Fue miércoles toda la mañana

Ésta es una crónica inaplazable escrita con la arena de cada día, con la delgada arena que da cuerpo al tiempo. Es una noticia sobre un puñado de mujeres y de hombres en una carrera contrarreloj para llegar vivos al fin de este año, que acaba de empezar. Han constituido hace cuatro meses la Plataforma de Afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), y lo que piden es que les dejen participar en los ensayos clínicos antes de que sea demasiado tarde para participar en nada. Están reivindicando el derecho al uso compasivo de una terapia. Esto es el derecho a someterse voluntariamente a una terapia cuya eficacia no está aún garantizada, aunque sí han sido descartados los efectos secundarios. Es el derecho de quien no puede esperar, menos aún si por primera vez hay una esperanza. El logotipo de la plataforma es un reloj de arena, quizá porque han querido arrebatárselo a la muerte para devolvérselo a la vida.

La ELA es una enfermedad degenerativa para la que no se ha descubierto tratamiento

La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa. Una de las más graves que existen, y todavía no se ha descubierto tratamiento para ella. En España hay unos 4.000 afectados. Va dejando de funcionar la musculatura. Cada día se hace un gesto menos, y de pronto llega una mañana en que no se puede con la cuchara. O se deja de respirar. Consiste por tanto en que no hay manera de hacer planes para el día siguiente. A partir de su diagnóstico, la esperanza de vida de un enfermo de ELA es de unos cinco años; pero se conocen algunas excepciones. La más longeva es la del físico Stephen Hawking, que lleva 45 años afectado. La ELA destruye a la persona, pero no puede con su condición humana, y eso es lo más cruel de esta enfermedad.

Isabel Rojas, de 48 años, licenciada en Historia del Arte y fotógrafa, es la representante en Cataluña de la Plataforma de Afectados por la ELA. Hasta hace unas semanas Isabel Rojas ha llevado su blog de fotografía, que se llama www.ayerfuemiercoles.com en alusión a un poema de Ángel González. Pero también ha tenido que renunciar a esto. Ya no puede disparar la cámara. Si algo le fastidia a Isabel Rojas es la conmiseración. Isabel Rojas no pide una actitud compasiva, sino un compromiso político. Está en la plataforma para exigir medios. Que se invierta en investigación. Que se apliquen terapias con células madre. Que la ley de dependencia no se reduzca a un asunto de cuánto dinero se necesita para cinco horas de asistencia diaria, sino que tenga un componente ideológico, que diga: qué pasa contigo los fines de semana, o que diga: estás en todo tu derecho a la asistencia permanente sin ser recluido en una residencia. Isabel Rojas vive con su hija de 10 años y con una asistenta que le recomendó un amigo. Se ha confiado a un neurólogo de Vall d'Hebron que está poniendo dinero de su bata para proseguir las investigaciones. Isabel Rojas hace una paella con las manos de sus invitados, pero es ella quien va cocinándola. "No sólo es posible vivir sin moverte, sino que también se puede estar de buen humor y casi ser feliz", dice. En una estantería guarda los libros de arte, y las memorias de Peggy Guggenheim, y el María Moliner, y el diccionario de la RAE, con todas las palabras que uno necesita para vivir. Y en una foto antigua está ella en blanco y negro, muy joven, fumando con insolencia libertaria.

La Plataforma de Afectados por la ELA tiene ahora puestas sus esperanzas en unos ensayos con células madre que se están realizando en Elche. Son únicos en el mundo, se les han practicado ya a 11 personas, y en siete ha habido resultados positivos. Y en cuatro de éstos la enfermedad se ha parado. Pero a los afectados les piden que esperen a finales de 2009 o un poco más.