La casa de la espera

La espera: Carmen Izquierdo tiene claro quién es su peor enemiga. Aguarda todo el día la llamada. Tiene 63 años, dos hijas y tres nietos, y lleva 23 meses en Madrid, esperando. Está en la cúspide de la lista, pero un grupo sanguíneo incompatible con casi todos (cero negativo) le cierra el acceso a los pulmones que necesita. Mientras el teléfono no suena, Carmen comparte su tiempo con Gabriela, una hondureña de 18 años con un corazón y unos pulmones que no funcionan, imaginando qué hará de comer cuando regrese a su casa de Tenerife. Son dos extrañas compañeras en un apartamento habilitado para enfermos que necesitan que un nuevo órgano les devuelva la vida.

La casa de Carmen y Gabriela lleva funcionando 10 años. La gestiona la Federación Nacional de Trasplantados junto a otro piso en Madrid, dos en Valladolid, uno en Sevilla y otro en Zaragoza. El proyecto responde a la necesidad de agrupar a los enfermos de comunidades autónomas sin unidad de trasplante. Un pulmón sólo se puede trasplantar en seis comunidades en España: Cantabria, Galicia, Madrid, Cataluña, Andalucía y Valencia. Varias razones explican esta concentración. En primer lugar, el receptor no puede estar muy distante, porque un órgano dura poco sin cuerpo: un corazón, cuatro horas; los tejidos más delicados del pulmón, dos. "A Canarias tardaría demasiado en llegar", explica el doctor Rafael Matesanz, presidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Después está la necesidad de optimizar los recursos: en una intervención pueden participar hasta 100 personas, entre equipos médicos, transportistas, etcétera. "Cuando no hay unidad es porque no existe una masa crítica de donantes y receptores", zanja toda discusión Matesanz.

Unas 5.000 personas esperan un órgano. Antes, cada enfermo que debía desplazarse pagaba su hostal

Juan ha vivido tres intentos de trasplante que han fracasado porque no se hallan pulmones para un hombre de 1,86

Unas 5.000 personas esperan en España un órgano. Antes, cada enfermo que se desplazaba corría con el coste de su hostal. La iniciativa de los apartamentos nació de los pacientes cardiacos y se fue extendiendo a afectados de otros órganos. Ahora abarca perfiles distintos, como niños con leucemia, o latinos, el caso de Gabriela Alfaro, que ocupa con su madre una habitación en un piso desde hace nueve meses. A la calle siempre lleva un bolsito en el que encierra la máquina que, conectada a su pecho, le inyecta regularmente fármacos por un catéter.

La habitación cuesta 390 euros al mes. Uno de los requisitos para conseguirla es contar con un acompañante que sirva de auxilio y se ocupe de las labores domésticas; pero como su marido y sus hijas trabajan y ella conserva la autonomía, Carmen se las arregla con unas pocas visitas. Diversas subvenciones cubren el costo de la casa y el resto de sus gastos en Madrid. Cada comunidad autónoma decide cuáles son las dietas para desplazados. Canarias paga a los enfermos fuera de su comunidad 18 euros al día; Castilla la Mancha es la que pone más trabas de financiación, según la Federación de Transplantados, una afirmación a la que la Junta no ha querido hacer comentarios.

La espera depende del órgano: dos meses para un corazón, cinco para un pulmón. Aparte están los enfermos de urgencia cero, casos prioritarios que requieren una intervención en 72 horas. El promedio de espera español sigue siendo el más bajo del mundo. El país también gana en cantidad de donantes, con 34,3 por millón de habitantes, el doble que en la Unión Europea. Aun así, faltan órganos. Matesanz recuerda que un 8% de los enfermos no consigue su corazón, y un 9%, un hígado.

