Prisionero en mi propio cuerpo

Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. (...) Los rasgos distintivos de la ELA -la menos habitual de esta familia de enfermedades neuromusculares- son que no hay pérdida de sensación (lo cual tiene sus ventajas y sus desventajas) y que no hay dolor. Por consiguiente, al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar a sus anchas y con unas incomodidades mínimas el catastrófico avance de su propio deterioro. (...)

De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un tetrapléjico. Con un esfuerzo extraordinario, puedo mover un poco la mano derecha y cruzar el brazo izquierdo unos 15 centímetros a través del pecho. Mis piernas no soportan mi peso. (...)

Es verdad que esta enfermedad tiene una dimensión enriquecedora: gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria -que ya era bastante buena- ha mejorado considerablemente, con la ayuda de técnicas adaptadas del "palacio de la memoria" descrito de forma tan intrigante por Jonathan Spence. Pero es bien sabido que las pequeñas satisfacciones que compensan por algo son pasajeras. No tiene nada de bueno estar encerrado en un traje de hierro, frío e implacable. Los placeres de la agilidad mental están sobrevalorados, como es inevitable -me parece ahora-, por quienes no dependen exclusivamente de ellos. Lo mismo se puede decir, en gran parte, de las palabras de ánimo bienintencionadas que sugieren que encontremos compensaciones no físicas cuando lo físico falla. Es inútil. Una pérdida es una pérdida, y no se gana nada llamándola con un nombre más bonito. Mis noches son interesantes, pero podría vivir muy bien sin ellas.

Extracto del relato escrito en primera persona por Tony Judt, publicado en EL PAÍS, el 17 de enero pasado.