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Reportaje:

Por estas personas sonará el pop

Conciertos solidarios de 40 artistas por las enfermedades 'huérfanas' y en recuerdo a José Couso

Carmen Cever asegura que quiere dinero por "puro egoísmo". Un egoísmo sensato que podría evitar la muerte de su hija Lucía. Hace seis años, la vida de Carmen, de 35, cambió radicalmente. Tuvo que dejar su trabajo para ocuparse a tiempo completo de Lucía porque, como 500 niños más en España, tiene leucodistrofia, enfermedad tan dura como desconocida. "Hasta los tres años era una niña normal, pero en seis meses todo cambió. Se cansaba mucho y perdía psicomotricidad. Hasta le costaba trabajo pinchar la comida", explica la madre. Lucía tiene ahora nueve años, se alimenta a través de una sonda y su esperanza de vida es muy corta.

La leucodistrofia es una enfermedad incurable y los tratamientos, por ahora, son desesperanzadores. Lo mismo ocurre con la neurofibromatosis y la esclerosis tuberosa, otras dos enfermedades también genéticas provocadas por tumores descontrolados que afectan a distintas partes del cuerpo provocando ceguera, sordera, pérdida de equilibrio, de memoria... La lista es larga. A las tres enfermedades se les ha llamado huérfanas. "Por desconocidas, por raras y porque se les dedica poco dinero en investigación", explica Carmen, que ahora es capaz de hablar sobre ello sin llorar.

"Podríamos montar una agencia con los artistas que hemos llamado", dice Cever
300 segundos es lo que suele durar una canción y el nombre de un concierto

Pero a Carmen se le llena la voz de emoción cuando habla de lo que va a ocurrir este sábado en el Palacio de Vistalegre. Como presidenta de la Asociación contra la Leucodistrofia, y junto a las dos asociaciones de las citadas enfermedades, lleva un año organizando un concierto. "Casi podríamos montar una agencia de artistas de la cantidad de llamadas que hemos hecho", bromea.

Miguel Bosé, Shuarma (ex Elefantes), Andy y Lucas, Rosa (de España), los hermanos Carmona, Pedro Guerra, Ramoncín, Pablo Carbonell, Miriam Díaz Aroca o Gabino Diego... y así hasta 35 músicos y actores han respondido a esa llamada de solidaridad. Todos ellos estarán en 300 segundos. Es el tiempo que suele durar una canción y nombre del concierto, que dedicará el 100% de la recaudación a la investigación de estas tres enfermedades minoritarias. "De ahí el egoísmo", resalta Carmen.

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Pero el fin de semana solidario empieza hoy. La sala Heineken también se llenará de músicos para apoyar otra causa: que no se olvide la muerte en Irak del cámara de televisión José Couso, de la que el 8 de abril se cumplen cinco años. Sobre el escenario estarán Bebe, Dani Martín (El Canto del Loco) y el Gran Wyoming con su nueva banda Mitro Funk Experience.

Entre el público estará también Javier Couso, hermano del reportero y cabeza visible del colectivo Hermanos, Amigos y Compañeros (HAC) de José Couso. "No somos profesionales de la protesta", explica Javier, de 39 años. "Estos actos nos sirven para, además de mantener su memoria viva, recaudar fondos en la batalla judicial que estamos librando". Cinco años después de la muerte de Couso en Bagdad, el colectivo HAC sigue peleando para esclarecer lo que pasó, cuando el ejército estadounidense disparó contra el hotel Palestina, donde se alojaban los periodistas que cubrían la guerra de Irak.

"A José le encantaba Lou Reed y Bowie", explica su hermano. "Su grupo favorito español era Pata Negra y el año pasado cumplimos el sueño de que tocase Raimundo Amador. El concierto de hoy le apasionaría".

Concierto por José Couso. Hoy, 20.00. Sala Heineken (Princesa, 1); 18 euros, en www.ticktackticket.com o 902 150 025. 300 segundos. Sábado, 19.00. Palacio de Vistalegre; 20 euros, www.servicaixa.com o 902 332 211.

Carmen Cever, con chaqueta roja, junto a su hija y otras madres con hijos afectados por enfermedades <i>huérfanas</i>.
Carmen Cever, con chaqueta roja, junto a su hija y otras madres con hijos afectados por enfermedades huérfanas.BERNARDO PÉREZ
Javier, hermano del reportero muerto en Irak José Couso.
Javier, hermano del reportero muerto en Irak José Couso.ÁLVARO GARCíA

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