosa. Cuando aparecen los primeros síntomas clínicos, probablemente ya sea tarde para curarla", dice. "Nuestro objetivo es ir hacia atrás, descubrirla antes".

Hoy, cuando no hay ningún tratamiento válido, eso supone adelantar el momento en que se le dice a alguien que tiene una enfermedad degenerativa incurable. "Desde un punto de vista bioético, tiene todo el sentido", opina. "La enfermedad es tan devastadora que uno deja de ser el que era. Dar el diagnóstico es importante para dar autonomía y oportunidad a los afectados para que tengan tiempo para tomar decisiones individuales sobre herencias, cuidados", afirma. "Es lo que llamo el derecho a la autodeterminación informativa. Por eso, ante las primeras sospechas hay que preguntarle al paciente si quiere saber el resultado". Y si no quiere, "hay que decírselo a alguien de su entorno, porque van a tener que cuidarle", afirma. En los 10 o 12 años de media que vive una persona con alzhéimer "necesitará a otras dos o tres personas". Por eso, opina Camí, la Ley de Dependencia es tan "irrenunciable" como la investigación en tiempos de crisis.

La detección precoz del alzhéimer ha dado algunos pasos recientes, con la identificación de unas placas de proteínas -las beta-amiloides- que se forman fuera de las neuronas, y unos ovillos de otras -las tau- que aparecen dentro. "Hasta hace poco, la única manera de diagnosticarlo era post-mortem, cuando se hacía una autopsia al cadáver. Ahora hay pruebas de neuroimagen y analíticas que permiten adelantar el diagnóstico", explica Camí. Pero hay que adelantarse, "buscar las causas ambientales como se ha hecho con el tabaco y algunos tipos de cáncer", afirma.

Los pocos ensayos con fármacos para tratar este mal en las fases en que ya han aparecido esas anomalías en las proteínas del cerebro confirman que ya es demasiado tarde. De hecho, explica Camí, hubo un medicamento que no pasó de la primera fase del ensayo por sus efectos adversos, pero que sí disminuía las placas de beta-amiloides. "Y años después se ha visto en los voluntarios que el alzhéimer no disminuía, lo que indica que cuando aparecen las placas el daño ya está hecho".

Camí espera avances también en el retraso de la aparición de la enfermedad. Como el alzhéimer está en la mayoría de los casos asociado a la edad -hay menos de un 1% genético en que aparece "de forma muy precoz, a los 40 o 50 años"-, la inmensa mayoría de las veces coincide con los últimos años de vida. Por eso, "si se retrasara cinco años el inicio, los casos se reducirían a la mitad", ya que los afectados morirían de otras causas asociadas a la edad antes de llegar a las peores fases de la enfermedad, a las de más deterioro. Lo que pasa es que todavía nadie sabe cómo conseguir eso.