"Aquí estoy, atada como un perrito", dice Carmen señalando el tubo que va desde su nariz hasta una máquina que gorgotea como una tetera en ebullición. Es un pulmón mecánico. El tubo recorre toda la casa, sus habitantes tienen que bailar por los corredores para no pisarlo. Carmen se cansa, pero no pierde la esperanza. Hace tres semanas el teléfono sonó. A las cuatro de la tarde la mujer llegó al hospital Puerta de Hierro, le sacaron sangre, se bañó y vistió para entrar en quirófano, y se sentó. Esperó y esperó. Falsa alarma, su sangre volvió a traicionarla. Los pulmones fueron para otro de los candidatos al trasplante, que a la misma hora descansaba en el mismo hospital. Cogió su maletín y volvió a casa con Gabriela, a esperar.

Siguen pasando juntas largas sobremesas, una estudiando inglés, la otra tricotando. La rutina se quiebra sólo cuando Carmen sale a comer con sus amigas. "Soy muy golosita", finge que se lamenta. Tiene que cuidar la línea, no por coquetería, sino porque no puede aumentar de peso antes de la operación. "Una va haciéndose la valiente", repite. El doctor Matesanz destaca el carácter positivo de la convivencia entre enfermos. En su opinión, es especialmente reconfortante el apoyo de trasplantados como Ángel García, presidente de la Federación en Madrid. García, que ha vivido nueve de sus 55 años con un corazón regalado, se pasa a menudo a saludar a sus inquilinas: "Sabes lo que viven. Con gente en tu situación, la espera se lleva algo mejor".

Las asociaciones de trasplantados se crearon para promover las donaciones, pero esta función ha pasado a ser coordinada por la ONT. Las asociaciones, que funcionan mayoritariamente con aportaciones de privados y fundaciones, han pasado a ocuparse de la asistencia que no cubre la Administración. Juan Báez, de 39 años, vive con su mujer, Conchi, en un apartamento para enfermos que tiene 57 metros cuadrados, gestionado junto a otros tres más en Madrid por la Fundación Oliver Mayor, de Canarias -la comunidad que más enfermos envía a la capital-, y antes compartió uno de los pisos de la federación. Estuvo cómodo, pero admite que en ocasiones el decaimiento de un compañero arrastra al resto en un bucle de desesperación. Además, Juan percibe ciertas suspicacias entre la gente que espera un pulmón. "Aunque los criterios de trasplante están claros y sabemos que no luchamos entre nosotros por un órgano, no es fácil ver cómo a alguien que acaba de llegar le ponen el pulmón que tú esperas desde hace meses, el que necesitas para vivir". Matesanz relativiza: "Cualquier lista de espera es angustiosa, pero el apoyo es más importante que la competencia".

Juan tiene 39 años y padece una extraña fibrosis desde hace 20 años. En un año ha vivido tres intentos de trasplante, pero todos han fracasado porque apenas hay órganos para un hombre de 1,86 metros. El imponente físico de este tinerfeño puede condenarle. "Parezco fuerte, pero mi complexión no se corresponde con mi estado", explica. Sus pulmones funcionan sólo al 30%. En Canarias le esperan sus dos hijos, a los que mantiene con su pensión porque ni él ni su mujer, dedicada las 24 horas a cuidarle, pueden trabajar. Los chicos, de 18 y 15, llevan mal una separación que creían transitoria y que dura un año y tres meses. Hay días que Juan no se quiere levantar, le duele la cabeza, se sienta y espera a que anochezca. Cuando tiene fuerzas y quiere pasearse, puede andar por la ciudad con las tres horas de autonomía que le da su mochila de oxígeno.

Si los órganos llegan, todavía quedará mucha historia. "Hay que recordar que el trasplante es una solución que transforma un problema agudo en uno crónico", explica el doctor Matesanz. Los pacientes necesitan seguir fuera de su ciudad después de la operación. Un posoperatorio de pulmón dura entre uno y tres meses, las revisiones serán constantes las semanas siguientes. Mientras tanto, esperando a que llegue el día en que haya que dejar de esperar, Carmen baja con su bombona de oxígeno al banco de la esquina y se sienta a charlar con sus vecinas.